Physiotherapie

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Die Mukopolysaccharidose Typ II – M. Hunter zeigt verschiedene Ausprägungsgrade:

  • Die schwere Verlaufsform zeigt schon im Kleinkindalter Symptome der Erkrankung und eine Beteiligung des zentralen Nervensystems.
  • Patienten mit leichter Form eines M. Hunter, welche auch attenuierte Form genannt wird, sind normal intelligent und hauptsächlich beeinträchtigt durch Einlagerungen von Speichermaterial in Organen und Skelettsystem.
  • Ablagerungen von Speichermaterial in Herz und Lunge können die Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit bei allen MPS II-Patienten einschränken.

Physiotherapie bei MPS II mit neurologischer Beeinträchtigung (schwerer Verlauf)
Erste Symptome der Erkrankung (im Kleinkindalter) sind oft ein hyperaktives Verhalten und eine Anfälligkeit für Infektionen, besonders im Nasen- Rachenraum. Erste Entwicklungsverzögerungen und Rückschritte in der geistigen und motorischen Entwicklung treten auf. Zudem zeigen einige Bewegungssegmente frühzeitig eine abnorme Festigkeit/Steifigkeit.

Physiotherapie / verwandte Therapien
Da neurologische und orthopädische Beeinträchtigungen zu erwarten sind, kommen in der Therapie frühzeitig und gleichermaßen Behandlungen auf neurophysiologischer Grundlage und Techniken zur Beweglichkeitserhaltung zum Einsatz.
Veränderungen im ZNS beeinträchtigen die motorischen Lernprozesse und führen zu pathologischen Bewegungsmustern oder zur Hemmung der motorischen Entwicklung. Die Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage (bei Kindern Bobath und Vojta) aktiviert vorhandene Bewegungsmuster im Hirn, schult physiologische Bewegungsabläufe und speichert sie im ZNS neu. Teilweise erhalten die Patienten mit dieser Therapie erst einen Plan für bestimmte Bewegungsübergänge (z.B. vom Vier-Füßler-Stand zum Stand). Gezielt und effektiv arbeiten diese Konzepte am Entwicklungsstand, an der Qualität, Quantität und Variabilität der Bewegung. Zudem wird frühzeitig verhindert, dass falsche oder schlechte Bewegungsabläufe, Probleme des Bewegungsapparates verstärken.
In der Psychomotorik und Ergotherapie wird die Wahrnehmungs- und Konzentrationsfähigkeit des Kindes geschult. Diese Therapien ergänzen und unterstützen die Physiotherapie.
Sie fördern zusätzlich kognitive und koordinative Fähigkeiten und festigen  Bewegungsabläufe durch Wiederholungen und Modifikationen.
Empfehlenswert ist es, das Kind nach Möglichkeit in eine Sportgruppe für Kleinkinder zu integrieren. Im Kleinkind- und Vorschulalter können kognitive, soziale, emotionale und motorische Fortschritte durch Gruppendynamik gefördert werden.
Um das Kind vielseitig zu fördern, ist es ebenfalls sinnvoll, Bewegungsspiele im Wasser (Therapiebecken) durchzuführen. Die hohe Reizintensität führt zu einer erhöhten Aufmerksamkeit. Motivation, Leichtigkeit im Wasser, Spaß mit verschiedenen Hilfsmitteln und Bewegungsfreiheit sorgen für „schnelle Erfolge“, stärken den Patienten und aktivieren Lernprozesse.
Auch die Hippotherapie (Reittherapie) kann eine sinnvolle Ergänzung sein. Oft zeigen Kinder an Tieren ein außergewöhnliches Interesse, wodurch die Entwicklung auf emotionaler, kognitiver und sozialer Ebene vertieft wird.
Welche aktiven Therapien zum Einsatz kommen, hängt nicht zuletzt vom Ausbildungsumfang und den räumlichen Voraussetzungen des Therapeuten ab.

