Therapien

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Körperliche Probleme und Therapiemöglichkeiten

A) Ohr-/Nasen-/Rachen-/Atem-/Lungenprobleme
Es fällt auf, dass viele Kinder mit Mukopolysaccharidose nicht so gut hören. Die häufigste Ursache ist die so genannte Schallleitungsschwerhörigkeit. Sie entsteht unter anderem durch häufige Mittelohrentzündungen.

Die richtige Funktion der Ohren hängt vom Druck hinter dem Trommelfell – also im Mittelohr – ab. Dieser Druck soll genau der gleiche sein wie im Außenohr und in der Atmosphäre. Der Körper gewährleistet das, indem er bei Bedarf den Druck über die Eustachische Röhre reguliert.

Diese Eustachische Röhre ist ein Gang, der das Mittelohr und die Rachenhinterwand miteinander verbindet. Leider ist bei Kindern mit Mukopolysaccharidose die Eustachische Röhre (durch die vielen Erkältungskrankheiten) häufig blockiert. Es entsteht ein Unterdruck im Mittelohr. Durch diesen Unterdruck wird das Trommelfell eingezogen. Es bildet sich eine Flüssigkeit im Mittelohr, die immer mehr eindickt und die Ausbreitung des Schalls verhindert. Oft spricht man dann von »eitrigen« Ohren. Hier verschreibt der Arzt oft antibiotische Ohrentropfen. Man muss bei sehr häufigen Mittelohrentzündungen Paukenröhrchen einlegen lassen. Dabei macht der Arzt in leichter Allgemeinnarkose einen kleinen Schnitt in das Trommelfell. So kann die eingedickte Flüssigkeit aus dem Mittelohr herausgesogen werden: Der Schallweg wird wieder frei. Dann legen die Ärzte gleich ein kleines so genanntes Paukenröhrchen in das kleine Loch im Trommelfell, um es längerfristig offenzuhalten. Leider fallen die Röhrchen manchmal wieder heraus. Es gibt aber spezielle Verweilröhrchen, zum Beispiel die T-Röhrchen, die länger im Ohr bleiben sollen.

MPS IV - Therapien

Bei manchen Kindern ist es auch nötig, die Rachen- oder Gaumenmandeln entfernen zu lassen, die zur Blockierung der Eustachischen Röhre führen können.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Kind eine schmerzhafte Ohrenentzündung hat, sollten Sie unbedingt den Kinder- oder HNO-Arzt aufsuchen, um die Mittelohrentzündung auch medikamentös behandeln zu lassen.

Eine weitere Ursache der Schwerhörigkeit ist die Innenohrschwerhörigkeit. Im Innenohr liegen die Sinneszellen des Ohres, die Haarzellen. Diese Haarzellen nehmen den fortgeleiteten Schallreiz auf und leiten ihn weiter ins Gehirn. Wenn auch diese Zellen von der Speicherung betroffen sind, kommt es zur Innenohrschwerhörigkeit.

Der Kinderarzt kann zusammen mit einem HNO-Arzt für Kinder (Pädaudiologe) entscheiden, ob bei Ihrem Kind ein Hörgerät sinnvoll sein könnte. (Es gibt spezielle Hörhilfen für Kinder.) Gerade die verzögerte Sprachentwicklung ist nicht immer nur durch die allgemeine Entwicklungsverzögerung bedingt. Häufig muss die Schwerhörigkeit mit verantwortlich gemacht werden. Wenn Ihr Kind ein Mobiltelefon benutzt, dann achten Sie beim Kauf einer Hörhilfe darauf, dass dies nur mit ganz speziellen Geräten möglich ist.

Oft haben Kinder mit MPS Typ IV eine ständig laufende Nase. Dicker gelblicher Schleim läuft auch ohne akute Infektion aus der Nase. Durch die Verdickung der Schleimhäute im Rachen kommt es nämlich zu einer andauernden Ansammlung von Schleim und so auch zu verstopften Luftwegen. Auch die Rachenmandeln können vergrößert sein und die Atemwege einengen. Die Luftröhre ist durch Speichermaterial verengt und versteift. So kommt es dazu, dass die Kinder sehr geräuschvoll atmen und nachts häufig schnarchen.

