Historie des Vereins

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Brigitte und Jürgen Zumbro, Bochum, sind die Gründer der deutschen MPS-Gesellschaft im Juli 1986. Sie hatten in den Jahren 1985/86 in Wien MPS-Betroffene und Mediziner kennengelernt. Schon zuvor waren über Zeitungen und Zeitschriften einzelne betroffene Familien ausfindig gemacht worden. England verfügte zu diesem Zeitpunkt bereits über eine eigene MPS-Gesellschaft.

Bei einem gemeinsamen Besuch der englischen MPS-Elternkonferenz 1985 in London-Heathrow regte die Vorsitzende der englischen MPS-Gesellschaft, Christine Lavery, eine Vereinsgründung in Österreich und Deutschland an. So wurde ein erstes deutsch-österreichisches Familientreffen geplant (19./20. April 1986). Mehrere Famlien aus Deutschland waren anwesend. Gemeinsam beschlossen sie die Gründung der deutschen MPS-Gesellschaft in der Rechtsform eines eingetragenen Vereins, entwarfen einen ersten Satzungsvorschlag und wählten einen Vorstand. Er wurde beauftragt, alle Maßnahmen zur Vereinsgründung und -eintragung in die Wege zu leiten.

Der Vorstand setzte sich zusammen aus Jürgen Zumbro (1. Vorsitzender), Brigitte Zubro (2. Vorsitzende), Brigitte Lampar (3. Vorsitzende) sowie Wolfgang Hoinko (Kassenprüfer). Die Eintragung des Vereins beim Amtsgericht Bochum (25. Juli 1986) und die Anerkennung der Gemeinnützigkeit beim Finanzamt Bochum waren die ersten Schritte auf dem Weg zur bundesweit tätigen deutschen Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen mit heute (2011) mehr als 770 Mitgliedern. Sie steht international mit anderen MPS-Gesellschaften aktiv im Austausch und arbeitet auch auf nationaler Ebene mit an der weiteren Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Am Ende des Gründungsjahres 1986 zählte der Verein schon 40 Mitglieder, im März 1987 bereits 104. Unter ihnen waren damals wie heute eine ganze Reihe von Medizinern, die zu den anerkanntesten Stoffwechselexperten in Europa zählen.

Nach Jürgen Zumbro war in den Jahren 1999 bis 2011 Thomas Baum, Aschaffenburg, erster Vorsitzender des Vereins. Die Mitgliederversammlung im September 2011 in Gelsenkirchen wählte Michaela Giel, Lilienthal, zur neuen Vorsitzenden.