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Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige

 

24. Februar 2020

1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus.

Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.
Denn nicht anders lässt sich die Ruhe nach Veröffentlichung des aktuellen Gesetzesentwurfs erklären, wenn man mal von einzelnen kritischen schriftlichen Stellungnahmen absieht. Dies überrascht, da die gesetzliche Neuregelung offenkundig für die -für unsere Patienten so wichtige- häusliche Intensivpflege, von der das Gesetz nicht einmal spricht, zu großen Schwierigkeiten für die einzelnen Betroffenen führen wird bzw. kann.
Die Praxis wird zeigen, ob und in welchem Umfang z.B. die jährlichen Einzelfallüberprüfungen des MDK insbesondere hinsichtlich der nun zu beurteilenden „Teilhabefähigkeit“ des Einzelnen und die dann folgende Bescheidpraxis der gesetzlichen Krankenkassen dazu führen, dass die stationäre Intensivpflege entgegen allen Bekundungen doch den Vorrang erhält.
Interessant wird auch die Frage sein, wer die im Gesetz genannten „besonders qualifizierten Vertragsärzte“ sind und wo diese ansässig sein werden (Stichwort: Versorgung auf dem Land!)
Inwieweit die quasi gesetzlich angeordnete Beatmungsentwöhnung bei dauerbeatmeten Patienten überhaupt funktionieren kann und zu welchen Ergebnissen die Krankenkassen hier kommen, darf man getrost als Testfeld auf dem Rücken der Patienten bezeichnen.

Für die Familien sollte daher zur Zeit folgendes gelten:

Für denjenigen, für den eine häusliche Intensivkrankenpflege zeitnah wegen etwaiger Progredienz der Erkrankung erforderlich erscheint, sollten zeitnah die Anträge gestellt werden, also eine entsprechende Verordnung des behandelnden Facharztes und bestenfalls noch ein entsprechend befürwortender Arztbrief der behandelnden Fachärzte einholen und bei der Krankenkasse einreichen. Für diesen Fall könnte man dann nach Inkrafttreten des Gesetzes Bestandsschutz genießen. Dies gilt natürlich insbesondere für die Patienten, die bereits das 18. Lebensjahr vollendet haben.

2. Aber dies soll nicht darüber hinwegtäuschen, dass es zumindest eine erfreuliche Änderung im Gesetz gibt,

die allerdings nicht sehr öffentlichkeitswirksam kommuniziert wurde:
Die Mindestwartezeit von 4 Jahren für die erneute Bewilligung von Rehamaßnahmen wird für Kinder bis 18 Jahre ersatzlos gestrichen. (Da in der Gesetzesbegründung keinen Grund für diese Altersgrenze angegeben wird, dürfte die Frage der Verfassungswidrigkeit gegenüber den Erwachsenen durchaus interessant werden. Aber lassen wir mal an dieser Stelle die Frage unbeantwortet)
Für die nachweislich progredient verlaufenden Krankheitsbilder (gemeint ist hier die für die Ärzte erkennbar kurzfristige Verschlechterung (z.B. innerhalb eines Jahres) im Verlauf der Krankheit) war dies zwar ohnehin kein großes Problem, wenn man dies gut vorbereitet hat. Für die anderen ist dieser Aspekt aber jetzt auch vom Tisch.
Allerdings gelingt es ja glücklicherweise auf Grund des medizinischen Fortschritts, dass immer mehr Kinder das Erwachsenenalter erreichen. Für diese gilt dann wieder die Mindestwartezeit von 4 Jahren, sodass man die Ausnahme wieder jedes Mal darlegen muss.

Das sollten die Familien jetzt beachten:

Deswegen sollten die Familien weiterhin gerade bei den Arztbriefen der Rehaeinrichtungen nach Durchführung der Reha und den regelmäßigen Briefen der dauerhaft behandelnden Ärzte (ich meine hier Fachärzte) darauf drängen, die Ergebnisse der letzten und die Prognose hinsichtlich zukünftiger Rehamaßnahmen darzulegen.
Auch sollte man sich nicht der Illusion hingeben, dass die gesetzlichen Krankenkassen den Kindern jetzt alle 3 Monate (ich übertreibe zugegebenermaßen) eine stationäre Reha bewilligen.
Die gesetzlichen Krankenkassen werden ihr Augenmerk jetzt darauf richten, den Anspruch daran zu messen, dass entweder ambulant noch nicht austherapiert wurde oder die Voraussetzungen dem Grunde nach nicht gegeben sind.
Dies vorwegnehmend sind auch hier wieder die regelmäßigen Arztbriefe der Fachärzte insbesondere den Fachkliniken von besonderer Bedeutung. 

