Leben mit MPS

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Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Die Aufzählung von Schwierigkeiten kann den Eindruck erwecken, dass das Leben mit einem Sanfilippo-Kind sehr von Problemen überschattet ist. Doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen. Eltern berichten über ihre positiven Empfindungen:

»Viele Sanfilippo-Kinder mögen Musik, besonders wenn sie schön rhythmisch ist. Das Erinnerungsvermögen an Lieder aus der Kindergartenzeit ist bei meinem Sohn sehr ausgeprägt. Er hat dafür eine Art Langzeitgedächtnis und viel Freude dabei, einzelne Worte mitzusingen. Das schafft eine innige Verbindung zwischen uns.«

»Manchmal frage ich mich, was sie wohl denken mag? Ihre dunklen Augen schauen so wissend und können mit ihrem Strahlen eine Art Trost aussenden. Ich persönlich glaube, dass wir einfach oft die »Sprache« dieser Kinder nicht verstehen. Wir können uns von unseren klassischen Vorstellungen, wie unser Kind sein sollte, schlecht lösen und stehen damit einem echten Begreifen selber im Weg.«

»In der heißen hyperaktiven Phase, in der man mindestens vier Hände und Arme bräuchte, um alle Eventualitäten, fliegenden Tassen und Schuhe abzufangen, wünsch ich mir als Elternteil oft einen Bruchteil dieser Energie, die das Kind aufbringt! Diese pure Lebensfreude und das völlige Ignorieren der Bedürfnisse von anderen ist phänomenal – wenn auch sehr anstrengend.«

»Unser Sohn hat einen sehr großen Charme, von dem ein gewisser Zauber ausgeht. Da kann man ihm einfach gar nicht lange böse sein!»

»Ich glaube, dass unsere kranken Kinder viel mehr erleben, als wir ihnen zutrauen. Ich halte es sogar für nicht völlig ausgeschlossen, dass in bestimmten Stadien der Erkrankung ein Teil der Aggressivität daher rührt, dass das Kind von der Umgebung (sei es von der Familie oder von Fremden) nicht ernst genommen wird bzw. abgestoßen wird. Würde sich ein gesundes Kind in solchen Situationen nicht auch so benehmen?«

Viele Eltern von MPS-Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPS-Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.
 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich

letztes Update: 2/2008
Update in Kürze

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Letztes Update: 2011


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