Broschüren

Random-Verein3.jpg
 


MPS-Rundbrief
Zwei Mal jährlich erscheint der MPS-Rundbrief mit aktuellen Informationen zur Gesellschaft, Berichten von Familien und Patienten, aktuellen Berichten zu medizinischen therapeutischen Themen und vielem mehr. Als Mitglied erhalten Sie den Rundbrief automatisch kostenlos zugeschickt. Wenn Sie Interesse haben, wenden Sie sich an unsere Beratungs- und Geschäftsstelle.

 

Krankheitsbeschreibungen
Die Gesellschaft bietet Krankheitsbeschreibungen zu den verschiedenen MPS-Typen sowie zur Mukolipidose an. Sie können die Broschüren in unserem Shop downloaden oder in unserer Beratungs- und Geschäftsstelle anfordern.

Als Broschüre im Online-Shop bestellen:

Als Download im Online-Shop bestellen: (in Kürze)

  • MPS Typ I – Morbus Hurler/Scheie
  • MPS Typ II – Morbus Hunter
  • MPS Typ III – Morbus Sanfilippo
  • MPS Typ IV – Morbus Morquio
  • MPS Typ VI – Morbus Maroteaux-Lamy
  • Mukolipidosen Typ II und III

Themenbroschüren

Physiotherapie bei MPS und ML
Basierend auf eine langjährige Erfahrung in der Behandlung von MPS/ML-Patienten, stellt die Physiotherapeutin Christine Wurlitzer (Kinder-Rehazentrum Usedom) die wichtigsten therapeutischen Ansätze, gegliedert nach den einzelnen Typen. Ergänzt wird die Broschüre durch Hinweise auf orthopädische Eingriffe durch die Orthopädin Dr. Bianca Link.
>> Als Broschüre im Online-Shop bestellen

Anästhesie bei MPS und ML
Viele MPS/ML-Patienten benötigen häufige Eingriffe unter Anästhesie. Bedingt durch die physiologischen Gegebenheiten gestaltet sich die Anästhesie nicht immer einfach. Diese Broschüre, verfasst von dem Anästhesisten Dr. Alexander Osthaus (MH Hannover), fasst die wichtigsten Punkte und Probleme rund um dieses Thema zusammen. Ein Anästhesieausweis liegt der Broschüre bei.
>> Als Broschüre im Online-Shop bestellen

Wege in ein selbstbestimmtes Leben mit MPS – Ein Ratgeber mit Informationen und Berichten Betroffener
Dieser Ratgeber zeigt die Chancen von Menschen, die an MPS leiden auf, ein durch Schule, Ausbildung, Beruf, Studium und auch Weiterbildung weitgehend selbstbestimmtes Leben führen zu können. Dabei werden auch die Möglichkeiten für ein erfüllendes nachberufliches Engagement beleuchtet. (Für den Themenbereich „Praktisch-Bildbar“, von Bedeutung für MPS-Betroffene mit starken kognitiven Einschränkungen, ist eine gesonderte Broschüre geplant.)
>> Als Broschüre im Online-Shop bestellen

Hilfen für Menschen mit Behinderungen - Ein Wegweiser durch das Sozialrecht für behinderte Menschen und ihre Angehörigen
Evelyn Küpper hat in diesem Ratgeber die wichtigsten Informationen zum Thema Behindertenrecht zusammengefasst. Der Bogen wir über „Wie beantrage ich einen Behindertenausweis“, Pflegestufen bis hin zu Themen für erwachsene Patienten gespannt. Der Ratgeber wird regelmäßig aktualisiert.
>> Als Broschüre in Online-Shop bestellen

Siehe auch: Ihre besonderen Rechte

Gemeinsam Hoffnung geben – MPS früher erkennen
Diese Broschüre wendet sich hauptsächlich an Therapeuten und Ärzte. Sie zeigt die wichtigsten Merkmale der Erkrankungen MPS I – VI im Säuglings- und Kleinkindalter auf.