DVDs und Videos

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Mukopolysaccharidosen – ein Informationsfilm
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Leben mit Sanfilippo (MPS III)
Was bedeutet MPS III? Was bedeutet es für eine Familie, wenn ihr Kind an Morbus Sanfilippo erkrankt ist? Vier Familien erzählen von ihren Erfahrungen, Erlebnissen, aber auch Problemen und individuellen Lösungsstrategien.
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Leben mit Maroteaux-Lamy (MPS VI)
Was bedeutet MPS VI? Eine erwachsene Patientin sowie die Mutter eines Patienten erzählen von ihrem persönlichen Umgang mit der Erkrankung.
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Gute Gepflegeheiten
Inspiriert durch die Situation der oft schwerkranken MPS-Kinder, haben der Pflegeexperte Lars Dohrmann und der Filmemacher Thomas Ehl zwei professionelle Schulungsfilme zum Thema Pflege erstellt. Sie richten sich sowohl an pflegende Angehörige wie auch an Pflegekräfte. Der erste Film beschäftigt sich mit dem Thema „Bewegen und Führen“ und vermittelt schonende Techniken (Handlings), die zu pflegende Person richtig anzufassen und zu „transferieren“ (vom Bett zum Rollstuhl etc.), um Schmerzen und Verletzungen zu vermeiden.

Der zweite Film umreißt das Thema „Liegen und Sitzen“. Aufbauend auf den Handlings der ersten DVD sollen hier die acht wichtigsten Techniken zur Lagerung von Pflegebedürftigen im Liegen und Sitzen vermittelt werden.

Die Filme wurden nicht von der MPS-Gesellschaft erstellt, können aber beide über die Gesellschaft zu einem Sonderpreis bezogen werden.