Ein spezielles Problem liegt darin, dass die Kinder im Schlaf Atempausen haben können. Die Eltern bemerken, wie ihr Kind nachts plötzlich aufhört zu atmen und erst nach einiger Zeit wieder anfängt geräuschvoll zu schnaufen. Eltern haben oft Angst, ihr Kind könnte auf einmal sterben. Die Kinder sind aber an die Atempausen gewöhnt und können jahrelang so atmen.

Das Problem dieser so genannten Schlafapnoen (Atemstillstände im Schlaf) ist vor allem, dass die Kinder tagsüber schläfrig und unkonzentriert wirken, da sie sich nachts nicht genug erholen. Außerdem weiß man nicht, inwieweit diese Atempausen und der daraus entstehende Sauerstoffmangel zur geistigen Symptomatik des Krankheitsbildes beitragen. Deshalb ist es wichtig zu erkennen, ob Ihr Kind unter diesen Atempausen leidet.

Zur Diagnostik wird eine Schlaflabor- Untersuchung durchgeführt. Die Kinder verbringen eine Nacht in einem speziellen Kinder-Schlaflabor. Dort werden sie an verschiedensten Stellen verkabelt und ihr Schlafrhythmus die ganze Nacht über beobachtet und aufgezeichnet. Am nächsten Tag kann der Arzt feststellen, ob es Atempausen gab, wie häufig sie waren und wie schwer das Kind davon betroffen ist.

Manchmal reicht es dann schon, die Mandeln und Polypen entfernen zu lassen. So wird die Verengung der Atemwege verringert und das Atmen fällt den Kindern leichter. Ab und zu werden aber auch Schlafmasken, so genannte CPAP-Masken, verordnet. Diese Masken werden nachts getragen und beatmen den Patienten immer dann mit einem ganz bestimmten Druck, wenn eine Atempause gemessen wird. So wird verhindert, dass der Sauerstoffgehalt des Bluts nachts absinkt. Kinder haben anfangs oft Schwierigkeiten, die Masken zu tolerieren. Viele gewöhnen sich aber nach einiger Zeit daran, da sie selbst merken, dass ihnen das Tragen der Masken hilft.

Der Brustkorb von Kindern mit MPS Typ IV ist anders aufgebaut als bei gesunden: Die Rippen sind relativ gerade, die Beweglichkeit des Brustkorbs ist eingeschränkt. Das führt dazu, dass sich die Lungen beim Einatmen nicht vollständig mit Luft füllen können. Auch fällt den Kindern das Husten viel schwerer: Sekret, das sich bei Kindern mit Mukopolysaccharidose in den Lungen vermehrt anreichert, kann nur schlecht abgehustet werden. Dazu kommt, dass das Lungengewebe selbst durch die Ablagerung der Mukopolysaccharide immer steifer wird. Das bedeutet ein erhöhtes Risiko für Infektionen der Bronchien und Lungen.

Akute bakterielle Infektionen müssen meistens mit Antibiotika behandelt werden. Leider kommt es als Nebenwirkung häufig zu Pilzinfektionen im Mund und in der Scheide. Es ist sehr wichtig, darauf zu achten und solche Pilzinfektionen zu therapieren, da sie sehr unangenehm und schmerzhaft sein können.

Zur Vorbeugung von häufigen Atemwegsinfekten werden den Kindern oft die Mandeln und Polypen entfernt. Ihr Kinderarzt kann Ihnen sagen, ob und wann das bei Ihrem Kind sinnvoll sein könnte. Viele Ärzte empfehlen auch schleimlösende Medikamente. Sie machen das Sekret in den Atemwegen dünnflüssiger, so dass es leichter abgehustet werden kann. Gerade in den Wintermonaten kann häufiges Inhalieren mit physiologischer Kochsalzlösung sinnvoll sein. Eine weitere gute Hilfestellung kann auch die Krankengymnastik leisten. Sie können verschiedene Arten von Klopfmassagen erlernen, die dazu beitragen, Sekrete aus der Lunge zu entfernen.

B) Mund und Zähne
Kinder mit M. Morquio haben häufig kleine und weit auseinanderstehende, spitze Zähne, der Zahnschmelz ist weniger widerstandsfähig. So kann es sehr schnell zu Kariesbefall der Zähne kommen. Es ist daher sehr wichtig, die Zähne regelmäßig und gründlich zu pflegen. Man sollte Zähne und das empfindliche Zahnfleisch mit einer weichen Zahnbürste vorsichtig putzen. Fluortabletten können die Struktur der Zähne verbessern.

