Lebenserwartung

Random-MPS-IV.jpg
 


Die Lebenserwartung bei ML II hängt überwiegend von der Herz- und Lungenbeteiligung der Kinder ab. Durch Ablagerungen im Herzgewebe können Herzklappen verdickt sein, wodurch die Pumpleistung des Herzens im Laufe der Zeit abnimmt. Die Lunge kann durch häufige Infekte in Mitleidenschaft gezogen werden.
Schwer erkrankte Kinder mit ML II erreichen selten die Pubertät, die meisten sterben früher.

Eltern machen sich oft Gedanken über den Tod ihres Kindes, wie dies geschehen und ob das Kind leiden wird. Viele ML II-Kinder sterben einen friedlichen Tod im Rahmen eines Infektes oder durch Herzversagen. Vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie sich auf diese Zeit vorbereiten. Die MPS-Gesellschaft kann Sie mit Eltern in zusammenbringen, die diese Erfahrung schon gemacht haben, und Sie können sich mit ihnen austauschen, wenn Sie möchten.

Über die Lebenserwartung bei ML III weiß man bislang wenig. Die älteste in der Literatur beschriebene Patientin mit einer ML III ist eine 86-jährige Frau.
 

Melanie Merkl (Stoffwechselzentrum München), Sabrina Asbrock (Gesellschaft für MPS e. V.), Nicole Muschol (UKE Hamburg), Thomas Braulke (UKE Hamburg), Elke Miebach (Villa  Metabolica Mainz), Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e. V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck,
Prof. Bertram Pontz (Stoffwechselzentrum München)

Letztes Update: 2009


Broschüre im Webshop bestellen
Broschüre als Download bestellen