Allgemeine Hinweise

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Die Pflege eines Kindes mit Mukopolysaccharidose erfordert viel Kraft und Energie. Die Eltern sind mit der Aufsicht ihres Kindes pausenlos beschäftigt und kommen nicht mehr dazu, ihre eigenen Hobbys und Bedürfnisse zu pflegen. Sie vergessen mitunter, wie wichtig es ist, sich auch Zeit für sich selbst zu nehmen.

Das Zusammenleben in Familien mit betroffenen Kindern stellt manche Eltern vor allem dann vor ein Problem, wenn es um die Rolle der Geschwisterkinder geht. Immer wieder schildern Eltern die Sorge, gesunde Geschwister durch die zeitaufwändige Betreuung des kranken Kindes zu vernachlässigen.

Von den Eltern nicht beabsichtigt, geraten die Bedürfnisse der gesunden Kinder tatsächlich oftmals in den Hintergrund. Die Erfahrung zeigt, dass die Geschwisterkinder ein großes Verständnis dafür aufbringen, dass die Aufmerksamkeit der Eltern häufiger vom kranken Kind in Anspruch genommen wird. Nehmen Sie sich dennoch einfach die Zeit, immer wieder einige Stunden mit den gesunden Geschwistern alleine zu verbringen, zum Beispiel bei einem kleinen Ausflug oder einem Kinobesuch.

Manchmal fühlen sich Eltern auch überfordert, ihr krankes Kind täglich selbst zu pflegen: Es ist wichtig, sich selbst klar zu machen, inwieweit man sich selbst und die ganze Familie belasten kann. Hilfe für einige Zeit – aber auch dauerhaft – kann man in ortsnahen Pflegeheimen oder speziellen Internaten finden. Eventuell übernimmt auch ein Krankenhaus die Pflege eines Kindes für begrenzte Zeit, damit die Familie mal wieder Zeit für sich hat oder sogar zusammen in Urlaub fahren kann. Ein Kinderhospiz macht es sich zur Aufgabe, pflegebedürftigen Kindern ein zeitweiliges Heim zu bieten, wenn die Eltern einmal Erholung brauchen. Die Eltern können aber auch mit im Hospiz bleiben, die Zeit mit ihrem Kind genießen und für seine Pflege die Unterstützung der Hospizmitarbeiter in Anspruch nehmen. Auch verschiedene Reha-Kliniken haben Erfahrungen mit MPS-Kindern. Eine Kur ermöglicht der Familie in schönster Umgebung eine entspannende Zeit außerhalb des Alltags zusammen mit dem betroffenen Kind.

Nicht zuletzt kann man auch aus einem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern neue Kraft schöpfen: Viele Eltern finden Verständnis und Hilfe bei Treffen mit anderen Eltern von MPS-Kindern.

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffene Familien aufzufangen und Sie von Beginn an zu unterstützen. Regionalbeauftragte stehen Ihnen bei allen Fragen hilfreich zur Seite.
 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)
Dr. Christine Lampe (Update 2011)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich


letztes Update: 2011

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