Wie erkläre ich es meinem Kind?

Random-Leben2.jpg
 


Hierbei gibt es zwei Themenbereiche zum einen habe ich das betroffene Kind, aber gegebenenfalls auch gesunde Geschwisterkinder.

Wir denken für alle Situation gilt, seien Sie so ehrlich wie möglich und antworten Sie altersgerecht auf die Fragen der Kinder. Unsere Empfehlung ist das Thema MPS/ML in täglichen Leben nicht auszusparen, aber auch nicht zu „über-thematisieren“. Ein gesundes Mittelmaß ist sicherlich sinnvoll.

Die Erfahrung zeigt, dass die MPS-Kinder schon selbst merken, dass sie bestimmte Dinge anders machen als ihre Freunde. Und irgendwann kommt die Frage: warum dies so ist. Sie werden vielleicht überrascht über die Fragen Ihrer Kinder sein, meistens haben Kinder ganz andere Fragen als die Erwachsenen. Für ein Kind ist es wichtig wie andere MPS-Kinder leben und ob sie auch eine Brille tragen oder ein buntes Hörgerät wie sie selbst haben.

Ein vierjähriges Kind braucht noch nicht zu wissen, dass es gegebenenfalls kleinwüchsig bleibt. Aber dass es häufiger im Krankenhaus ist als andere Kinder, kann man schon mit der Krankheit erklären.

Ein Kind aus einer Familie, die schon vorher offen mit dem Thema MPS umgeht, hat es häufig einfacher als ein Kind, das ständig das latente Gefühl hat anders zu sein, aber keinen Platz und Raum findet, dies anzusprechen. Hierbei hilft auch ein offener Umgang mit Hilfsmitteln wie Hörgeräten, Brillen, Einlagen, Korsetts, Rehabuggys, Therapiestühlen oder Rollstühlen. Die meisten Hilfsmittel gibt es in kindgerechten Farben. Ein Tipp: lassen Sie Ihr Kind entscheiden.

 

Stärken Sie das Selbstvertrauen Ihres Kindes und sprechen Sie nicht davon, dass Sie schon wieder etwas nicht machen können, „weil es ja MPS hat“. Gestalten Sie die mögliche Krankenhaustage schön und nehmen sich ausgiebig Zeit zum kuscheln, vorlesen und verwöhnen.

Spätestens wenn die Kinder lesen können und das Internet nutzen, sollten Sie aber darüber nachdenken, die Themen Sterblichkeit und Kleinwuchs anzusprechen. Sie sollten sich auf das Thema vorbereiten und gemeinsam mit dem Kind die Broschüren lesen und es davor schützen, vor den Informationen Angst zu bekommen. Ihr Kind wird sehr wahrscheinlich gut mit den Informationen umgehen können und kann sich so auch gegen Gemeinheiten und doofe Kommentare auf dem Schulhof etc. wehren. Des Weiteren haben Sie jederzeit die Möglichkeit sich professionelle Hilfe von außen zu holen, sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt oder Stoffwechselzentrum, gegebenenfalls kann ein Psychologe unterstützen.

Und noch einmal zum Schluss: die Krankheitsbeschreibungen enthalten immer alle möglichen Symptome und Einschränkungen, die auftreten können, aber nicht müssen! Außerdem ist die Variationsbreite bei allen MPS-Formen enorm. Wie schwer sich die Ausprägungen der Erkrankung entwickeln ist entsprechend unterschiedlich.