Allgemeine Maßnahmen

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Die Pflege eines Kindes mit Mukolipidose erfordert viel Kraft und Energie. Die Eltern sind mit der Aufsicht ihres Kindes pausenlos beschäftigt und kommen nicht mehr dazu, ihre eigenen Hobbys und Bedürfnisse zu pflegen. Sie vergessen mitunter, wie wichtig es ist, sich auch Zeit für sich selbst zu nehmen.

Das Zusammenleben in Familien mit betroffenen Kindern stellt manche Eltern vor allem dann vor ein Problem, wenn es um die Rolle der Geschwisterkinder geht. Immer wieder schildern Eltern die Sorge, gesunde Geschwister durch die zeitaufwändige Betreuung des kranken Kindes zu vernachlässigen.

Von den Eltern nicht beabsichtigt, geraten die Bedürfnisse der gesunden Kinder tatsächlich oftmals in den Hintergrund. Die Erfahrung zeigt, dass die Geschwisterkinder ein großes Verständnis dafür aufbringen, dass die Aufmerksamkeit der Eltern häufiger vom kranken Kind in Anspruch genommen wird. Nehmen Sie sich dennoch einfach die Zeit, immer wieder einige Stunden mit den gesunden Geschwistern alleine zu verbringen, zum Beispiel bei einem kleinen Ausflug oder einem Kinobesuch.

Manchmal fühlen sich Eltern auch überfordert, ihr krankes Kind täglich selbst zu pflegen: Es ist wichtig, sich klar zu machen, inwieweit man sich selbst und die ganze Familie belasten kann. Hilfe für einige Zeit- aber auch dauerhaft- findet man in ortsnahen Pflegeheimen oder speziellen Internaten. Eventuell übernimmt auch ein Krankenhaus die Pflege eines Kindes für begrenzte Zeit, damit die Familie mal wieder Zeit für sich hat oder sogar zusammen in Urlaub fahren kann. Desweiteren besteht auch die Möglichkeit, sein Kind zu Hause, stundenweise, von einem Pflegedienst versorgen zu lassen. Dazu muss jedoch vorher eine Pflegestufe bei der Krankenkasse, bei der man versichert ist, beantragt werden. Bei allem Weiteren wird Ihnen Ihre Krankenkasse weiterhelfen. Zudem gibt es nun immer häufiger im Ort oder ortsnah einen ambulanten Kinderhospizdienst. Dieser unterstützt ehrenamtlich Familien mit schwerst erkrankten Kindern.
Ein Kinderhospiz macht es sich zur Aufgabe, pflegebedürftigen Kindern ein zeitweiliges Heim zu bieten, wenn die Eltern einmal Erholung brauchen.
Die Eltern können aber auch mit im Hospiz bleiben, die Zeit mit ihrem Kind genießen und für seine Pflege die Unterstützung der Hospizmitarbeiter in Anspruch nehmen. Auch verschiedene Reha-Kliniken haben Erfahrungen mit ML- Kindern. Eine Kur ermöglicht der ganzen Familie in schönster Umgebung eine entspannte Zeit außerhalb des Alltags, zusammen mit dem betroffenen Kind.

Nicht zuletzt kann man auch aus einem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern neue Kraft schöpfen: Viele Eltern finden Verständnis und Hilfe bei Treffen mit anderen Eltern von ML- Kindern.

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidose hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffene Familien aufzufangen und Sie von Beginn an zu unterstützen. Beauftragte für Mukolipidose stehen Ihnen bei allen Fragen hilfreich zur Seite.
 

Melanie Merkl (Stoffwechselzentrum München), Sabrina Asbrock (Gesellschaft für MPS e. V.), Nicole Muschol (UKE Hamburg), Thomas Braulke (UKE Hamburg), Elke Miebach (Villa  Metabolica Mainz), Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e. V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck,
Prof. Bertram Pontz (Stoffwechselzentrum München)

Letztes Update: 2009


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