Wenn bekannt ist, dass Ihr Kind an Herzproblemen leidet oder Herzklappenveränderungen hat, sollten Sie bei einem Zahnarztbesuch besonders vorsichtig sein. Bakterien, die sich im Mundraum befinden, können durch die Zahnbehandlung in die Blutbahn gelangen. Gerne lagern sie sich dann am vorgeschädigten Herzen ab. Es kommt zu einer Entzündung der Herzklappen und sie werden noch weiter zerstört.

Um diese Komplikationen zu vermeiden, verabreicht man Patienten mit vorgeschädigtem Herzen im Rahmen einer Zahnbehandlung vorbeugend Antibiotika (Endokarditisprophylaxe).

Wenn Zähne unter Narkose gezogen werden müssen, dann sollte das immer nur im Krankenhaus unter der Aufsicht eines erfahrenen Narkosearztes geschehen! (siehe auch „Anästhesie“-->LINK) Bei der Empfehlung von festen Zahnspangen sollte zunächst Rücksprache mit dem Stoffwechselzentrum abgesprochen werden. Zum einen sind die Zähne bei MPS anfälliger für Karies, zum anderen sollte eine feste Zahnspange aus einem Material bestehen, dass eine Kernspinuntersuchung des Kopf-Halsbereiches nicht behindert.

C) Augen
Die Hornhaut des Auges ist von der Speicherung der Mukopolysaccharide betroffen. Durch die eingelagerten Substanzen kommt es zu einer leichten Trübung der Hornhaut, die der Augenarzt mit der Spaltlampe erkennen kann. Meistens beeinträchtigt diese Trübung die Sehfähigkeit nicht. Es kann aber sein, dass die Kinder sich durch zu grelle Lichteinstrahlung gestört fühlen. Man kann dann mit getönten Brillengläsern Abhilfe schaffen.

D) Herz
Auch das Herz ist von der Speicherung der Mukopolysaccharide betroffen. In den ersten Lebensjahren macht das meist keine größeren Probleme. Nach und nach lagert sich aber immer mehr Speichersubstanz ab.

Wenn sich Ablagerungen auf den Herzklappen bilden, kann es dazu kommen, dass die betroffene Klappe nicht mehr richtig schließt (Insuffizienz). Oder aber die Herzklappenöffnung verengt sich und das Blut muss durch eine verkleinerte Öffnung strömen (Stenose). Durch die veränderten Flussverhältnisse kommt es zu Geräuschen des Blutstroms, die der Arzt beim Abhören als Herzgeräusch erkennt.

Speichermaterial lagert sich auch im ganzen Herzmuskel ab: Der Herzbeutel wird dicker und träger und pumpt immer schwerer (Kardiomyopathie). Es kann zu Schmerzen in der Brust kommen, wenn das Herz nicht mehr mit genügend Sauerstoff versorgt wird. Andere Kennzeichen sind Blässe, plötzliche Schweißausbrüche auch in Ruhe und ein hoher Blutdruck.

Es ist relativ einfach, die Herzbeteiligung zu erfassen. In regelmäßigen Abständen sollte bei Patienten mit MPS Typ IV eine Ultraschalluntersuchung des Herzens durchgeführt werden (Echokardiographie). Außerdem sollte regelmäßig ein EKG gemacht werden.

Meistens bleiben die Veränderungen am Herzen jahrelang ohne wesentliche Folgen. Wenn die Herzklappen stark zerstört sind, kann man sie durch künstliche Herzklappen ersetzen.

E) Leber und Milz
Bei Kindern mit MPS Typ IV sind Leber und Milz nur ganz selten durch die Ablagerung von Speichersubstanzen vergrößert (Hepatosplenomegalie). Normalerweise verursacht eine vorhandene Organvergrößerung keine schwer wiegenden Probleme.

F) Bauch, Nabel- und Leistenbrüche
Patienten mit MPS Typ IV haben nur eine schwache Bauchmuskulatur. Die Bauchdecke ist schlaff und es kommt aufgrund dieser Muskelschwäche zu einer Vorwölbung des Bauches. An besonders schwachen Stellen der Bauchdecke können Teile des Bauchinhaltes hervortreten. Das bezeichnet man als »Bruch«, die Ärzte nennen es »Hernie«. Am häufigsten kommt es zu Leisten- und Nabelbrüchen.