Inhalte der Bewegungstherapie hier noch einmal zusammengefasst:

  • Krankengymnastik nach Bobath und / oder Vojta (Muskelarbeit in physiologischen Bewegungsmustern)
  • allgemeine krankengymnastische Übungen zur Beweglichkeitserhaltung und Koordinationsschulung
  • Ausdauersport entsprechend der Belastbarkeit und Mitarbeit: Laufrad, Schwimmen, Therapiefahrrad, Treppensteigen
  • Psychomotorik (Bewegungsspiele und Bewegungsparcours mit koordinativem Anspruch)
  • Therapie im Bewegungsbad

Physiotherapie bei MPS II ohne neurologische Beeinträchtigung (leichterer Verlauf)
Bei der leichteren Form von MPS II dient die Physiotherapie zum einen der Einschränkung körperlicher Defizite und zum anderen der Ausprägung physiologischer Bewegungsmuster für eine möglichst optimale motorische Entwicklung. Daher sollte mit der Diagnosestellung sofort eine physiotherapeutische Betreuung einsetzen.
Die physiotherapeutische Maßnahmen werden nach individuellem Leistungsniveau, Alter und Ausprägung der körperlichen Probleme patientenbezogen kombiniert. Im Kindesalter liegt der Schwerpunkt auf der motorischen Entwicklung, so dass neurophysiologische Techniken (Bobath, Vojta) vorrangig zum Einsatz kommen. Hierbei fließen notwendige Dehnungen oft mit ein. Gegebenenfalls verwendet der Therapeut zusätzlich Techniken aus der klassischen Krankengymnastik bzw. Manuellen Therapie, um Bewegungsdefizite in einzelnen Segmenten zu behandeln. Bei älteren inaktiveren Patienten, aber auch bei Schmerzen, steigt der Anteil an passiven Techniken innerhalb der Therapien. ennoch sind aktive Einheiten unverzichtbar.
Auch regulierend und entspannend wirkende Therapien wie Wärmeanwendungen,  Massagen, Bäder, Reflexzonentherapien, Schlingentisch, Unterwasserdruckstrahlmassage (UWM) – ggf. kombiniert mit passiver KG + Manueller Therapie – können sinnvolle Ergänzungen sein.
Die gute kognitive Entwicklung der MPS II-Patienten im leichteren Verlauf ermöglicht ihre volle Mitarbeit!
Der Therapeut sollte seine Behandlungen weitgehend erläutern und sich so die Leistungsbereitschaft des Patienten sichern. Kreativität, Abwechslung und Spiele in den Therapien erhalten zusätzlich die Motivation. Zudem benötigt jeder Mensch Erfolge, um Lernprozesse zu aktivieren.

BEWEGUNGSTHERAPIEN
Die aktiven Therapien dienen der allgemeinen Konditionierung und Beweglichkeitsverbesserung.
Sie steigern das körperliche und auch geistige Leistungsvermögen, wirken Fehlbelastungen entgegen und korrigieren Fehlhaltungen. Gute koordinative Fertigkeiten schützen zudem bei Unfällen und Stürzen. Die Funktion unserer Organe und komplexen Systeme ist abhängig von der Qualität und Quantität unserer Bewegungen.
Die Therapien werden nach dem aktuellen Leistungsvermögen zusammengestellt. Weder eine Unterforderung, noch eine Überbelastung ist sinnvoll. Schmerzen müssen abgeklärt werden und die Behandlung ggf. umgestellt werden. Welche aktiven Therapien zum Einsatz kommen, hängt auch hier vom Ausbildungsumfang und den räumlichen Voraussetzungen des Therapeuten ab.

Inhalte der Bewegungstherapie:

  • allgemeine krankengymnastische Übungen für ein oder mehrere Bewegungssegmente
  • neurophysiologische Krankengymnastik (nach Bobath bei Kindern + Erwachsenen, „Kurzer Fuß“ und PNF – Muskelarbeit in physiologischen Bewegungsmustern – bei Erwachsenen)
  • Ausdauersport (entsprechend der Belastbarkeit: Nordic Walking, Schwimmen, ggf. mit Hilfsmitteln, Radfahren, Treppensteigen)
  • Medizinische Trainingstherapie / Sporttherapie (aber: Gewichte nur in Ausnahmefällen verwenden bei entsprechender Gelenkstabilität und gegebener Effektivität!)
  • Psychomotorik (Bewegungsspiele und Bewegungsparcours mit koordinativem Anspruch)
  • Haltungs- und Gleichgewichtsschulung / Gangschule

Physiotherapie zu den Veränderungen am Bewegungsapparat unabhängig von der Schwere der MPS II-Erkrankung
Im Folgenden werden wir auf die Veränderungen am Bewegungsapparat (Dysostosis multiplex) separat eingehen und deren Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen:

