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Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel

Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten:

Das Pilotprojekt Lyso-Lotse

Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen sollen Sie bei den teils komplexen Herausforderungen im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung oder der Ihrer Angehörigen (z. B. Kinder) unterstützen. Dazu gehört die Hilfe bei bürokratischen Herausforderungen (z. B. Anträgen), die Vermittlung von Ansprechpartnern zu sozialrechtlichen, medizinischen und pflegerischen Fragestellungen und die Beratung zu Versorgungsleistungen. Die Lotsen verschaffen Ihnen Orientierung, leiten Sie an und motivieren zu Handlungen, die Ihre Lebenssituation und Teilhabe verbessern soll. Die Arbeit der Lotsen erfolgt in Abstimmung mit Ihrem behandelnden Zentrum.

Die Leistungen der Lyso-Lotsen beinhalten mindestens ein ausführliches Gespräch in Ihrem häuslichen Umfeld, bei Bedarf auch telefonisch oder per Videokonferenz. In diesem Erstgespräch erfasst der Lotse Ihre persönliche Situation und ermittelt zusammen mit Ihnen Ihren individuellen Bedarf. Daraus abgeleitet vereinbaren Sie gemeinsam, bei welchen Herausforderungen der Lotse Sie in Folge unterstützen wird. Ihre Ziele werden schriftlich festgehalten. Durch den persönlichen Austausch und die speziellen Kenntnisse zu den Versorgungsstrukturen vor Ort bilden die Lotsen eine sinnvolle Ergänzung zu unseren Leistungen als Selbsthilfegruppe. Entsprechend kooperieren wir sehr eng.

Die gemeinnützige Unternehmergesellschaft Patcon gUG (haftungsbeschr.) führt dieses Pilotprojekt mit aktuell drei Lotsen in den Regionen Niedersachsen/Westfalen Lippe, Nordrhein/Rheinland-Pfalz und Hessen durch. Am Projekt beteiligte Zentren (Uniklinik Köln-Prof. Christine Kurschat, Uniklinik Marburg/Gießen-Dr. Christina Lampe, Medizinische Hochschule Hannover-Prof. Anibh Das) sprechen Patienten auf das Projekt an und vermitteln den Kontakt zu den Lotsen. Weitere Zentren haben bereits Interesse an einer Teilnahme bekundet.

Auch wenn Sie als Patient außerhalb der oben genannten Regionen wohnen, können Sie die Leistungen der Lotsen in Anspruch nehmen. Die Beratungen erfolgen dann telefonisch oder per Videokonferenz.

Das Pilotprojekt ist spendenfinanziert und zunächst auf das Jahr 2022 begrenzt. Gesteuert wird das Projekt durch einen wissenschaftlichen und einen Patienten-Beirat.

Es entstehen für Sie keine Kosten! Die Lotsen werden Sie lediglich bitten, an Befragungen teilzunehmen, um das Projekt auch aus Betroffenensicht bewerten zu können. Die Teilnahme am Projekt ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Die Rollen und Aufgaben der verschiedenen Projektbeteiligten sind unten in der Abbildung wiedergegeben.

Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen und einer Kontaktaufnahme durch einen Lyso-Lotsen haben, melden Sie sich bei uns oder direkt bei dem Projekt-Koordinator der Patcon, Dr. Dirk Mohr:

Tel.: 0152-01915411; E-Mail: info@patcongug.de

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie außerdem auf der Homepage der Patcon:

https://www.patcongug.de/lyso-lotse

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