Leben mit MPS

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Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Die Mukopolysaccharidose Typ IV tritt in unterschiedlichen Verlaufsformen auf und es ist nicht möglich, den Schweregrad der Entwicklung vorauszusagen. MPS Typ IV kann eine äußerst schwere Krankheit sein, doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern und Erwachsenen dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen. Viele Morquio-Patienten besuchen normale Schulen und nehmen an unterschiedlichen Aktivitäten teil. Einige Erwachsene haben einen Beruf erlernt, der ihnen Freude macht, sie haben ein Universitätsstudium absolviert und Autofahren gelernt.

Ein an Morbus Morquio erkranktes Mädchen berichtet:

»Hallo, ich bin ein Mädchen und ich bin krank – denn ich habe MPS Typ IV. Trotz dieser Krankheit aber liebe ich das Leben; ich bin ein fröhlicher Mensch und lache sehr gern. In meiner Familie fühle ich mich wohl und geborgen. Auf sie kann ich mich immer verlassen.

Ich gehe zur Schule und möchte eine Ausbildung machen, später dann einen Beruf lernen und schließlich selbstständig werden. Ich versuche, ein ganz normales Leben zu führen, habe gute Freude und gehe abends gerne aus. Ich liebe es, auf ein Konzert zu gehen, Musik zu hören und – ja sogar Motorrad zu fahren!

Meine Schwester, meine Freunde und meine Klassenkameraden schätzen mich und mögen mich, so wie ich bin. Ganz bestimmt möchte ich nicht bemitleidet werden.

Ich komme mit meinem Schicksal zurecht und freue mich, wie ein ganz normaler Mensch behandelt zu werden.«

Viele Eltern von MPS-Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPS-Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.

Siehe auch Rubrik „Leben mit MPS
 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)
Dr. Christine Lampe (Update 2011)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich


letztes Update: 2011

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