Erwachsene Patienten

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Nun schon seit ca. 10 Jahren treffen sich die Erwachsenen MPS Patienten. Zunächst fanden diese Treffen parallel zu den Familienkonferenzen statt, doch bald wurde klar, dass ein spezielles Treffen nur für Erwachsene-Patienten nötig ist. Zum einen wird Zeit benötigt, um Vertrauen zu fassen und evtl. Freunde zu finden.

Nur warum ist dieser Austausch untereinander so wichtig? Schließlich verbindet doch „nur“ der Name der Erkrankung Mukopolysaccharidose. Das Leben eines jeden Patienten gestaltet sich genauso unterschiedlich, wie die das Leben eines gesunden Menschen. Und dennoch gibt es eine Verbindung. Die Verbindung eines Lebens, dass nicht immer einfach ist, das geprägt wird von Arztbesuchen, Behandlungen, den Ängsten vor Verschlechterung, dem Hoffen auf Heilung...

So stand auch das erste richtige „Erwachsenen-Treffen“  2006 in Aschaffenburg unter dem Motto „Kennenlernen“. Viele Gespräche wurden geführt, über ernste Themen, aber auch der Spaß kam nicht zu kurz.  Schnell war klar, dass ein solches Treffen dringend wiederholt werden müsse. So wurde  es seitdem zu einem festen Teil des MPS-Jahres.

Jedes Treffen steht unter einem anderen Motto, von Gesprächskreisen mit Psychologen und Ärzten, hin zu Tanz- und Musiktherapie oder mit der Begegnung mit anderen MPS-Patienten aus Europa. Die Patienten können ihre Ideen und Wünsche zur Gestaltung vortragen.

Neben diesen Treffen steht die Geschäftsstelle mit Rat und Tat den Erwachsenen-Patienten zur Seite. Sei es „nur“ für ein offenes Ohr, oder für Fragen zu rechtlichen, gesundheitlichen und sozialen Aspekten.  Die Geschäftsstelle hilft auch, den Kontakt unter den Patienten zu fördern.