Atemtherapie
Die Verengungen im Nasen- Rachenraum, die eingeschränkte Brustkorbmobilität und Ablagerungen von Speichermaterial im Lungengewebe führen zur Abnahme der Vitalkapazität, Leistungsfähigkeit und zur erhöhten Infektanfälligkeit. In der Physio- oder Ergotherapie sollten daher Übungen zur Vertiefung der Atmung mit einfließen, z.B. bei Kindern: Pustespiele, Bewegungsspiele für den Brustkorb, Trampolinspringen, Ball und Luftballonspiele und Übungen auf dem Pezziball. Größere Kinder und Erwachsene mit guter kognitiver Entwicklung sind in der Lage, ein Dehnungsprogramm zu absolvieren und Atemtherapiegeräte zu verwenden.
Sie können mit Stenosegeräten wie VRP1- Flitter oder RC- Cornetto, mit Inhalationstechnik, mit Atemdehnlagerungen und Atem- und Hustentechniken vertraut gemacht werden. Bei Infektfreiheit und guter Belastbarkeit gilt: Sport ist die beste Atemtherapie! Bei akuten Infekten der Atemwege oder bei zunehmender Immobilität können zusätzlich Thoraxbehandlungen Sekrete in Bronchien und Lunge effektiv mobilisieren und abtransportieren. Auch unruhige Kinder lassen verschiedene Techniken wie Vibrationen, Schüttelungen, Dehnungen und Ausstreichungen zu.

WIRBELSÄULE / RUMPF
Bei Patienten mit MPS II sind die Wirbelkörper verformt. Besonders die Wirbelkörper der Brust- und oberen Lendenwirbel zeigen die typische Angelhakenform. Im Gegensatz zu anderen MPS-Formen ist der Rumpf, trotz deformierter Wirbelkörper, fest und stabil und muss nicht mit einem Korsett versorgt werden. In seltenen Fällen entwickelt sich ein Flüssigkeitsstau im craniocervicalem Übergang und somit Hirndruck (Hydrozephalus).
Ursache hierfür können Wirbelkörperverformungen und/oder Einlagerung von Speichersubstanz im eigentlich schützenden Bindegewebe sein. In einer Operation kann verdicktes Bindegewebe entnommen, ggf. ein Shuntsystem verlegt und so wieder Platz für das Rückenmark geschaffen werden. Es ist wichtig, die Einengung des Rückenmarkkanals schon frühzeitig zu entdecken, bevor es zu schweren Nervenschädigungen kommt. Regelmäßige Kernspinaufnahmen und bei Verdacht auch eine elektrophysiologische Untersuchung geben Aufschluss darüber, ob die Gefahr der Einengung und Schädigung besteht. Hauptziel der Therapie des Rumpfes und der Wirbelsäule ist die Beweglichkeitsverbesserung.
Einlagerungen von Speichersubstanzen in den verschiedensten Geweben (Bindegewebe, Haut, Muskulatur, Bändern) schränken das Bewegungsausmaß enorm ein.
Der Rumpf wird als Einheit betrachtet, Rücken- und Bauchmuskulatur arbeiten im Zusammenhang. Die reaktive Muskulatur der Wirbelsäule (Haltearbeit) lässt sich nur mit koordinativen Übungen trainieren. Die über das Becken ziehende Muskulatur neigt sehr zu Kontrakturen, was schon im Stand durch eine unvollkommene Aufrichtung (Beckenkippung nach vorn) sichtbar wird.

Der Therapeut verschafft sich einen Überblick über die Probleme und Verkettungen und arbeitet sie nacheinander ab:

  • Untersuchung und Therapie der betroffenen Gelenkstrukturen („Freimachen“ der Gelenke)
  • Kontrakturbehandlungen, Relaxation überspannter Muskulatur
  • Kräftigung abgeschwächter Muskulatur
  • Vermittlung neurophysiologische Bewegungsmuster (je nach kognitiver Entwicklung: Bobath, Vojta, PNF, „Kurzer Fuß“ nach Janda)

