Leben mit ML

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Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich sehr belastend. Da die Mukolipidose II in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auftritt, ist es nicht möglich, den Schweregrad der Erkrankung vorauszusagen. ML II kann eine äußerst schwere Krankheit sein, aber die betroffenen Kinder können durchaus ein glückliches und erfülltes Leben führen. Kinder mit Mukolipidose haben meistens ein sehr liebenswertes, anhängliches und charmantes Wesen. Sie können sich gut anpassen, und im Kindergarten oder in der Schule sind sie beliebt. Vor allem jedoch sind die Kinder sehr lebensfroh und absolute Kämpfer.
Eltern berichten über ihre positiven Empfindungen:

Jeremy ist ein ziemlich aufgewecktes kleines Kerlchen. Mit seiner Körpergröße von 84 cm denkt man meist „das kleine Kind“, vom Kopf jedoch ist er mit seinen 6 Jahren schon ein ganz Großer. Es gibt eigentlich nie einen Tag an dem er nicht gut drauf ist, lacht, Sprüche klopft und alle Leute mit seiner Art fröhlich unterhält. Wo er ist, ist Leben in der Bude.
Zeit für Traurigkeit gibt es selten und wenn, dann kommt er, guckt dich mit seinen großen Augen an und sagt: Nicht traurig sein, alles ist gut! Er ist so wunderbar!
Selbst wenn es ihm einmal schlecht geht, kümmert er sich noch um andere und zeigt trotzdem seine Lebensfreude.
Jeremy geht nun auf eine körperbehinderte Schule, in der er sich auch sehr wohl fühlt und nach kürzester Zeit überall bekannt war. Er ist eine Bereicherung für jeden und zeigt, wie froh er ist, hier bei uns zu sein, egal wie sehr er eingeschränkt ist und auch das Leben manchmal schwer für ihn ist.
Wir sind so stolz auf ihn und lieben ihn von ganzem Herzen!

Viele Eltern von ML- Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren ihn durch die Angebote der MPS-Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.
 

Melanie Merkl (Stoffwechselzentrum München), Sabrina Asbrock (Gesellschaft für MPS e. V.), Nicole Muschol (UKE Hamburg), Thomas Braulke (UKE Hamburg), Elke Miebach (Villa  Metabolica Mainz), Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e. V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck,
Prof. Bertram Pontz (Stoffwechselzentrum München)

Letztes Update: 2009


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