NEWS

LysoNET

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen.

Mehr Informationen finden Sie auf der neuen Internetseite von LysoNET: www.lysonet.de

 

 

Petition gegen Intensivepflegegesetz

In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).
Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit einem 24h-Pflegedienst wesentlich höher ausfallen als in Pflegeeinrichtungen.

Erwachsene Intensivpflegepatienten sollen deswegen künftig standardmäßig in stationären Einrichtungen untergebracht werden. Die häusliche Pflege soll nur noch in Ausnahmefällen möglich sein.

Dieses Gesetz, wenn es so beschlossen wird, wird viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen, auch mit MPS betreffen.

ALS-mobil e.V. schreibt dazu auf Change.org:
„Viele behinderte Menschen werden gegen ihren Willen in vollstationäre Heime oder spezielle Beatmungs-Einheiten verbracht. Einen Bestandsschutz gibt es nicht. Ausgenommen von dieser Regel sind nur Kinder und Jugendliche, die bei ihren Eltern und ihrem Zuhause bleiben dürfen. Alle anderen können nur dann in der eigenen Wohnung bleiben, wenn eine andere Unterbringung schlicht unmöglich oder für sie unzumutbar ist. Die vergangenen Gesetze der Bundesregierung hatten ähnliche Regelungen bezüglich der Unterbringung von behinderten Menschen enthalten und führten zu Willkürentscheidungen der Sachbearbeiter, die über die Zumutbarkeit zu entscheiden haben.“

ALS-mobil e.V. hat deswegen auf Change.org eine Petition gegen dieses Gesetz gestartet, die man hier unterschreiben kann: https://www.change.org/p/lasst-pflegebed%C3%BCrftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegest%C3%A4rkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund

Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie hier:

https://www.tagesschau.de/inland/intensivpflegestaerkungsgesetz-faq-101.html
https://www.tagesschau.de/inland/interview-intensivpflegegesetz-101.html
https://www.br.de/nachrichten/deutschland-welt/was-bringt-das-neue-intensivpflege-gesetz,RezQY6i

 

 

Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems

Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist.

Die vollständige Pressemitteilung finden Sie hier: PM_20191025_Klinische Versorgung für seltene Erkrankungen

 

 

 

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

 

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns unter diesem Link geben.

Vielen Dank!

 

 

Aktueller Stand zur Villa Metabolica

Juni 2019

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde,

wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen.

Dabei handelt es sich um die Problematik der Unterfinanzierung der Villa Metabolica und damit einhergehend einer immer wieder von Patienten und Familien berichteten prekären Versorgungslage der Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Wie wir von verschiedenen Patienten aus dem Bereich der lysosomalen Speichererkrankung gehört haben, macht sich dies am fehlenden, medizinisch qualifizierten Personal als auch in der Qualität der medizinischen Versorgung bei der Kontrolle oder im Umgang mit Studien bemerkbar.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. verfolgen die Vorkommnisse sehr genau und sind sich der schwierigen Situation der Patienten bewusst. Wir haben auf der Familienkonferenz in Gelsenkirchen im größeren Kreis mit den Mitgliedern über die Schwierigkeiten der Patienten gesprochen. Anschließend haben wir den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen (SHG) lysosomaler Speichererkrankungen gesucht. Gemeinsam waren wir und Vertreter weiterer Patientenorganisationen bei einem Termin in der Uniklinik mit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, vertreten durch Prof. Dr. Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin, Prof. Dr. Zepp, Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. Hennermann, Leiterin der Sektion Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und wissenschaftliche Leitung des Forschungsschwerpunktes Lysosomale Speicherkrankheiten (Villa Metabolica). In diesem Gespräch haben die beteiligten SHG ihre Besorgnis über die Entwicklungen zum Ausdruck gebracht.

Leider hat sich die Situation an der Villa Metabolica nach diesem Gespräch trotz gegenteiliger Versicherungen seitens der Universitätsmedizin nicht zum Positiven entwickelt und ist alles andere als zufriedenstellend.

In diesem Zusammenhang bitten wir alle betroffenen Mitglieder, uns über ihre aktuellen Erfahrungen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Wir müssen sachlich und basierend auf Fakten argumentieren. Aus diesem Grund sind wir auf die Unterstützung unserer Mitglieder dringend angewiesen!

Begleitend zu unseren Bemühungen hinsichtlich der Villa Metabolica suchen die  Patientenorganisationen gemeinsam nach Alternativen.

Sobald sich Neuigkeiten und Lösungen entwickelt haben, werden wir Sie darüber informieren.

 

Im Namen des Vorstandes

Michaela Giel und Dr. Georg Schetter

 

 

MPS e.V. auf Instagram

 

Ab sofort finden uns Interessierte nicht nur auf Facebook. Unsere Instagrammer Carlotta, Annalena und Felice halten alle im Namen der MPS-Gesellschaft über Veranstaltungen und Ähnlichem auf dem Laufenden.

Zum Instagram-Account der MPS-Gesellschaft geht es hier.

Zur Facebook-Seite gelangt man hier.