31. Familienkonferenz

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31. Familienkonferenz

2017 KLEIN Famkonf Kinderbetr

Vom 4. bis 7. Oktober findet in Gelsenkirchen die 31. MPS-Familien- und -Patientenkonferenz statt. Erstmals in diesem Rahmen: ein Treffen erwachsener MPS-Patienten aus mehreren europäischen Ländern.
Aber auch sonst gibt es Neues, Interessantes und vor allem die vielfältigsten Möglichkeiten, sich aktuell rund ums Thema MPS zu informieren, in Austausch mit Eltern, Familien, Therapeuten, Ärzten und/oder mit den Referenten zu treten, Workshops, Diskussionen, orthopädische oder auch sozialrechtliche Sprechstunden zu besuchen.

Ein Thema, das die Konferenz aufgreift und mit dem MPS-Betroffenenfamilien große Hoffnungen verbinden, sind die Fragen nach neuen Therapieansätzen und Studien. Als Experten stehen dafür in einer Podiumsdiskussion am Samstag, 6. Oktober und anschließend in Vorträgen zur Verfügung: Dr. Paul Harmatz (USA), Dr. Brian Bigger (UK), Dr. med. Julia Hennermann (Mainz) und Dr. med. Nicole Muschol (Hamburg). Paul Harmatz wird über den Einsatz der sogenannte Gen-Schere bei einem MPS-Patienten berichten, der Biochemiker Brian Bigger über Studien zu Gentherapien und Genestein. Über Möglichkeiten einer Substratreduktionstherapie zur Verminderung der Zuckermolekülbildung und intrazerebrale Enzymersatztherapien informieren die Ärztinnen Julia Hennermann bzw. Nicole Muschol.

Einen weiteren thematischen Schwerpunkt der Familien- und Patientenkonferenz bilden die täglichen Herausforderungen im Umgang mit MPS. Dafür sind MPS-Betroffene und ihre Familien selbst Experten. Darüber hinaus konnten für Vorträge und den Austausch noch MPS erfahrene Therapeuten, Ärzte, Psychologen, Pädagogen u.a. gewonnen werden.

Die jährliche Mitgliederversammlung von MPS e. V. findet am Freitagvormittag (5.10.) statt, der traditionelle Bunte Abend mit musikalischen und anderen unterhaltsamen Akzenten am Samstag.

Die MPS-Familien- und -Patientenkonferenz wird gefördert von: Aktion Mensch.

Zur Abbildung:
Die Einzelbetreuung für MPS-Kinder mit Bewegungs- und Kreativangeboten ist bei MPS-Familienkonferenzen ebenso Standard wie besondere Angebote für Geschwisterkinder, Gesprächsgruppen für jugendliche und erwachsene MPS-Betroffene oder Trauerberatung u.a.m.
Foto: Stefan Stark