Leben mit MPS

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Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Die Mukopolysaccharidose Typ II tritt in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auf und es ist nicht möglich, den Schweregrad vorauszusagen. MPS Typ II kann eine äußerst schwere Krankheit sein, doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern und Erwachsenen dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen. Eltern berichten über sehr unterschiedliche Empfindungen:

»Wir versuchen unseren Kindern in ihrer gewiss schweren Situation Selbstvertrauen zu vermitteln. Mit ihnen über ihre Ängste und die Erkrankung ehrlich zu reden, wenn sie nachfragen. Rückschritte in ihrer Entwicklung sind jedoch immer für alle sehr schmerzhaft und dann ist es nicht einfach, ihnen noch etwas zu erklären.«

»Bewundernswert tragen sie ihr Schicksal: Sie sind zwar körperlich klein, aber ihr Mut ist riesig!«

Viele Eltern von MPS Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPS Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.

Siehe auch Rubrik Leben mit MPS
 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Update
2006 Gudrun Schulze-Frenking
2009 Dr. Elke Miebach
2011 Dr. Christina Lampe

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich

letztes Update: 2011


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