Ernährung

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Viele ML II-Kinder haben Probleme, die Nahrung gut zu kauen und zu schlucken. Die Eltern bieten ihren Kindern meist ausschließlich Weichgekochtes bzw. Püriertes in kleinen Häppchen an. Achten Sie immer auf eine ausgewogene Ernährung.

Von besonderer Bedeutung bei ML II Kindern ist es, ausreichend zu trinken.Der sehr zähe Schleim im Nasen-Rachenraum, der ein Risiko für Infektionen darstellt, kann so verdünnt und besser abgesaugt bzw. abgehustet werden.

Trinkt und isst Ihr Kind nicht ausreichend, kann eine Ernährungssonde – eine sog. PEG-Sonde (Perkutane Endoskopische Gastrostomie) – nützlich sein. Diese Sonde wird im Rahmen einer Magenspiegelung durch die Magen- und Bauchwand nach außen gelegt. Spezielle Haltevorrichtungen innen an der Magenwand befestigen die Sonde, so dass sie über viele Monate problemlos liegen bleiben kann. Über die Sonde können pürierte Mahlzeiten, Flüssigkeit, aber auch zerkleinerte Tabletten direkt in den Magen gegeben werden. Es ist für Eltern und Kinder eine große Erleichterung, gerade wenn sich das Kind beim Essen häufig verschluckt oder es Schmerzen beim Schlucken hat. Allerdings bedeutet die Ernährung über die PEG-Sonde eine radikale Veränderung der Essensgewohnheiten, an die sich Kind und Eltern erst gewöhnen müssen.
Sie können Ihr Kind zusätzlich über den Mund füttern. Die Freude über ein gut schmeckendes Essen sollte ihrem Kind nicht verwehrt werden.

Das Schlucken ist für viele ML II Kinder schwierig, da der Rachenraum durch Speichermaterial sehr eng ist. Es kommt gehäuft vor, dass sich Ihr Kind verschluckt.

Verschlucken
Was müssen Sie tun, wenn sich ihr Kind so sehr verschluckt, dass es keine Luft mehr bekommt?

Legen Sie ihr Kind mit dem Kopf nach unten über Ihre Knie oder über einen Sessel. Klopfen Sie dann sanft mehrere Male zwischen die Schulterblätter, bis das Nahrungsstück wieder herauskommt.
Am besten lassen Sie sich von Ihrem Kinderarzt diesen Vorgang einmal genau zeigen.

Wenn Ihr Kind sich verschluckt hat und einige Tage später Fieber bekommt, dann suchen Sie bitte einen Arzt auf. Hin und wieder bleiben kleine Speisereste in den Atemwegen stecken und können zu einem fieberhaften Infekt führen. Der Arzt muss mit entsprechenden Maßnahmen die Nahrung wieder entfernen.

 

Melanie Merkl (Stoffwechselzentrum München), Sabrina Asbrock (Gesellschaft für MPS e. V.), Nicole Muschol (UKE Hamburg), Thomas Braulke (UKE Hamburg), Elke Miebach (Villa  Metabolica Mainz), Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e. V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck,
Prof. Bertram Pontz (Stoffwechselzentrum München)

Letztes Update: 2009


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