Corona-Ticker

Auf dieser Seite finden Sie wichtige Informationen und Links zum Coronavirus für Betroffene von MPS und verwandten lysosomalen Speichererkrankungen.

 

 

Corona-relevante Informationen

 

Informationen für MPS-Patienten:
Hinweise von MPS Europe zur Corona-Krise in Hinblick auf die psychsiche Gesundheit
Anästhesieausweis zum Herunterladen
Befristete Sonderregelungen im Zusammenhang der Coronavirus-Pandemie (Gemeinsamer Bundesausschuss)
Homeworkout für MPS-Patienten der taiwanesischen MPS-Gesellschaft

Informationen für chronisch kranke Kinder sammelt und aktualisiert das Kindernetzwerk regelmäßig.

Informationsblatt von Sanofi Genzyme
Informationsblatt von Ultragenyx (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt von Takeda (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeite, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt (englisch), Informationsblatt (deutsche Übersetzung) von Abeona
Informationsblatt von Lysogene (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt von BioMarin (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)

Informationen in leichter Sprache:
www.corona-leichte-sprache.de
www.lebenshilfe.de/informieren/familie/empfehlungen-zu-covid-19-corona-virus/#c5440

Informationen für Kinder:
Eine Geschichte für Kinder, in der erklärt wird, warum Kinder jetzt zum Beispiel nicht mehr ihre Freunde und Großeltern besuchen dürfen, hat Dr. Björn Enno Hermanns geschrieben und in einer illustrierten Version auf seiner Internetseite veröffentlicht.
Darüber hinaus erklärt Ralph von der Sendung mit der Maus auf dieser Seite verschiedene Themen in Bezug auf Corona

Sozial- und arbeitsrechtliche Informationen:

Fachinformationen Teilhabe und Pflege: www.der-paritaetische.de/fachinfos/gesundheit-teilhabe-und-pflege/
Fachinformationen Kinder, Jugend und Familie: www.der-paritaetische.de/fachinfos/kinder-jugend-und-familie/
Entschädigung für Familien bei Schul-, Werkstatt- oder Kitaschließung

Allgemeine Informationen zu Corona:
www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus
www.zusammengegencorona.de
www.infektionsschutz.de/coronavirus

Informationen zur Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/woran-wir-forschen/therapeutische-medikamente-gegen-die-coronavirusinfektion-covid-19

 

Sind MPS-Patienten besonders gefährdet?

 

Angesichts der aktuellen Coronakrise fragen sich viele Betroffene von MPS und verwandten Erkrankungen, inwiefern sie besonders gefährdet sind und was sie beachten sollten.
Unsere medizinischen Beraterinnen Dr. Christina Lampe und PD Dr. Nicole Muschol haben in Bezug darauf die folgende Empfehlung ausgesprochen:

Infektionen mit dem neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) führen neben unspezifischen Allgemeinsymptomen insbesondere zu einer Beteiligung der Lunge (Husten, Kurzatmigkeit, Lungenentzündung, Lungenversagen). Daher ist davon auszugehen, dass Patienten mit Mukopolysaccharidosen ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe im Rahmen einer COVID-19-Infektion aufweisen. Bezüglich des Verhaltens zur Prävention sowie bei Verdacht auf eine Infektion verweisen wir auf die Empfehlungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2 und des Robert-Koch-Institutes www.rki.de/covid-19.
Bei besonderen Fragestellungen können Sie uns gerne unter christina.lampe@paediat.med.uni-giessen.de oder muschol@uke.de kontaktieren.

 

Wie sollten MPS-Patienten mit der Enzymersatztherapie (EET) umgehen?

 

Klar ist, dass Kontakte zu anderen Personen außerhalb des eigenen Haushalts so weit wie möglich gemieden werden sollten. Viele Patienten fragen sich nun, ob sie die EET fortsetzen oder besser pausieren sollten, um das Ansteckungsrisiko mit dem Coronavirus zu minimieren.
Die Frage, die Therapie für eine Zeit auszusetzen oder fortzuführen, ist in jedem Fall eine individuelle Entscheidung. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Stoffwechselarzt, um die Risiken und eventuelle Folgen abzuwägen. Es kann zum Beispiel sein, dass das Absetzen der EET bei Patienten, die mit allergischen Reaktionen reagier(t)en, negative Auswirkungen haben kann und die Therapie unbedingt aufrecht erhalten werden sollte.

