Empfehlungen für die Orthopädische und neurochirurgische Versorgung von MPS und ML-Patienten (für Eltern und Patienten)

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Empfehlungen für die Orthopädische und neurochirurgische Versorgung von MPS und ML-Patienten (für Eltern und Patienten)

Preis:
Brutto-Verkaufspreis: 1,00 €
Beschreibung

Liebe MPS -Betroffene, liebe Eltern,
die meisten MPS-Patienten sind mit massiven Problemen an ihrem Stütz- und Bewegungsapparat konfrontiert und müssen sich im Laufe ihres Lebens zum Teil aufwändigen orthopädischen
und neurochirurgischen Behandlungen unterziehen.
Aus diesem Grund haben wir zwei Broschüre mit Empfehlungen von Ärzten mit langjähriger MPS-Erfahrung für die wichtigsten Bereiche der Orthopädie und Neurochirurgie zusammengestellt.
Die Idee zum Formulieren dieser Empfehlungen entspringt einer Kooperation von Betroffenen, Ärzten und der MPS-Gesellschaft. Die Empfehlungen umfassen derzeit die folgenden Bereiche:
kraniozervikaler Übergang, Wirbelsäule, untere Extremitäten und Hände. Den wichtigen Themenkomplex Anästhesie, der Teil der Empfehlungen ist, haben wir in hier ausgespart und möchten auf die Broschüre „Anästhesie bei MPS / ML“ verweisen.

Die Dokumente sollen einerseits die Erfahrungen von Ärzten bündeln, die bereits viele MPSPatienten behandelt beziehungsweise operiert haben. Sie sollen aber auch zu Zusammenarbeit
und Austausch ermutigen, um der Komplexität der Erkrankung tatsächlich gerecht zu werden. Nur durch Dialog zwischen Betroffenen und Ärzten, sowie Ärzten untereinander kann entschieden
werden, ob und wann bestimmte Eingriffe sinnvoll und notwendig sind.

Die Broschüre soll Ihnen dabei behilflich sein, in diesem komplexen Themenbereich nichts zu vergessen, unterschiedliche ärztliche Empfehlungen gegeneinander abzuwägen und die Problematiken
bezüglich Diagnostik und Behandlung zu beleuchten. Häufig fällt es den Betroffenen schwer, eine gute medizinische Entscheidung zu fällen, da sie nicht ausreichend informiert sind. Die Empfehlungen können Ihnen ferner den Rücken stärken, um auch mal ‚Nein‘ zu sagen und Untersuchungen beziehungsweiseOperationen genauer zu hinterfragen.
Die vorliegenden Empfehlungen enthalten zum einen eine Auflistung sinnvoller diagnostischer Maßnahmen, als Grundlage für klinische Entscheidungen.
Zum anderen werden operative Maßnahmen skizziert, um deren Möglichkeiten – und die Grenzen – gerade im Kontext der MPS Erkrankung aufzuzeigen. Das Krankheitsbild
der Mukopolysaccharidosen ist komplex, dass es oft nicht reicht, wenn nur eine Fachdisziplin das Problem beleuchtet. Die weltweite Empfehlung lautet: immer einen MPS-Stoffwechselspezialisten
zu involvieren, um die verschiedenen Fachdisziplinen zu berücksichtigen. Nur so trägt man den komplexen und seltenen Problemen bei MPS Rechnung.
Die Broschüre ist in Kooperation mehrerer Kliniken entstanden. Verschiedene MPS-Experten haben in Arbeitstreffen gemeinsam diskutiert, bevor die vorliegenden Empfehlungen
ausgesprochen wurden.

Unser besonderer Dank gilt den beteiligten Ärzten:
Sandra Breyer, Lorenz Grigull, Konstantinos Kafchitsas, Christina Lampe, Bianca Link, Nicole Muschol, Alexander Osthaus, Martin Rupprecht, Matthias Schäfer, Manfred Schwarz
und Sinef Yarar.
Für weitere Fragen steht Ihnen die Gesellschaft für Mukopolysaccharidose gerne zur Verfügung.

Zu dieser Broschüre für die Betroffenen sind auch Empfehlungen für Ärzte formuliert worden. Sie können diese Broschüre ebenfalls anfordern, um
sie Ihrem Arzt zu geben.

 
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