1. europäisches Treffen

Random-MPS-III.jpg
 


1. europäisches Treffen

Willkommen zur FamKonf

 Parallel zur 31. MPS-Familien- und Patientenkonferenz vom 4. bis 7. Oktober im Maritim-Hotel in Gelsenkirchen finden sich hier erwachsene MPS-Patienten zu ihrem 1. Europäischen Treffen zusammen. Erwartet werden dazu u. a. MPS-Betroffene aus Großbritannien, Schweden, Italien, Griechenland, Österreich, Irland und der Schweiz. Veranstalter des 1. Europäischen Treffens erwachsener MPS-Patienten ist MPS-Europe.
Für den 4./5. Oktober sind neben Kennenlernen und Austausch über MPS sowie das Leben mit MPS als Themen u.a. geplant: „Urlaub mit oder trotz MPS“, „Leben in Europa: Bedürfnisse und Erwartungen“. Dazu gibt es verschiedene Arbeitsgruppen, die u.a. Fragen der Beschäftigungssituation, des Zugangs zu medizinischer Versorgung, zu sozialer und psychologischer Unterstützung erörtern. Eine Diskussion zum Thema „Den erwachsenen Patienten eine Stimme geben“ beschließt das Meeting am Freitag, 5. Oktober. Sie beginnt 17 Uhr.
Es ist geplant, die Begegnungen von erwachsenen MPS-Patienten auf europäischer Ebene regelmäßig und in anderen Ländern fortzusetzen. Übersetzungen ins Deutsche bzw. Englische sind vorgesehen.