Leistenbrüche müssen bei Kindern (bei Erwachsenen nur, wenn sie Beschwerden machen) operiert werden, da die Gefahr besteht, dass sich Darmanteile im Bruchkanal einklemmen. Das verursacht große Schmerzen und kann den Darm verletzen. Nabelbrüche müssen nicht behandelt werden, es sei denn, sie sind eingeklemmt, sehr groß und werden als störend empfunden.

G) Verdauungsprobleme
Wenn die Kinder älter werden und sich weniger bewegen, kann es zu Verstopfungen kommen. Hier sind eine Nahrungsumstellung oder auch Bauchmassagen oft hilfreich. Medikamente gegen Verstopfung sollten nur mit Zustimmung des Kinderarztes gegeben werden.

Kinder mit MPS Typ IV neigen manchmal zu Erbrechen, die Gründe dafür sind bis heute unbekannt. Normalerweise ist das Erbrechen völlig harmlos. Sie sollten aber darauf achten, dass ihr Kind genügend Flüssigkeit zu sich nimmt.

Ihr Kind darf alles essen, worauf es Lust hat. Achten Sie aber immer auf ausgewogene Ernährung. Eine vorsichtige Nahrungsumstellung kann bei starken Stuhlunregelmäßigkeiten hilfreich sein. Auch ist zu beachten, dass aufgrund der geringen Körpergröße die Portionen entsprechend angepasst werden sollten.

H) Skelettsystem
Ein Röntgenarzt kann schon anhand eines Röntgenbilds den Verdacht auf eine Speicherkrankheit stellen, weil bei Mukopolysaccharidosen das Skelettsystem einige spezielle Merkmale hat. Man nennt diese Merkmale »Dysostosis multiplex«. Bei M. Morquio sind die Veränderungen des Skelettsystems besonders stark ausgeprägt.

Zu diesen Veränderungen gehört eine Missbildung des Hüftgelenks: Alle Patienten leiden an einer Nicht vollständig ausgebildeten Hüftpfanne. Auch der Hüftkopf ist verformt. Eine Behandlung ist allerdings nur notwendig, wenn der Patient Beschwerden angibt.

Mit dem Wachstum kommt es allmählich zur Ausbildung von X-Beinen (Genua valga). Ein korrigierender chirurgischer Eingriff ist möglich, sollte aber Im Einzelfall diskutiert werden, da keine langfristigen Erfahrungen vorliegen. Sollte es zu besonders starken Schmerzen oder Einschränkungen der Beweglichkeit kommen, fragen Sie einen erfahrenen Orthopäden um Rat.

Die Wirbelsäule ist durch die Rippen mit dem Brustbein verbunden. Bei Kindern mit MPS Typ IV ist das Wachstum der Wirbelsäule verhindert, das Brustbein allerdings wächst in normaler Geschwindigkeit. Mit der Zeit verbiegt sich das Brustbein aus Platzgründen nach vorne und es entwickelt sich eine so genannte Hühnerbrust. Es kann sich aber auch zur Wirbelsäule hin verbiegen und eine ausgeprägte Trichterbrust verursachen. Nicht selten sind auch Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliosen) zu beobachten.

Da der Brustkorb sich wegen dieser Fehlbildungen bei der Einatmung nicht mehr richtig ausdehnen kann, wird die normale Atmung behindert. Die Patienten bekommen im Erwachsenenalter zunehmend Beschwerden. Sie werden kurzatmig, die Stimme wird heiser und rau. Schleim kann nicht mehr so gut abgehustet werden und so neigen die Patienten zu häufigen Infekten der Bronchien und der Lungen.

Kinder neigen meistens noch nicht zu gehäuften Atemwegsinfektionen. Allerdings können sie im Fall einer Bronchitis oder Lungenentzündung dem Infekt schlechter Widerstand bieten als gesunde Kinder. Die Eltern sollten bei Verdacht auf einen Atemwegsinfekt den Arzt aufsuchen, der das Kind dann entsprechend behandeln wird.

