Familie planen

Familienplanung in einer Familie mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit, ein Kind zu bekommen, das an einer lysosomalen Speicherkrankheit leidet, ist immer eine Herausforderung für die Betroffenen.
Schwanger werden, schwanger sein, die Geburt erleben stellt sich plötzlich als gar nicht mehr selbstverständlich heraus. Oft sind im Vorfeld viele Dinge zu erfragen, zu erfahren und die Partner müssen bewusst eine Entscheidung für oder gegen ein Kind treffen. Das Unbekümmerte und die reine Vorfreude gehen verloren.
Zum Thema Familienplanung bei MPS/ML bieten wir eine Broschüre mit allen wichtigen Informationen zu Ursachen, Vererbung, Prävalenzen der Erkrankung, Möglichkeiten der humangenetischen Beratung, genetischen Analyse, vorgeburtlichen Diagnostik, Präimplantationsdiagnostik und psychologischen Aspekten an, die Sie über unseren Online-Shop erwerben können.

Mit Kindern über ihre

Krankheit sprechen

Mukopolysaccharidose – allein schon dieses Wort auszusprechen ist nicht einfach. Aber wie es sich anfühlt die Diagnose MPS mitgeteilt zu bekommen, das wissen nur diejenigen, die es erlebt haben. Es ist ein Schock und eine Welt stürzt zusam-men. Wie soll das Leben weitergehen, wenn mein Kind MPS hat? Auch wenn es sich erst einmal so anfühlt, die Diagnose MPS bedeutet nicht, dass Sie und Ihr Kind kein erfülltes, glückliches Leben haben können. Dass Ihr Kind sich in bestimmten Dingen von anderen, gesunden Kindern unterscheidet oder unterscheiden wird, ist jedoch eine Tatsache, die sich nicht ändern lässt. Je älter Ihr Kind wird, desto mehr werden auch ihm diese Unterschiede auffallen und es wird sich und Ihnen Fragen stellen. Eltern fällt es häufig schwer, ihren Kindern zu sagen, dass sie eine schwere chronische Erkrankung haben und was das für ihr Leben bedeutet bzw. bedeuten wird.
Ist Ihr Kind gar nicht oder nur geringfügig kognitiv eingeschränkt, ist es aber aus einer ganzen Menge von Gründen wichtig, dass Sie Ihrem Kind seine Erkrankung vermitteln. Kinder spüren meist schon sehr früh, dass etwas nicht stimmt und bekom-men mehr mit als viele Erwachsene denken. Die Eltern-Kind-Beziehung kann in Mitleidenschaft gezogen werden, wenn Sie Ihrem Kind seine Erkrankung verschweigen. Nicht zuletzt spielt das Internet eine große Rolle – Sie können nicht kontrollieren, welche Informationen Ihr Kind dort möglicherweise über seine Krankheit zu lesen bekommt.
Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie in unserer Broschüre „Wie sage ich es meinem Kind?“. Sie geht auf die fol-genden Fragen ein:
Warum ist es wichtig meinem Kind seine Krankheit zu erklären?
Was sage ich zu …? (… verschiedenen Themen wie MPS im Allgemeinen, Enzymersatztherapie, etc.)
Wann und wie spreche ich mit meinem Kind über MPS?
Wie spreche ich altersgerecht mit meinem Kind über seine Erkrankung?
Was kann ich tun, wenn mir alles zu viel wird?

Erwachsen werden

Erwachsen werden – wem ist das schon leichtgefallen? Pickel, Gefühlschaos, beliebt oder unbeliebt sein, Minderwertigkeits-komplexe und so weiter. Zu all dem kommen bei Jugendlichen mit einer lysosomalen Speichererkrankung auch noch ihre Krankheit. In einer Zeit, in der es besonders wichtig scheint dazuzugehören, bemerken die Betroffenen umso mehr, wie sehr sie sich von gesunden Gleichaltrigen unterscheiden.
Oftmals hilft es, sich mit anderen, die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind auszutauschen. Eine Möglichkeit andere Jugendliche mit MPS, ML oder Mannosidose kennenzulernen sind die jährlichen Patienten- und Familienkonferenzen. Im Mittelpunkt stehen die Jugendlichen aber bei den ebenfalls jährlichen Treffen der jugendlichen Betroffenen ohne kognitive Einschränkung zwischen 11 und 18 Jahren. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Neben dem Austausch mit anderen, wird das Programm durch verschiedene Aktivitäten und Workshops ergänzt.

Nähere Infos und Termine finden Sie hier.

Erwachsen sein

Erwachsen sein, selbstständig arbeiten und leben – dank den Fortschritten während der letzten Jahre in der Behandlung von MPS, ML und Mannosidose wird dieses Thema zunehmend wichtiger. Dinge wie eine Ausbildung, ein Studium oder der Umzug in die eigene Wohnung sind mit einer lysosomalen Stoffwechselerkrankung oftmals große oder zumindest größere Heraus-forderungen. Oftmals hilft es sich mit anderen, die in der gleichen Situation sind, auszutauschen. Eine Möglichkeit andere Er-wachsene mit MPS, ML oder Mannosidose kennenzulernen sind die jährlichen Patienten- und Familienkonferenzen.Im Mittelpunkt stehen die Erwachsenen aber bei den ebenfalls jährlichen Treffen der erwachsenen Betroffenen ohne kognitive Einschränkung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewir-ken. Neben dem Austausch mit anderen, wird das Programm durch verschiedene Aktivitäten und Workshops ergänzt. Nähere Infos und Termine finden Sie hier.

