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Jetzt zur Familien- und Patientenkonferenz anmelden!

 

Wir laden wieder zur Patienten- und Familienkonferenz ein! Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. Verschiedene Experten halten Vorträge und Workshops, während für Kinder und Jugendliche Parallelprogramme angeboten werden.

In diesem Jahr findet die Konferenz vom 3. bis 6. Oktober 2019 in Hohenroda (Hessen) statt. Bis zum 2. September können Sie sich anmelden. Die Einladung haben wir zusammen mit dem Rundbrief an alle Mitglieder geschickt. Sie haben keine Einladung bekommen, möchten aber teilnehmen? Dann melden Sie sich bei uns, wir lassen Ihnen alle Unterlagen zukommen.

 

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns unter diesem Link geben.

Vielen Dank!

 

Aktueller Stand zur Villa Metabolica

Juni 2019

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde,

wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen.

Dabei handelt es sich um die Problematik der Unterfinanzierung der Villa Metabolica und damit einhergehend einer immer wieder von Patienten und Familien berichteten prekären Versorgungslage der Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Wie wir von verschiedenen Patienten aus dem Bereich der lysosomalen Speichererkrankung gehört haben, macht sich dies am fehlenden, medizinisch qualifizierten Personal als auch in der Qualität der medizinischen Versorgung bei der Kontrolle oder im Umgang mit Studien bemerkbar.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. verfolgen die Vorkommnisse sehr genau und sind sich der schwierigen Situation der Patienten bewusst. Wir haben auf der Familienkonferenz in Gelsenkirchen im größeren Kreis mit den Mitgliedern über die Schwierigkeiten der Patienten gesprochen. Anschließend haben wir den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen (SHG) lysosomaler Speichererkrankungen gesucht. Gemeinsam waren wir und Vertreter weiterer Patientenorganisationen bei einem Termin in der Uniklinik mit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, vertreten durch Prof. Dr. Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin, Prof. Dr. Zepp, Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. Hennermann, Leiterin der Sektion Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und wissenschaftliche Leitung des Forschungsschwerpunktes Lysosomale Speicherkrankheiten (Villa Metabolica). In diesem Gespräch haben die beteiligten SHG ihre Besorgnis über die Entwicklungen zum Ausdruck gebracht.

Leider hat sich die Situation an der Villa Metabolica nach diesem Gespräch trotz gegenteiliger Versicherungen seitens der Universitätsmedizin nicht zum Positiven entwickelt und ist alles andere als zufriedenstellend.

In diesem Zusammenhang bitten wir alle betroffenen Mitglieder, uns über ihre aktuellen Erfahrungen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Wir müssen sachlich und basierend auf Fakten argumentieren. Aus diesem Grund sind wir auf die Unterstützung unserer Mitglieder dringend angewiesen!

Begleitend zu unseren Bemühungen hinsichtlich der Villa Metabolica suchen die  Patientenorganisationen gemeinsam nach Alternativen.

Sobald sich Neuigkeiten und Lösungen entwickelt haben, werden wir Sie darüber informieren.

 

Im Namen des Vorstandes

Michaela Giel und Dr. Georg Schetter

MPS e.V. auf Instagram

Ab sofort finden uns Interessierte nicht nur auf Facebook. Unsere Instagrammer Carlotta, Annalena und Felice halten alle im Namen der MPS-Gesellschaft über Veranstaltungen und Ähnlichem auf dem Laufenden.

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