Beratungsstelle

Neben Informationen auf unserer Website und in unseren Broschüren, bieten wir ein Beratungstelefon an. Ob es darum geht, wie man eine Kur beantragt, einen geeigneten Arzt bzw. Klinik zu finden oder einfach nur zuzuhören. Unsere Berater helfen gerne weiter. Das Team setzt sich zusammen aus Eltern von Kindern mit MPS und weiteren Beratern und besteht zu einem Teil aus hauptamtlichen, zum anderen Teil aus ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Beratungs- und Geschäftsstelle
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Tel.: 0049 (0)6021 – 858373
Fax: 0049 (0)6021 – 858372
Web: www.mps-ev.de

Beratungstelefon
06021 858373

Öffnungszeiten
Montag bis Donnerstag: 9 – 16 Uhr
Freitag: 9 – 14 Uhr

Informationsmaterial

MPS, ML und Mannosidose sind Seltene Erkrankungen. Sie stehen nicht im Fokus der Öffentlichkeit und das bedeutet auch, dass es – auch in Zeiten des World Wide Web – insgesamt wenig zuverlässige Informationen über diese Erkrankungen gibt. Die Gesellschaft für MPS e.V. sieht es als eine ihrer Hauptaufgaben an, Informationen für Betroffene, Ärzte und alle Interessierten zur Verfügung zu stellen. Unsere Broschüren sollen Betroffenen helfen, die komplizierten Erkrankungen zu verstehen und sie über verschiedene damit verbundene Aspekte, wie bspw. die Familienplanung, zu informieren. In Bezug auf Ärzte und Therapeuten möchten wir erreichen, dass MPS, ML und Mannosidose früher diagnostiziert werden, denn die frühzeitige Erkennung kann die Situation der Patienten erheblich verbessern.

Unsere Broschüren und weiteres Informationsmaterial können Sie über unseren Online-Shop erwerben.

Mitglieder der MPS-Gesellschaft erhalten außerdem zweimal im Jahr unseren Rundbrief. Darin finden Sie aktuelle Informatio-nen von der Beratungs- und Geschäftsstelle sowie des Vorstands, Berichte von Eltern, jugendlichen und erwachsenen Betroffe-nen und Geschwistern sowie Informationen aus dem medizinischen Bereich, wie z.B. zu laufenden Studien.

Therapiewoche

MPS, ML und Mannosidosen sind sehr spezifische Erkrankungen. Um die Symptome zu lindern sind regelmäßige Therapien wie Physio-, Ergo-, Tiertherapie und Logopädie sehr wichtig. Doch auch die Therapeuten müssen sich mit den speziellen Problemen und Anforderungen der Patienten mit diesen Seltenen Erkrankungen auskennen. Das erfordert eine Menge Expertenwissen. Bei der Therapiewoche vermitteln MPS-erfahrene Therapeuten Eltern und Betroffenen in speziell auf die Patienten abgestimmten Programmen wertvolle Tipps und Anregungen für die Therapie zu Hause. Angeboten werden dabei regelmäßig Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reittherapie und eine orthopädische Sprechstunde.

Die nächste Therapiewoche findet vom 14. bis 19. April 2019 in Hohenroda (Hessen) statt. Leider sind bereits alle Plätze belegt. Aufgrund der begrenzten Teilnehmerzahl und der großen Nachfrage, lohnt es sich, sich frühzeitig anzumelden. Sollten Sie also Interesse haben, melden Sie sich gerne schon jetzt bei der Beratungs- und Geschäftsstelle für die Therapiewoche 2020.

Treffen jugendlicher und
erwachsener Betroffener

Treffen der jugendlichen Betroffenen

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Kinder und Jugendliche (11-18 Jahre) mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Anders auszusehen und körperlich nicht so fit zu sein wie gesunde Mitschüler und Freunde ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

Das nächste Treffen der jugendlichen Betroffenen findet vom 21. bis 23. Juni 2019 in Paderborn statt. Anmeldungen nimmt die Beratungs- und Geschäftsstelle entgegen.

Treffen der erwachsenen Betroffenen

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Erwachsene mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Wohn- und Pflegesituation, Arbeiten und der Umgang mit ihrer Erkrankung ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

Für 2019 ist kein Treffen geplant. Sobald ein Termin und Ort für 2020 feststehen, informieren wir Sie an dieser Stelle darüber.