Vorsicht! Bei der Anwendung von „Manuellen Therapien“ im Wirbelsäulenbereich sind Mobilisationstechniken genau zu hinterfragen, da der Therapeut nicht detailliert die Veränderungen an den Wirbelkörpern kennt. Auf Grund der multiplen Veränderungen im Skelettsystem müssen alle Übungen mit Bedacht ausgewählt werden. Übermäßiges Überstrecken des Kopfes und Überkopfrollen verlangen eine stabile Halswirbelsäule. Stauchende Sprünge sind verboten!
Bei Patienten mit akuten Schmerzen im Bereich der Wirbelsäule kann neben der Manuellen Therapie die Bewegungstherapie im Wasser sehr hilfreich sein. Auch Entspannungsmaßnahmen wie Wärmepackungen, Massagen oder Unterwassermassagen (UWM) sorgen für Linderung. Bei der Behandlung von immobilen Patienten eignet sich zur Beweglichkeitsverbesserung und Spannungsregulierung besonders eine Kombination aus UWM mit anschließender Manueller Therapie + passiver KG.

EIN WORT ZUR CRANIOSACRALEN THERAPIE (keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen)
CranioSacrale Therapie dient dem Spannungsausgleich innerhalb des Bindegewebes und der Hirn- und Rückenmarkshäute. Die Funktion des Nervensystems wird unterstützt. Sanfte manuelle Techniken geben Impulse in das zu behandelnde Gewebe und lösen Spannungen im Übergang vom Kopf zur Halswirbelsäule und in Muskelfaszien. Die Patienten empfinden die Therapie als Wohltat. Es kann eine sinnvolle Ergänzung des Therapieprogramms sein und Entlastung bringen.

SCHULTERGÜRTEL / ELLENBOGEN
Das Schultergelenk ist ein hauptsächlich weichteil- und weniger knöcherngeführtes Gelenk. Durch Verkürzungen und Einlagerungen in Muskeln und Bändern und durch Kapselschrumpfungen kommt es zu Funktionseinschränkungen. Die Arme können daher nicht oder nur schwer über den Kopf gehoben werden. Diese Steifigkeitgen im Schulter- und Ellenbogenbereich verursachen meist keine Schmerzen, müssen aber bei der Therapie mitbehandelt werden, um weitere Bewegungsdefizite und Alltagsprobleme zu verhindern.
Zur Verbesserung des Bewegungsausmaßes im Schultergürtel und in den Ellenbogengelenken kommen zunächst Techniken aus der Manuellen Therapie und passiven KG zum Einsatz. Gelenkige Strukturen, wie die Zentrierung des Oberarmkopfes, werden möglichst korrigiert und Kontrakturen intensiv behandelt. Kontrakturbehandlungen sind nicht immer schmerzfrei. Um die Kraft und die physiologische Arbeit in Muskelketten zu verbessern, finden sowohl lokale als auch komplexe Übungen aus den aktiven Bewegungstherapien Anwendung. Fehlhaltungen haben immer Muskeldysbalancen zur Folge. Die individuellen Fehlbelastungen und deren Ursache findet der Therapeut und wählt gezielte Techniken aus der Krankengymnastik und einer neurophysiologischen Therapie. Für kindliche Patienten eignet sich hierbei das Bobathkonzept, für kognitiv gut entwickelte Erwachsene ist auch die Arbeit mit PNF-Diagonalen sehr sinnvoll. Beide Therapieformen trainieren physiologische Bewegungsmuster und überschreiben falsche Muster im ZNS. Alle Übungen und Muskeltechniken für Schulter- und Ellenbogengelenke werden möglichst endgradig durchgeführt.
Die Therapie im Bewegungsbad unterstützt das Zusammenspiel der Muskelgruppen im Schultergürtel. Durch die Leichtigkeit im Wasser werden höhere Bewegungsausmaße und längere Belastungszeiten möglich. Mit verschiedenen Hilfsmitteln (Schwimmbretter, -nudeln, Reifen, Bällen usw.) sind komplexe und abwechslungsreiche Anforderungen mit weitlaufenden aktiven Bewegungen gerade im Schultergürtel möglich.

