Neudiagnose

Diagnose MPS, ML oder Mannosidose – was für ein Schock. Ein Gefühl, das man nur wirklich nachvollziehen kann, wenn man selbst schon einmal in dieser Situation war. Wenn Ihr Kind oder Sie selbst gerade mit einer dieser Seltenen Erkrankungen diagnostiziert wurde(n), stellen sich Ihnen viele Fragen und in Ihrem Inneren herrscht das Gefühlschaos. Wie soll mein Leben und/oder das meines Kindes weitergehen? Auch wenn es sich erst einmal so anfühlt, die Diagnose bedeutet nicht, dass Sie oder Ihr Kind kein erfülltes, glückliches Leben haben können.

Bei allen Informationen, die Sie hier und an anderen Stellen über die Erkrankungen finden, ist es wichtig zu wissen, dass diese Erkrankungen eine extrem hohe Varianz an Ausprägungsgraden haben. Es gibt schwere Krankheitsverläufe, manche Patienten sind aber so mild betroffen, dass sie gar nicht wissen, dass Sie an einer Stoffwechselerkrankung leiden. In den Krankheitsbeschreibungen finden Sie daher Symptome, die bei vielen Erkrankten auftreten, aber keineswegs vorkommen müssen!

Den meisten Betroffenen tut es bei einer Neudiagnose außerdem gut, mit jemandem zu sprechen, der diese Situation kennt. Unser Beratungstelefon ist von Montag bis Freitag von 9 bis 14.30 Uhr mit einer erfahrenen Beraterin besetzt, die selbst Mutter einer an MPS erkrankten Tochter ist. Sie hilft Ihnen gerne weiter und hat immer ein offenes Ohr. Die Beratungsstelle kann Ihnen auch bei der Suche nach MPS-, ML- und Mannosidose-erfahrenen Spezialisten, in sozialrechtlichen und anderen Fragen weiterhelfen und den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen. Natürlich stehen Ihnen genauso alle anderen Angebote der MPS-Gesellschaft offen.

Brigitte Baum
Telefon: 06021 858373 (Mo-Fr 9-14.30 Uhr)
E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de