Geschwisterwochen
und -treffen

Geschwisterwoche

Geschwister eines schwer kranken Bruders oder einer schwer kranken Schwester zu sein, ist nicht leicht. Da gibt es zum einen die eigene Angst und Sorge um das Geschwister. Zum anderen steht man selbst selten im Mittelpunkt. Eine Woche lang bekommen die Geschwister zwischen 10 und 18 Jahren alle Aufmerksamkeit. Geschulte und erfahrene Fachkräfte stellen ein Aktivitäten-reiches Programm zusammen, wie Klettern, Reiten oder Campen. Selbstbewusstsein stärken und der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, sind dabei zentrales Thema.

Die Geschwisterwoche findet immer parallel zur Therapiewoche in Hohenroda (Hessen) statt. Für die nächste Geschwisterwoche vom 14. bis 19. April 2019 können Sie sich über die Beratungs- und Geschäftsstelle anmelden.

Geschwisterwoche 17+

Erwachsen werden bedeutet selbstständiger sein, von zu Hause ausziehen, seinen eigenen Weg gehen. Mit einem kranken Geschwister zu Hause oder einem verstorbenen Bruder oder einer verstorbenen Schwester ist das noch ungemein schwerer. Im Mittelpunkt stehen während dieses Wochenendes die erwachsenen Geschwister mit ihren (Zukunfts-) Wünschen, Themen, Fragen und all dem, was ihnen darüber hinaus auf dem Herzen liegt – und natürlich ein Action-reiches Programm. Mit diesem Pro-jekt sind wir 2018 gestartet, weil wir gerade auch den erwachsenen Geschwistern schwer erkrankter Menschen ein spezielles Angebot bieten möchten.

Das nächste Geschwisterwochenende 17+ findet vom 7. bis 10. Juni 2019 in Salzwedel statt. Bei Interesse können Sie sich über die Beratungs- und Geschäftsstelle anmelden.

Familien- und
Patientenkonferenzen

Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. Verschiedene Experten halten Vorträge und Workshops, während für Kinder und Jugendliche Parallelprogramme angeboten werden.

Die nächsten Familien- und Patientenkonferenz findet vom 3. bis 6. Oktober 2019 in Hohenroda (Hessen) statt. Die Einladungen erhalten Mitglieder zusammen mit dem Rundbrief im Juni.

Trauerworkshops

Trauern hat für mich mit der Diagnose angefangen. Und wenn ich mit anderen Eltern darüber rede, empfinden das viele genauso. Als Leila gelebt hat, hatte ich das Gefühl, eigentlich nicht sagen zu können, „Ich trauere schon um mein Kind“, weil dann alle antworten, „Leila lebt ja noch!“ Diese Schranke wollte ich mit dem Trauerworkshop öffnen, sodass den Leuten bewusst wird: „Ja, ich darf das auch.“ – Maria Friedel

Der Trauerworkshop ist gleichzeitig ein Kreativworkshop und findet jährlich in Wittenberg statt. Organisiert wird er von Maria Friedel, ausgebildete Trauerbegleiterin, Goldschmiedin und Mutter einer verstorbenen Tochter mit MPS I. Der Workshop ist offen für enge Angehörige von MPS-, ML- und Mannosidose-Kindern ab 16 Jahren unabhängig davon, ob die erkrankte Person ver-storben ist oder nicht. Während eines Wochenendes im März werden Kinderzeichnungen und Ähnliches als Schmuckstücke, Filz- und Papierarbeiten künstlerisch verarbeitet. Daneben steht das Thema „Trauer“ im Mittelpunkt sowohl in Gruppen- als auch in Einzelgesprächen. Zentraler Gedanke dabei ist, sich durch die kreative Arbeit mit dem Kind, Geschwister oder Enkelkind zu beschäftigen und die Trauer dadurch zum Ausdruck bringen und ein Stück weit verarbeiten zu können, natürlich auch im Gespräch mit anderen Teilnehmern und einer Trauerbegleiterin.

Der nächste Trauerworkshop findet vom 27. bis 29. März 2020 in Wittenberg statt. Bei Interesse können Sie sich über die Beratungs- und Geschäftsstelle anmelden.

