Corona-Ticker

Auf dieser Seite finden Sie wichtige Informationen und Links zum Coronavirus für Betroffene von MPS und verwandten lysosomalen Speichererkrankungen.

 

Sind MPS-Patienten besonders gefährdet?

 

Angesichts der aktuellen Coronakrise fragen sich viele Betroffene von MPS und verwandten Erkrankungen, inwiefern sie besonders gefährdet sind und was sie beachten sollten.
Unsere medizinischen Beraterinnen Dr. Christina Lampe und PD Dr. Nicole Muschol haben in Bezug darauf die folgende Empfehlung ausgesprochen:

Infektionen mit dem neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) führen neben unspezifischen Allgemeinsymptomen insbesondere zu einer Beteiligung der Lunge (Husten, Kurzatmigkeit, Lungenentzündung, Lungenversagen). Daher ist davon auszugehen, dass Patienten mit Mukopolysaccharidosen ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe im Rahmen einer COVID-19-Infektion aufweisen. Bezüglich des Verhaltens zur Prävention sowie bei Verdacht auf eine Infektion verweisen wir auf die Empfehlungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2 und des Robert-Koch-Institutes www.rki.de/covid-19.
Bei besonderen Fragestellungen können Sie uns gerne unter christina.lampe@paediat.med.uni-giessen.de oder muschol@uke.de kontaktieren.

 

Wie sollten MPS-Patienten mit der Enzymersatztherapie (EET) umgehen?

 

Klar ist, dass Kontakte zu anderen Personen außerhalb des eigenen Haushalts so weit wie möglich gemieden werden sollten. Viele Patienten fragen sich nun, ob sie die EET fortsetzen oder besser pausieren sollten, um das Ansteckungsrisiko mit dem Coronavirus zu minimieren.
Die Frage, die Therapie für eine Zeit auszusetzen oder fortzuführen, ist in jedem Fall eine individuelle Entscheidung. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Stoffwechselarzt, um die Risiken und eventuelle Folgen abzuwägen. Es kann zum Beispiel sein, dass das Absetzen der EET bei Patienten, die mit allergischen Reaktionen reagier(t)en, negative Auswirkungen haben kann und die Therapie unbedingt aufrecht erhalten werden sollte.

Allgemein lässt sich sagen, dass man bei einer Heimtherapie dem Kontakt von weniger Personen ausgesetzt ist, als wenn man zur Behandlung in eine Klinik oder Praxis geht. Das Ansteckungsrisiko ist bei einer Heimtherapie also möglicherweise geringer. Allerdings sind Sie auch hier auf einen verantwortungsbewussten Umgang der Krankenschwestern oder Pfleger angewiesen. Erfragen Sie daher unbedingt, welche Vorkehrungen der Heimtherapiedienstleister trifft, um Sie vor einer Ansteckung zu schützen.
Es gibt verschiedene Anbieter mit geschultem medizinischem Personal, die die EET bei Ihnen zu Hause durchführen. Von den folgenden drei wissen wir, dass sie auch von MPS-Patienten genutzt werden:

Infusion at Home
Healthcare at Home
Medical Home Service

Wo bekomme ich weitere Informationen?

 

Informationen für MPS-Patienten:
Informationsblatt von Sanofi Genzyme
Informationsblatt von Ultragenyx zur Sicherung der Medikamentenversorgung (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt von Takeda zur Sicherung der Medikamentenversorgung (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeite, melden Sie sich gerne bei uns)
Hinweise von MPS Europe zur Corona-Krise in Hinblick auf die psychsiche Gesundheit
Informationsblatt von Abeona (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)

Informationen für chronisch kranke Kinder sammelt und aktualisiert das Kindernetzwerk regelmäßig.

Allgemeine Informationen zu Corona:
www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus
www.zusammengegencorona.de
www.infektionsschutz.de/coronavirus

Informationen zur Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/woran-wir-forschen/therapeutische-medikamente-gegen-die-coronavirusinfektion-covid-19

Portokosten für Folgerezepte werden bis 30. Juni erstattet

24.03.2020

Nach dem Bundesmantelvertrag für Ärzte dürfen Praxen in Ausnahmesituationen ihren Patienten Folgerezepte, Folgeverordnungen und Überweisungen per Post zusenden. Voraussetzung ist, dass der Patient bei dem Arzt in Behandlung ist. Bis zum 30. Juni 2020 können Ärzte auch die Portokosten für diesen Versand abrechnen. Details finden Sie auf der Seite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung.

MDK setzt jedwede Form der körperliche Untersuchung aus

18.03.2020

Um besonders verletzliche Personengruppen wie zum Beispiel pflegebedürftige Menschen zu schützen, setzen die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) jedwede Form der körperlichen Untersuchung aus. Mehr Informationen können Sie der Pressemitteilung des MDK entnehmen.

Tätigkeiten der kritischen Infrastruktur

18.03.2020

Auch für MPS-Betroffene ist eine lückenlose gesundheitliche Versorgung trotz Corona unerlässlich. Diesbezüglich verweisen wir auf diese Übersicht zur Konkretisierung der Tätigkeiten der kritischen Infrastruktur nach der Allgemeinverfügung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege: Berufe kritischer Infrastruktur

Welche MPS-Veranstaltungen finden statt, welche nicht?

16.03.2020

Zu den Empfehlungen der Bundeszentrale gehören auch die Meidung von Veranstaltungen und Menschenansammlungen. Aus diesem Grund müssen wir leider den Trauerworkshop, die Therapiewoche sowie die Geschwisterwoche absagen. Über die Durchführung der anderen für dieses Jahr geplanten Veranstaltungen beraten wir regelmäßig und werden Sie dazu auf dem Laufenden halten.