HÄNDE
Die Hände sind durch Verkürzungen und Verdickungen von Sehnen und Bändern in ihrer Funktion stark beeinträchtigt. Die Finger sind gekrümmt und erreichen auch bei passiver Streckung nicht das volle Bewegungsausmaß. Diese Steifigkeit der Finger- und Handgelenke führt zu massiven Einschränkungen der Feinmotorik. Eine Hand- und Fingergymnastik ist notwendig. Verwendet werden Techniken aus der Manuellen Therapie, aus der allgemeinen KG und motivierende Hilfsmittel (Therapiekitt, Bälle, Fingerpuppen). Auf Grund der umfangreichen Physiotherapie für den gesamten Bewegungsapparat, bleibt für die Hände zu wenig Zeit. Die Angehörigen oder der Patient selbst, erhalten ein Übungsprogramm für zu Hause, was gemeinsam mit dem Therapeuten erarbeitet und kontrolliert wird. Fingerübungen und -spiele tolerieren die Patienten sehr gut, bei passiven Streck- und Beugeübungen treten häufiger Beschwerden auf. Eine Wärmeanwendung (Handbäder, Wärmekissen) vor der passiven Behandlung kann sinnvoll sein. Sie lindert die Beschwerden und intensiviert die Behandlung.
Feinmotorik, Hand- und Fingerbeweglichkeit sind notwendig für die Selbständigkeit im Alltag. Auch die Ergotherapie kann hierbei maßgeblich unterstützen.
Bei anhaltenden Schmerzen und/oder neurologischen Symptomen (Kribbeln, Taubheit, Kraftverlust) sollten der Arzt und der Therapeut konsultiert werden. Ein häufiges Krankheitsbild bei MPS Typ II ist das Karpaltunnelsyndrom. Die Patienten klagen darüber, dass ihre Hand einschläft.
Nachts wachen sie mit Schmerzen, Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Fingern auf. Diese Symptome entstehen durch den Druck auf einen Nerv, der über das Handgelenk im so genannten Karpaltunnel bis in die einzelnen Finger verläuft. Dieser Nerv ist von Sehnen und Bandstrukturen umgeben, in die auch Speichersubstanz eingelagert wird. Mit der Zeit werden diese Gewebe so dick, dass sie direkt auf den Nerv drücken und Beschwerden verursachen, oft sogar in beiden Händen. Es ist relativ einfach, ein Karpaltunnelsyndrom zu erkennen.
Meistens kann eine Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeit schon zur Diagnose führen. In einem kleinen chirurgischen Eingriff kann man den Nerv von den verdickten umgebenden Strukturen lösen und die Beschwerden beheben.

UNTERE EXTREMITÄTEN HÜFTE
Zu den körperlichen Veränderungen, die das Bewegungsausmaß der MPS Typ II-Patienten mit zunehmendem Alter einschränken, gehören die Fehlentwicklungen und frühzeitigen Verschleißerscheinungen im Bereich der Hüftgelenke. Der Hüftkopf steht nicht in seiner physiologischen Stellung zur Hüftpfanne. Oft reifen die Gelenkpartner nicht komplett aus und sind abgeflacht. Die enorme Festigkeit von Bändern, Muskeln und Bindegewebe erschweren zusätzlich die Ausprägung physiologischer Bewegungsmuster. Folglich entwickelt sich eine veränderte Becken- und Beinstellung mit Fehlbelastungen der Knie und Füße. Im Kindesalter machen die Hüftgelenke weniger Beschwerden, auch wenn radiologisch häufig schon Veränderungen zu sehen sind. Bei Patienten im Erwachsenenalter treten dagegen oft Schmerzen durch den frühzeitigen Verschleiß sowie durch Reizzustände, verursacht durch die Fehlbelastung, auf.
Je nach Ausmaß der Destruktion und Alter des Patienten können operative Maßnahmen notwendig werden. Möglich sind knöcherne Korrekturen an Becken und Oberschenkel zur Verbesserung der Stellung von Hüftkopfund -pfanne zueinander oder Implantation einer Hüft-Total-Endoprothese nach Wachstumsabschluss. Solche Eingriffe gehören unbedingt in ein Zentrum, welches Erfahrung mit Operationen bei MPS aufweisen kann.In der Physiotherapie wird bei jungen und mobilen Patienten eine möglichste kongruente Stellung von Hüftkopf und -pfanne angestrebt. Diese gewährleistet eine bessere Ausreifung der Gelenkanteile. Passive und aktive Techniken werden bei der Behandlung der Hüftgelenke kombiniert. Zur Überprüfung und Behandlung von Fehlstellungen und Kontrakturen beginnt der Therapeut mit passiven Techniken aus der Manuellen Therapie und passiven KG. Auch hier gilt wieder die chronologische Reihenfolge einer erfolgreichen Therapie:

