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Aktueller Stand zur Villa Metabolica

 

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde,

wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen.

Dabei handelt es sich um die Problematik der Unterfinanzierung der Villa Metabolica und damit einhergehend einer immer wieder von Patienten und Familien berichteten prekären Versorgungslage der Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Wie wir von verschiedenen Patienten aus dem Bereich der lysosomalen Speichererkrankung gehört haben, macht sich dies am fehlenden, medizinisch qualifizierten Personal als auch in der Qualität der medizinischen Versorgung bei der Kontrolle oder im Umgang mit Studien bemerkbar.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. verfolgen die Vorkommnisse sehr genau und sind sich der schwierigen Situation der Patienten bewusst. Wir haben auf der Familienkonferenz in Gelsenkirchen im größeren Kreis mit den Mitgliedern über die Schwierigkeiten der Patienten gesprochen. Anschließend haben wir den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen (SHG) lysosomaler Speichererkrankungen gesucht. Gemeinsam waren wir und Vertreter weiterer Patientenorganisationen bei einem Termin in der Uniklinik mit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, vertreten durch Prof. Dr. Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin, Prof. Dr. Zepp, Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. Hennermann, Leiterin der Sektion Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und wissenschaftliche Leitung des Forschungsschwerpunktes Lysosomale Speicherkrankheiten (Villa Metabolica). In diesem Gespräch haben die beteiligten SHG ihre Besorgnis über die Entwicklungen zum Ausdruck gebracht.

Leider hat sich die Situation an der Villa Metabolica nach diesem Gespräch trotz gegenteiliger Versicherungen seitens der Universitätsmedizin nicht zum Positiven entwickelt und ist alles andere als zufriedenstellend.

In diesem Zusammenhang bitten wir alle betroffenen Mitglieder, uns über ihre aktuellen Erfahrungen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Wir müssen sachlich und basierend auf Fakten argumentieren. Aus diesem Grund sind wir auf die Unterstützung unserer Mitglieder dringend angewiesen!

Begleitend zu unseren Bemühungen hinsichtlich der Villa Metabolica suchen die  Patientenorganisationen gemeinsam nach Alternativen.

Sobald sich Neuigkeiten und Lösungen entwickelt haben, werden wir Sie darüber informieren.

 

Im Namen des Vorstandes

Michaela Giel und Dr. Georg Schetter

Spendenaktion BSC Intfeld

Baltic Sea Circle (BSC) –  das bedeutet 7.500 km in 16 Tagen mit dem Auto quer durch Skandinavien, am Polarkreis vorbei, durch Russland die Baltischen Staaten, Polen und Deutschland. 2019 sind auch die Intfelds vom 15. bis 30. Juni als Team #189 dabei und sammeln auf diesem Wege Spenden für die MPS-Gesellschaft. Auf dem Laufenden bleiben Sie über die Facebookseite der Intfelds.

Spenden können Sie ganz einfach über unser Online-Spendenformular: https://secure.spendenbank.de/form/929/

Weitere Infos zur Tour: www.superlative-adventure.com

Wir suchen Verstärkung

Sie suchen eine sinngebende und motivierende Herausforderung? Sie wollen für sich und andere viel erreichen und Ihre Professionalität in den Dienst von Menschen mit einer schweren Erkrankung stellen? Dann sind Sie bei uns genau richtig!

Die deutsche Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist seit mehr als 30 Jahren eine Patientenorganisation, die Betroffene, deren Eltern und Familienangehörige professionell begleitet und unterstützt. Eine weitere wichtige Aufgabe besteht in der Bekanntmachung dieser sehr seltenen unheilbaren Erkrankung sowie der Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung.

Helfen Sie mit, einen weiterhin effektiven und dauerhaften Geldzufluss für unseren Verein zu gewährleisten! Wir suchen Sie zum nächstmöglichen Zeitpunkt (Teilzeit mit 20 Stunden/Woche) als unseren engagierten

 

Fundraiser (m/w)

 

Zu Ihren Aufgaben gehören:

  • die Betreuung von Anlassspenden und Spendern
  • Großspender Fundraising
  • Bußgeld-Fundraising
  • die Weiterentwicklung von Konzepten zur Gewinnung neuer Spender und Förderer
  • die Dokumentation der Arbeit sowie die Auswertungen zu den Themenfeldern

 

Sie passen zu uns, wenn Sie:

  • durch Ihre bisherigen Erfolge zeigen konnten, dass Sie Menschen begeistern und auf sie zugehen können
  • über relevante Fundraising-Erfahrungen verfügen
  • Spaß an Aufbauarbeit haben und selbständiges und flexibles Arbeiten schätzen, pragmatisch sind und lieber selbst „anpacken“ als zuzusehen
  • Wirtschaftlich und erfolgsorientiert denken
  • Seriös, freundlich, zugewandt und gewinnend auftreten können

 

Darüber hinaus bringen Sie folgende Qualifikationen und Kenntnisse bereits mit bzw. können sich schnell entsprechend einarbeiten:

  • Sie verfügen über eine Ausbildung zum Fundraiser bzw. weisen Erfahrungen im Bereich Fundraising nach
  • Sie übernehmen die Verantwortung für das Herstellen und die Betreuung von dauerhaften, stabilen Beziehungen zu unseren potenziellen Förderern und die Organisation von Fundraising-Events
  • Sie haben Spaß über verschiedenste Wege mit Spendern in Kontakt zu treten und haben Erfahrungen und Spaß am Texten
  • Sie sind gewohnt mit einer Spendendatenbank zu arbeiten
  • Sie sind sicher im mündlichen und schriftlichen Ausdruck und in der Lage administrative und organisatorische Aufgaben effizient und effektiv zu erledigen
  • Sie verfügen über sehr gutes Organisationstalent
  • Sie sind sicher im Umgang mit den gängigen MS Office Programmen

 

Wir bieten Ihnen eine inhaltlich zutiefst befriedigende Tätigkeit mit einer leistungsorientierten Vergütung am Standort Aschaffenburg.

 

Bitte übersenden Sie Ihre Kurzbewerbung (Anschreiben, Lebenslauf, Foto freigestellt) zunächst ausschließlich per E-Mail zunächst per E-Mail an Frau Carmen Kunkel (carmen.kunkel@mps-ev.de). Wir werden dann gezielt weitere Unterlagen anfordern.

 

Wir freuen uns auf Ihre aussagekräftige Bewerbung.

 

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Herstallstr. 35, 63741 Aschaffenburg
Tel.: 06021/858 373, www.mps-ev.de