Geschwisterkind sein

Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigungen bzw. Behinderungen haben Fragen, machen Beobachtungen, sammeln viele Erfahrungen, die ihr Leben prägen. (Marlies Winkelheide)

Mit einem Bruder oder einer Schwester aufzuwachsen, die an MPS erkrankt sind, ist für ein Kind nicht immer einfach. Die Lebenssituation des MPS-Kindes bringt für Familien Anforderungen mit sich, denen sich die Bedürfnisse aller anderen Familienmitglieder anpassen oder unterordnen müssen. Insbesondere die nicht behinderten Kinder geraden dabei oft aus dem Blickfeld, weil das kranke Kind zwangsläufig viel Aufmerksamkeit, Zuwendung und Zeit der Eltern beansprucht. So „laufen“ die Geschwisterkinder oft „mit“, haben Schwierigkeiten ihre Bedürfnisse zu artikulieren und stellen sie oft hinten an. Hinzu kommt bei schweren MPS-Verlaufsformen eine frühe Auseinandersetzung mit dem möglichen Verlust des Geschwisters, der eigenen Trauer und der Trauer der Eltern.
Seit 2009 bietet die Gesellschaft für MPS e.V. deshalb in der Woche nach Ostern eine Geschwisterwoche an, die den Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit gibt unter „Gleichen“ zu sein und die eigenen Bedürfnisse und Stärken zu entdecken. Außerdem organisiert die MPS-Gesellschaft seit 2018 ein ähnliches Angebot für erwachsene Geschwister, Geschwister 17+, an. Mehr Informationen zu diesen und anderen Veranstaltungen finden Sie hier.
Auch während der Familien- und Patientenkonferenzen bietet die MPS-Gesellschaft ein spezielles Programm für Geschwisterkinder an.

Reisen mit MPS

Ich bin dann mal weg – das können Menschen mit MPS, ML und Mannosidose meist nicht so einfach sagen, wenn sie verreisen möchten. Viele Fragen müssen erst geklärt werden, zum Beispiel:
Welche Probleme können beim Reisen in ein fremdes Land auftreten? Was sollte bei der Planung berücksichtigt werden? Wie lassen sich EET und Urlaub vereinbaren? Mit welchen Problemen grenzüberschreitender medizinischer Versorgung betreffend muss ich rechnen?
Im Ausland kommt zu der Herausforderung einer körperlichen Beeinträchtigung oftmals auch noch die Sprachbarriere hinzu. Sich zum Beispiel im öffentlichen Nahverkehr zurechtzufinden wird damit noch schwerer als sowieso schon. Auch die Ausstattung von Unterkünften ist oft nicht für Menschen mit Behinderung ausgelegt. Hier ist gute Vorbereitung das Wichtigste. Ist bei einem Hotel nicht angegeben, ob es behindertengerecht ist, fragen Sie nach. Suchen Sie sich schon vorher die Verbindungen raus, um vom Bahnhof zum Hotel und vom Hotel zu den Sehenswürdigkeiten, die Sie besuchen möchten, zu kommen.

Die von der EU geförderten „National Contact Points for Cross-Border Healthcare“ können eine Hilfestellung in Bezug auf grenzüberschreitende medizinische Versorgung bieten. Eine Übersicht mit allen National Contact Points ist hier zu finden.

Anlaufstelle für Deutschland ist diese: www.eu-patienten.de.

Rechte haben

Dieser Abschnitt ist noch in Bearbeitung. Demnächst finden Sie hier eine Übersicht zu allen wichtigen Informationen rund um das Thema Sozialrecht.

Trauern

Trauernde Angehörige sind nicht zwangsläufig verwaiste Angehörige, denn die Trauer beginnt mit der Diagnose – Trauer darüber, dass das Leben des Kindes nicht mehr unbeschwert sein kann, dass alles schwerer wird, dass die Krankheit voranschreitet, dass die positiven Fortschritte „zu langsam“ sind, dass es Rückschritte gibt, wenn die Angst kommt, dem allen nicht gewachsen zu sein, über den Tod und darüber, dass das Leben danach weitergeht.
Dabei ist es gut zu wissen, dass es Unterstützung gibt durch Austausch untereinander, für ganz persönliche Gespräche, für die Geschwisterkinder, wenn wir nicht mehr weiterwissen.

Ansprechpartnerin bei der MPS-Gesellschaft
Maria Friedel
ich bin Jahrgang 1955, verheiratet und habe drei Töchter. Von Beruf bin ich Schmuckgestalterin und habe eine Ausbildung zur Trauerbegleiterin (TBA) abgeschlossen. Seit 1995 bin ich Mitglied bei der MPS-Gesellschaft.
Leila, unsere jüngste Tochter hatte MPS Typ I. Sie ist 1999 im Alter von 5 Jahren verstorben.
Nachdem ich gemeinsam mit meinem Mann einige Jahre Regionalbeauftragte war, bin ich seit 2005 Ansprechpartnerin für alles, was mit dem Thema Trauer zu tun hat
Scheuen Sie sich nicht mich anzusprechen. Auch wenn der Tod ihres Kindes noch in weiter Ferne scheint. Die Trauer in uns beginnt mit der Diagnose, die wir für unser Kind bekommen. Und auch für diese Trauer bin ich da.
Telefon: 034979/309900
E-Mail: maria.friedel@mps-ev.de

Trauer- und Kreativworkshop
Einmal jährlich bietet die MPS-Gesellschaft trauernden Angehörigen ab 16 Jahren einen Workshop in Wittenberg an, unabhängig davon, ob die erkrankte Person verstorben ist oder nicht. Während eines Wochenendes im März werden Kinderzeichnungen und Ähnliches als Schmuckstücke, Filz- und Papierarbeiten künstlerisch verarbeitet. Daneben steht das Thema „Trauer“ im Mittelpunkt sowohl in Gruppen- als auch in Einzelgesprächen. Nähere Infos zu dem Workshop finden Sie hier.