  • Behandlung der knöchernen Gelenkstrukturen
  • Kontrakturen behandeln!!!
  • Kräftigung abgeschwächter Muskulatur
  • neurophysiologische KG

Bei MPS II-Patienten ist die Behandlung der Kontrakturen besonders intensiv und wichtig. Ohne Aufweichung des Muskel-Band-Apparates ist eine Verbesserung der Gelenkfunktion nicht möglich. Als neurophysiologische Therapie eignen sich die Krankengymnastik nach Bobath, bei Erwachsenen, kognitiv gut entwickelten Patienten auch der „Kurze Fuß“ nach Janda oder PNF. Diese Therapien fordern und fördern die Arbeit in den physiologischen Muskelketten und überschreiben bisher abgespeicherte falsche Bewegungsmuster im ZNS.
Der Patient erhält einen Bewegungsplan für notwendige Bewegungsübergänge im Alltag sowie Variabilität und Effektivität in der Bewegung. In der KG nach Bobath werden in der unteren Extremität notwendige Dehnungen und Kräftigungen noch einmal mitbehandelt. In einer Gangschule wird speziell am Gangbild und einer bestmöglichen Haltung gearbeitet. Sie analysiert und behandelt einzelne Bewegungsphasen des Gangs: Fußbelastung, Abrollphase, Stand- und Spielbeinphase sowie Gewichtsverlagerung des Rumpfes.
Hat der Patient durch die Fehlbelastung bereits Schmerzen und degenerative Veränderungen kann vermehrt Manuelle Therapie, sinnvoll nach einer Wärmebehandlung (Packungen, heiße Rolle, Unterwassermassage) und Ultraschalltherapie/Elektrotherapie durchgeführt werden. Auch eine Therapie im Bewegungsbad oder im Schlingentisch lindert oft Schmerzen, wirkt spannungsregulierend und harmonisiert Bewegungsabläufe.

KNIE
Die Knie verändern sich teilweise durch Einlagerungen von Speichersubstanzen in Knochen und Bändern sowie durch die Fehlstellung der Hüften. Es treten Scherkräfte auf, die eine Fehlbelastung in diesem Scharniergelenk bewirken. Daher finden auch hier mit zunehmendem Alter schmerzhafte Verschleißprozesse statt.
In der Therapie ist es sinnvoll, die Behandlung von Hüfte und Knie als Einheit zu betrachten. Gleich mehrere Muskeln beeinflussen sowohl das Hüft- als auch das Kniegelenk. Eine Fehlstellung der Hüfte hat immer eine Fehlstellung des Knies zur Folge und umgekehrt. Auch die über das Kniegelenk ziehende Muskulatur ist bei MPS II-Patienten stark kontraktiert. Eine vollständige Streckung ist meist nicht möglich. Die Verkürzungen und Spannungserhöhungen werden mit Techniken aus der Manuellen Therapie und Dehnungsübungen aus der passiven Krankengymnastik behandelt. Kontrakturbehandlungen sind nicht immer schmerzfrei, da der Therapeut versuchen muss, über das Bewegungsende hinaus zu mobilisieren. Als aktive Maßnahme ist auch hier die Krankengymnastik nach Bobath und bei erwachsenen Patienten der „Kurze Fuß“ nach Janda oder PNF gut anwendbar, adäquat zur Hüftbehandlung. Aber auch andere Übungen ausder allgemeinen Krankengymnastik und die Einbeziehung krankengymnastischer Hilfsmittel (z.B. Therapiekreisel, Posturomed, Pezziball…) sind sinnvoll und bringen Abwechslung in die Therapie. Die Gangschule (Siehe Abschnitt Hüfte!) optimiert das komplexe Zusammenspiel aller beteiligten Strukturen in Stand und Gang.
Hat der Patient durch die Fehlbelastung bereits Alltagsbeschwerden, sollten vermehrt Therapien zur Schmerzlinderung durchgeführt werden. Diese können sein: regelmäßig Manuelle Therapie (bei chronischen Beschwerden möglichst nach einer Wärmeanwendung), Muskelfaszienbehandlungen (!), Ultraschalltherapie/ Elektrotherapie oder Unterwasserdruckstrahlmassagen. Auch die Therapie im Bewegungsbad kann die Schmerzen lindern und die Beweglichkeit erhöhen.
Achtung! Auch wegen der Hüft- und Knieprobleme sollten stauchende Sprünge grundsätzlich vermieden werden. Kleine federnde Sprünge beim Laufen im Gelände und von einem Bein auf das andere sind erlaubt. Sprünge, die nur auf beiden Beinen landen, sind ohne Hilfe nicht erlaubt, da größere Weiten und Höhen nur durch stauchende Landungen bewältigt werden können. Dies sollte von Eltern unbedingt der Schule, z.B. wegen des Sportunterrichts, mitgeteilt werden.