Der verformte Brustkorb zieht noch eine andere Komplikation nach sich: Das Blut muss mit einem erhöhten Druck vom Herzen in die Lunge gepumpt werden, so dass das Herz vermehrt belastet wird. Der Herzmuskel vergrößert sich durch die erhöhte Muskelarbeit (Cor pulmonale). Manchmal muss dann medikamentös therapiert werden.

Grundsätzlich wird Patienten mit Störungen im Skelettsystem Krankengymnastik angeraten. Es gibt viele Arten von Krankengymnastik, die Schmerzen vorbeugen oder lindern und auch die Versteifung der Gelenke hinauszögern können. Wichtig ist, niemals Übungen durchzuführen, die Schmerzen verursachen. Fragen Sie dazu Ihren Kinderarzt und den Physiotherapeuten.

I) Gelenke
Unsere Gelenke werden durch Sehnen, Muskeln und durch Bänder zusammengehalten. Bei Patienten mit MPS Typ IV sind diese Bänder sehr schwach entwickelt. Sie sind schlaff und schaffen es nicht, die Gelenkknochen fest zusammenzuhalten. Daher sind die Gelenke der Kinder mit M. Morquio viel beweglicher als normale Gelenke. Man nennt das auch »überstreckbar «. Deshalb sind sie aber auch viel instabiler und halten nicht viel Belastung aus.

Die Knöchel sind schwach und nach innen gedreht. Kinder mit MPS Typ IV brauchen festes Schuhwerk, das ihnen genügend Halt gibt. Manchmal müssen sie beim Laufen sogar Schienen tragen. Da die Knochen des Fußgewölbes durch Sehnen und Bänder zusammengehalten werden, kann es zu Plattfüßen und Zehenmissbildungen kommen. Ebenso sind die Handgelenke schlaff und die Kinder können manchmal ihr Essbesteck oder einen Schreibstift nicht richtig halten. Chirurgische Korrekturverfahren haben bislang wenig Erfolge gezeigt. Vielmehr lohnt es sich, die Festigkeit der Gelenke mit speziell angefertigten Schienen zu unterstützen.

Man kann beobachten, dass die Gelenke bei Kindern mit MPS Typ IV oft sehr dick und vergrößert wirken. Das kommt daher, dass die Knochen an den Ellenbogen, Hand-, Knie- und Sprunggelenken verdickt sind, was man auch im Röntgenbild erkennen kann.

Man muss wissen, dass die Fehlbelastung der steifen, unbeweglichen Gelenke Schmerzen verursachen kann. Oft genügt dagegen ein einfaches Schmerzmittel.

Es kann schwierig werden, für Ihr Kind passende Kleidung und Schuhe zu finden. Wichtig ist es, Schuhe zu finden, die den Kindern starken Halt geben, bequem und breit genug für sie sind. Achten Sie darauf, dass sich Ihr Kind möglichst selbständig an- und ausziehen kann. Beispielsweise empfiehlt es sich, ihm Jacken anzuziehen statt Pullover, die es nicht über den Kopf bekommt.

J) Gehirn und Wirbelsäule
Die Knochen der Wirbelsäule nennt man Wirbelkörper. Bei Patienten mit MPS Typ IV sind die Wirbelkörper in typischer Weise geformt. Sie sind in ihrer Form verändert und nach hinten verlagert. Dadurch kann ein Buckel entstehen (Gibbus), der manchmal eines der ersten Anzeichen für eine Stoffwechselkrankheit ist. Später kommt es zu einer Abflachung und Verbreiterung der Wirbelkörper (Platyspondylie). Manchmal kommt es durch die Deformierungen der Knochen zu Schmerzen im Hals- und Nackenbereich.

Der Halswirbelsäulenbereich ist die Region, die bei Patienten mit dem Morquio-Syndrom die größten Probleme verursacht.

Der erste und zweite Halswirbelkörper sind bei jedem Menschen in ganz charakteristischer Form ausgebildet. Der erste Halswirbelkörper (Atlas) ist vereinfacht gesehen wie ein Ring aufgebaut. Der zweite Halswirbelkörper (Axis), der unter dem ersten liegt, besitzt einen stiftartigen Fortsatz (Zahn), der von unten in den ersten Halswirbel hineinragt und ihm so Halt gibt. Er unterstützt die Bewegung des Kopfes rückwärts und vorwärts und ermöglicht die Drehung des Kopfes.
Bei Patienten mit MPS Typ IV ist dieser Zahn stark unterentwickelt oder aber gar nicht vorhanden. Er kann also den ersten Halswirbel nicht an seinem Platz halten. So kann es schnell dazu kommen, dass sich der erste Halswirbelkörper gegen den zweiten verschiebt, dann auf das Rückenmark drückt und so Beschwerden verursacht (atlanto-axiale Instabilität).

