Leben mit MPS

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Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Die Mukopolysaccharidose Typ VI tritt in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auf und es ist nicht möglich, den Schweregrad vorauszusagen. MPS Typ VI kann eine äußerst schwere Krankheit sein, doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern und Erwachsenen dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen. Eltern berichten über sehr unterschiedliche Empfindungen:

»Die Zeit kurz vor und nach der Diagnose war die schlimmste meines Lebens, heute kann ich mir ein Leben ohne mein MPS-Kind nicht mehr vorstellen.«

»Verschiedene Phasen folgen aufeinander: Verdrängung, Selbstzweifel, Ängste um Geschwisterkinder, Ablehnung des betroffenen Kindes usw. Aber jede Familie wächst mit ihrem Schicksal und lernt die positiven Seiten des Lebens mit einem schwer kranken Kind schätzen.«

»J. ist ein äußerst liebenswertes Kerlchen. Er bringt uns mit seinen Einfällen so oft zum Lachen, so dass wir oft vergessen, dass er MPS hat.«

»Seine Geschwister gehen mit ihm völlig normal um. Sie toben und balgen miteinander wie junge Füchse.«

Viele Eltern von MPS-Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPS-Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen .

Siehe auch Rubrik „Leben mit MPS

 

Autoren:
Dr. Elke Miebach (Uniklinik Mainz)
Bettina Wildi (Gesellschaft für MPS e.V.)
Christina Lampe (Uniklinik Mainz), Update 2011

Für den Bereich Physiotherapie:

Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)


Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich

letztes Update: 2011

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