FÜßE
Die Füße zeigen ähnliche Veränderungen wie die Hände. Fehlstellungen und knöcherne Deformitäten treten in großer Bandbreite auf. Die Zehen sind steif und im Endgelenk gebeugt. Zudem sind die Füße der MPS II-Patienten meist in allen Gelenken von einer abnormen Festigkeit geprägt. Durch die Verkettungen der Muskulatur Becken – Knie – Füße werden die Fußprobleme zusätzlich verstärkt. Kontrakturen im Becken und Knie führen zur Verkürzung der hinteren Wadenmuskulatur und somit zur Spitzfußstellung. Zwangsläufig entstehen erneut Fehler in Bewegungsabläufen und Fehlbelastungen vom Fuß bis zum Kopf. Diese Verkettung zeigt noch einmal, wie wichtig die komplexe Herangehensweise an ein Problem ist. Natürlich müssen Kontrakturen im Unterschenkel- und Fußbereich mitbehandelt werden. Auch hier eignen sich wieder die Techniken aus der Manuellen Therapie, der passiven Krankengymnastik und Muskelfaszientechniken. Gefestigt und weiterbehandelt wird das Ergebnis in bewährter Therapiefolge mit aktiver lokaler und komplexer Krankengymnastik.
Die Beweglichkeit der Fuß- und Zehengelenke kann durch eine Fußgymnastik gefördert werden. Viele dieser Übungen lassen sich zu Hause durchführen und in den Alltag (ggf. spielerisch) teilweise integrieren. Die Funktionsweise der Füße wirkt sich entscheidend auf die Laufleistung aus. Daher ist es meist sinnvoll, die Füße mit orthopädischen Hilfsmitteln zu versorgen.
Sollten Beschwerden nach langen Belastungsphasen auftreten, tragen Fußbäder und Fußmassagen zur Linderung bei. Probleme entstehen zum Teil auch durch Pilzbefall der Füße und/oder Zehennägel, bedingt durch Engstellung und Feuchtigkeit. Regelmäßige Fußpflege, einschließlich Fußbäder über 15 Minuten und gegebenenfalls eine Salbenbehandlung verschaffen Linderung. Bei der Wahl der Medikamente hilft der Arzt oder Apotheker.

Die Physiotherapie hat (leider) Grenzen. Die Fehlstellungen lassen sich nicht komplett verhindern bzw. vollständig korrigieren. Dennoch kann die Therapie das Ausmaß der Fehlstellungen, die Fehlbelastungen sowie die Alltagsbewältigung des Patienten entscheidend beeinflussen. Unabdingbar ist die Physiotherapie nach operativen Korrekturen. Zum einen sichert sie das OP-Ergebnis, zum anderen verhilft sie den Patienten in den Alltag zurück.

ORTHOPÄDISCHE HILFEN
Zur Entlastung der Füße gehören unbedingt gut angepasstes stabiles Schuhwerk, ggf. orthopädische Schuhe, Einlagen oder Orthesen. Je nach Verlauf der Erkrankung werden zur Mobilität und Selbständigkeit des Patienten auch Gehhilfen und/oder Rollstühle benötigt. Zur Kontrakturbehandlung werden in einigen Fällen Nachtlagerungsschienen angepasst (Korrektur der Hand- oder Fußstellung). Von den Patienten wird es sehr unterschiedlich toleriert. Damit sich die aufwendige Prozedur lohnt, sollten Angehörige, Arzt und Therapeut im engen Kontakt bleiben.

 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Update
2006 Gudrun Schulze-Frenking
2009 Dr. Elke Miebach
2011 Dr. Christina Lampe

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich

letztes Update: 2011


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