Allgemein lässt sich sagen, dass man bei einer Heimtherapie dem Kontakt von weniger Personen ausgesetzt ist, als wenn man zur Behandlung in eine Klinik oder Praxis geht. Das Ansteckungsrisiko ist bei einer Heimtherapie also möglicherweise geringer. Allerdings sind Sie auch hier auf einen verantwortungsbewussten Umgang der Krankenschwestern oder Pfleger angewiesen. Erfragen Sie daher unbedingt, welche Vorkehrungen der Heimtherapiedienstleister trifft, um Sie vor einer Ansteckung zu schützen.
Es gibt verschiedene Anbieter mit geschultem medizinischem Personal, die die EET bei Ihnen zu Hause durchführen. Von den folgenden drei wissen wir, dass sie auch von MPS-Patienten genutzt werden:

Infusion at Home
Healthcare at Home
Medical Home Service

 

 

Anästhesieausweis kostenlos zum Download

09.04.2020

MPS-Patienten zählen zur Risikogruppe des Coronavirus. In Verbindung mit einer Covid-19-Erkrankung kann es dazu kommen, dass der Patient intubiert werden muss. Bei MPS-Patienten müssen dabei einige Besonderheiten vom versorgenden Arzt beachtet werden. Deswegen legen wir Patienten mehr denn je ans Herz einen Anästhesieausweis bei sich zu tragen, der im Notfall lebensrettende Informationen für den Arzt oder Sanitäter enthält.
Sie können den Ausweis kostenlos hier herunterladen.

 

 

Entschädigung für Familien bei Schul-, Werkstatt- oder Kitaschließung

09.04.2020

Der Gesetzgeber hat zum 31.03.2020 im Bundesinfektionsschutzgesetz einen neuen § 56 Abs. 1a geschaffen, der Arbeitnehmern einen Entschädigungsanspruch ähnlich dem Krankengeld an die Hand reicht. Hiernach gilt das Folgende.

 

 

Portokosten für Folgerezepte werden bis 30. Juni erstattet

24.03.2020

Nach dem Bundesmantelvertrag für Ärzte dürfen Praxen in Ausnahmesituationen ihren Patienten Folgerezepte, Folgeverordnungen und Überweisungen per Post zusenden. Voraussetzung ist, dass der Patient bei dem Arzt in Behandlung ist. Bis zum 30. Juni 2020 können Ärzte auch die Portokosten für diesen Versand abrechnen. Details finden Sie auf der Seite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung.

 

 

 

MDK setzt jedwede Form der körperliche Untersuchung aus

18.03.2020

Um besonders verletzliche Personengruppen wie zum Beispiel pflegebedürftige Menschen zu schützen, setzen die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) jedwede Form der körperlichen Untersuchung aus. Mehr Informationen können Sie der Pressemitteilung des MDK entnehmen.

 

Tätigkeiten der kritischen Infrastruktur

18.03.2020

Auch für MPS-Betroffene ist eine lückenlose gesundheitliche Versorgung trotz Corona unerlässlich. Diesbezüglich verweisen wir auf diese Übersicht zur Konkretisierung der Tätigkeiten der kritischen Infrastruktur nach der Allgemeinverfügung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege: Berufe kritischer Infrastruktur

 

 

Welche MPS-Veranstaltungen finden statt, welche nicht?

16.03.2020

Zu den Empfehlungen der Bundeszentrale gehören auch die Meidung von Veranstaltungen und Menschenansammlungen. Aus diesem Grund müssen wir leider den Trauerworkshop, die Therapiewoche sowie die Geschwisterwoche absagen. Über die Durchführung der anderen für dieses Jahr geplanten Veranstaltungen beraten wir regelmäßig und werden Sie dazu auf dem Laufenden halten.