Das Rückenmark ist ein Nervenbündel, das vom Gehirn durch die Wirbelsäule im so genannten Wirbelkanal verläuft und von dort Nerven in bestimmten Regionen des Körpers erreicht. Wenn es zusammengedrückt oder auch dauerhaft verletzt wird, kann es zu verschiedenen Symptomen kommen. Im schlimmsten Fall führt eine Schädigung zu einer Querschnittslähmung.

Die Gefahr einer Quetschung des Rückenmarks ist bei Kindern mit MPS Typ IV besonders groß, da auch die schlaffen Bänder nicht in der Lage sind, den ersten Halswirbel zu stabilisieren.

Schon im Kleinkindalter kann es zu den ersten Zeichen einer Schädigung des Rückenmarks kommen: Die Kinder ermüden beim Gehen schneller als früher. Sie werden deutlich schwächer, und später kann es zu Gefühlsstörungen und Lähmungen einzelner Gliedmaßen kommen.

Kinder mit MPS Typ IV sollen so aktiv sein, wie sie möchten. Dennoch muss man sich der Instabilität der Halswirbelsäule immer bewusst sein. Die Kinder sollten Übungen wie Kopfstand, Purzelbäume oder Trampolinspringen vermeiden, um das Risiko einer Verletzung möglichst gering zu halten. Außerdem sollten Sie die Betreuer und Lehrer Ihres Kindes über die Gefahren im Nackenbereich informieren.

Es ist wichtig, die Einengung des Rückenmarkkanals schon frühzeitig zu entdecken, bevor es zu schweren Nervenschädigungen kommt. Halbjährliche neurologische und elektrophysiologische Untersuchungen sowie jährliche Kernspinaufnahmen geben Aufschluss darüber, ob die Gefahr der Einengung und Schädigung des Rückenmarks besteht. Zusätzliche Untersuchungen wie ein dreidimensionales MRT oder Röntgenaufnahmen können von Zeit zu Zeit notwendig sein.

Um einen Schaden des Rückenmarks zu vermeiden, kann der Wirbelkanal. erweitert und –falls notwendig-stabilisiert werden. Diese Operation wird nur in bestimmten Kliniken mit viel Erfahrung durchgeführt. Nach der Operation müssen Kopf und Hals für einige Zeit ruhig gestellt werden.

Für weitere Fragen und detaillierte Informationen stehen Ihnen die Patienten oder Eltern in der MPS-Gesellschaft zum Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.
Manchmal kommt es auch zu einer Einengung des Wirbelkanals in der Brust- oder Lendenwirbelsäule:

Das Rückenmark und das Gehirn sind von schützendem Bindegewebe umgeben. Auch im Wirbelsäulenbereich lagert sich Speichersubstanz in diesem Bindegewebe ein. Dadurch kann es so dick werden, dass das Rückenmark und weitere Bereiche eingeengt und durch den Druck geschädigt werden. Ein typisches Zeichen dafür ist zum Beispiel, wenn auch ältere Kinder plötzlich nicht mehr ihr Wasser halten können. Um die Zerstörung des Rückenmarks zu vermeiden, kann die Wirbelsäule ähnlich wie die Halswirbelsäule operiert werden, um so wieder Platz für das Rückenmark zu schaffen.

K) Schmerzen
Es gibt viele Möglichkeiten, warum Ihr Kind Schmerzen haben kann. Da gibt es beispielsweise Mittelohrentzündungen, Zahnschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopf- oder Bauchweh. Meistens kennen die Eltern ihre Kinder so gut, dass sie schnell herausfinden, wo das Problem liegt. Wenn Sie aber unsicher sind oder sich sorgen, zögern Sie nicht, ihren Kinderarzt nach der Ursache oder nach Therapiemöglichkeiten zu fragen.

 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)
Dr. Christine Lampe (Update 2011)

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich


letztes Update: 2011

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