Leben mit MPS

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Die Pflege eines Kindes mit einer schweren Form einer Mukopolysaccharidose erfordert viel Kraft und Energie. Die Eltern sind mit der Aufsicht ihres Kindes pausenlos beschäftigt und kommen nicht mehr dazu, ihre eigenen Hobbys und Bedürfnisse zu pflegen. Sie vergessen mitunter, wie wichtig es ist, sich auch Zeit für sich selbst zu nehmen.

Das Zusammenleben in Familien mit betroffenen Kindern stellt manche Eltern vor allem dann vor ein Problem, wenn es um die Rolle der Geschwisterkinder geht. Immer wieder schildern Eltern die Sorge, gesunde Geschwister durch die zeitaufwändige Betreuung des kranken Kindes zu vernachlässigen.

Von den Eltern nicht beabsichtigt, geraten die Bedürfnisse der gesunden Kinder tatsächlich oftmals in den Hintergrund. Die Erfahrung zeigt, dass die Geschwisterkinder ein großes Verständnis dafür aufbringen, dass die Aufmerksamkeit der Eltern häufiger vom kranken Kind in Anspruch genommen wird. Nehmen Sie sich dennoch einfach die Zeit, immer wieder einige Stunden mit den gesunden Geschwistern alleine zu verbringen, zum Beispiel bei einem kleinen Ausflug oder einem Kinobesuch.

Manchmal fühlen sich Eltern auch überfordert, ihr krankes Kind täglich selbst zu pflegen: Es ist wichtig, sich selbst klar zu machen, inwieweit man sich selbst und die ganze Familie belasten kann. Hilfe für einige Zeit – aber auch dauerhaft – findet man in ortsnahen Pflegeheimen oder speziellen Internaten. Eventuell übernimmt auch ein Krankenhaus die Pflege eines Kindes für begrenzte Zeit, damit die Familie mal wieder Zeit für sich hat oder sogar zusammen in Urlaub fahren kann. Kinderhospize haben es sich unter anderem zur Aufgabe gemacht, pflegebedürftigen Kindern ein zeitweiliges Heim zu bieten, wenn die Eltern einmal Erholung brauchen. Die Eltern können aber auch mit im Hospiz bleiben, die Zeit mit ihrem Kind genießen und für seine Pflege die Unterstützung der Hospizmitarbeiter in Anspruch nehmen. Auch verschiedene Reha-Kliniken haben Erfahrungen mit MPSKindern.

Eine Kur ermöglicht der ganzen Familie in schönster Umgebung eine entspannende Zeit außerhalb des Alltags zusammen mit dem betroffenen Kind.

Darüber hinaus gibt es zunehmend ambulante Unterstützungsangebote im palliativen Bereich. Bislang variieren diese jedoch sehr stark von Region zu Region sowie zwischen Stadt und Land. Zögern Sie nicht, sich vor Ort über Institutionen wie Krankenkassen, Lebenshilfe etc. oder den zuständigen Behindertenbeauftragten in Ihrer Stadt oder Ihrem Landkreis zu informieren. Gerne unterstützt Sie auch die MPS-Gesellschaft bei der Suche.

Doch auch wenn die Kinder in einem hohen Maße von einer der Therapien profitieren oder weniger stark betroffen sind, verlangt der Umgang mit der Erkrankung von den Eltern viel Kraft und Energie. So müssen auch Kinder mit M. Scheie oder Kinder nach Knochenmarktransplantation sich regelmäßigen Verlaufsuntersuchungen bei verschiedenen Spezialisten unterziehen, ggf. eine wöchentliche Enzymersatztherapie und möglicherweise regelmäßige weitere Therapien wie beispielsweise Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie.

Nicht zuletzt kann man auch aus einem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern neue Kraft schöpfen: Viele Eltern finden Verständnis und Hilfe bei Treffen mit anderen Eltern von MPS-Kindern.

 

Autoren:
Dr. Elke Eich und Manal Bajbouj
Dr. Christina Lampe
Dr. Lorenz Grigull
Michaela Giel (Gesellschaft für MPS e.V.)

Wiss. Berater:
Prof. Dr. Michael Beck
Prof. Dr. Kurt Ullrich

letztes Update: 2013

Für den Bereich Physiotherapie:
Christine Wurlitzer (ehem. Kinderrehazentrum Usedom)
Dr. Bianca Link (Kinderspital Zürich)

Letztes Update: 2013


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