Internationale Konferenzen

Alle zwei Jahre findet das International Symposium on MPS and Related Diseases statt. Die Besonderheit dieses viertägigen Kongresses besteht darin, dass er sich sowohl an Wissenschaftler und Ärzte als auch an Betroffene und Angehörige richtet. So werden neben Sessions explizit für Wissenschaftler oder für Betroffene auch eine Reihe gemeinsamer Programmpunkte angeboten. Neben der Vermittlung neuer Forschungsergebnisse bietet das Symposium damit ebenfalls eine einzigartige Plattform des länderübergreifenden Austauschs zwischen Wissenschaftlern und Betroffenen. Für mit anreisende Familienangehörige wird ein Ausflugs- und Kinderprogramm angeboten.

Die nächste internationale Konferenz findet 2020 in Barcelona statt. Nähere Informationen finden Sie unter www.mps2020.com

Patientendatenbank

Seltene Erkrankungen, wie MPS, ML oder Mannosidose galten jahrelang als Waisenkinder der Wissenschaft. Selbst unter Fachmedizinern sind sie immer noch zu wenig bekannt. Bei vielen Patienten vergehen Jahre bis die richtige Diagnose gestellt wird. Außerdem gibt es bis jetzt wenige bzw. keine Langzeitdaten zu MPS, ML und Mannosidosen. Diese Daten sind aber für die Forschung sehr wichtig. 2018 sind wir deswegen mit dem Mammutprojekt „Patientendatenbank“ gestartet. Wir fragen unsere betroffenen Mitglieder nach Dingen wie dem Weg zur Diagnose, nach Symptomen, aber auch nach ihrer Wohn- und Pflegesituation. Alle 2 bis 3 Jahre werden die Informationen aktualisiert. Damit wollen wir die Krankheitsverläufe über einen langen Zeitraum aufnehmen und die Forschung unterstützen.

Wenn Sie als Arzt oder Wissenschafter Interesse haben, melden Sie sich in der Geschäftsstelle des MPS e.V.

Sollten Sie Patienten haben, die Interesse haben an der Patientendatenbank teilzunehmen, können sich diese ebenfalls an die Geschäftsstelle wenden. Nähere Informationen finden sie auch hier:

Nähere Informationen und Einwilligungserklärung für Eltern von erkrankten Kindern

Nähere Informationen und Einwilligungserklärung für erwachsene Patienten

Nähere Informationen und Einwilligungserklärung für verwaiste Eltern

Ritterfest und
Internationaler MPS – Tag

„Stark wie ein Ritter“ müssen Menschen und deren Angehörige mit MPS sein. Unter diesem Motto organisierte die MPS-Gesellschaft erstmals 2009 das Ritterfest in Aschaffenburg. Anlass dafür ist der Internationale MPS-Tag am 15. Mai. Immer an einem Samstag um diesen Tag wollen wir auf MPS aufmerksam machen und Spenden sammeln. Im Innenhof des Schlosses Johannisburg können sich Kinder und Erwachsene an verschiedenen Spielstationen austoben, über das Kasperletheater lachen, Fakire und Gaukler bestaunen, Preise gewinnen und sich natürlich über MPS informieren. Das Familienfest ist bei den Aschaffenburgern inzwischen zu einem festen Termin im Kalender geworden und wird jedes Jahr von mehreren Tausend Menschen besucht. Das nächste Ritterfest findet am 18. Mai 2019 im Schlosshof der Johannisburg in Aschaffenburg statt. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Übrigens: Für das Ritterfest können wir immer ehrenamtliche Helfer gebrauchen. Sollten Sie Interesse haben, melden Sie sich gerne bei uns in der Beratungs- und Geschäftsstelle. Informationen, wie Sie uns anderweitig unterstützen können, finden Sie hier.

EUTB

Wenn Sie Interesse an einer Beratung haben, melden Sie sich gerne bei uns:

E-Mail: eutb@mps-ev.de
Telefon: 06021/4381035
Sprechzeiten: Mo-Fr 9-14 Uhr
Termine in der Beratungsstelle vor Ort nach Vereinbarung

Weitere Informationen zu den EUTB: www.teilhabeberatung.de