 

LysoNET

20. Januar 2019

 

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen.

Mehr Informationen finden Sie auf der neuen Internetseite von LysoNET: www.lysonet.de

 

 

Petition gegen Intensivepflegegesetz

20. November 2019

 

In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).
Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit einem 24h-Pflegedienst wesentlich höher ausfallen als in Pflegeeinrichtungen.

Erwachsene Intensivpflegepatienten sollen deswegen künftig standardmäßig in stationären Einrichtungen untergebracht werden. Die häusliche Pflege soll nur noch in Ausnahmefällen möglich sein.

Dieses Gesetz, wenn es so beschlossen wird, wird viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen, auch mit MPS betreffen.

ALS-mobil e.V. schreibt dazu auf Change.org:
„Viele behinderte Menschen werden gegen ihren Willen in vollstationäre Heime oder spezielle Beatmungs-Einheiten verbracht. Einen Bestandsschutz gibt es nicht. Ausgenommen von dieser Regel sind nur Kinder und Jugendliche, die bei ihren Eltern und ihrem Zuhause bleiben dürfen. Alle anderen können nur dann in der eigenen Wohnung bleiben, wenn eine andere Unterbringung schlicht unmöglich oder für sie unzumutbar ist. Die vergangenen Gesetze der Bundesregierung hatten ähnliche Regelungen bezüglich der Unterbringung von behinderten Menschen enthalten und führten zu Willkürentscheidungen der Sachbearbeiter, die über die Zumutbarkeit zu entscheiden haben.“

ALS-mobil e.V. hat deswegen auf Change.org eine Petition gegen dieses Gesetz gestartet, die man hier unterschreiben kann: https://www.change.org/p/lasst-pflegebed%C3%BCrftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegest%C3%A4rkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund

Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie hier:

https://www.tagesschau.de/inland/intensivpflegestaerkungsgesetz-faq-101.html
https://www.tagesschau.de/inland/interview-intensivpflegegesetz-101.html
https://www.br.de/nachrichten/deutschland-welt/was-bringt-das-neue-intensivpflege-gesetz,RezQY6i

 

 

Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems

25. Oktober 2019

 

Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist.

Die vollständige Pressemitteilung finden Sie hier: PM_20191025_Klinische Versorgung für seltene Erkrankungen

 

Die Gesellschaft für MPS e.V. hat einen neuen Vorstand

4. Oktober 2019

 

– oder zumindest teilweise, denn nach 14 Jahren im Vorstand und 8 Jahren als Vorstandsvorsitzende hat sich Michaela Giel in den „Vorstandsruhestand“ verabschiedet. Auf der Mitgliederversammlung am 4. Oktober 2019 in Hohenroda wählten die Mitglieder der MPS-Gesellschaft ihren neuen Vorstand:
Michaela Giels Nachfolge tritt der bisherige 1. stellvertretende Vorsitzende Dr. Georg Schetter an. Neu hinzu gekommen ist außerdem Michaela Fritz, die die Position der 2. stellvertretenden Vorsitzenden einnimmt.

Der Vorstand besteht damit aus den folgenden Mitgliedern:

Vorstandsvorsitzender – Dr. Georg Schetter

1. stellvertretender Vorsitzender – Ingo Köther

2. stellvertretende Vorsitzende – Michaela Fritz

Schriftführerin – Astrid Schulz

Schatzmeister – Dieter Würker-Friedel

Michaela Giel danken wir von ganzem Herzen für Ihr großes Engagement und ihre aufopfernde Arbeit als Vorstandsvorsitzende während der letzten Jahre!

Wir freuen uns aber auch, nicht ganz auf sie verzichten zu müssen, denn Michaela Giel wurde auf der Mitgliederversammlung zum Ehrenvorstand gewählt und wird den Vorstand auch in Zukunft als Beraterin unterstützen.

 

 

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

 

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns unter diesem Link geben.

Vielen Dank!

 

 

Aktueller Stand zur Villa Metabolica

Juni 2019

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde,

wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen.

Dabei handelt es sich um die Problematik der Unterfinanzierung der Villa Metabolica und damit einhergehend einer immer wieder von Patienten und Familien berichteten prekären Versorgungslage der Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Wie wir von verschiedenen Patienten aus dem Bereich der lysosomalen Speichererkrankung gehört haben, macht sich dies am fehlenden, medizinisch qualifizierten Personal als auch in der Qualität der medizinischen Versorgung bei der Kontrolle oder im Umgang mit Studien bemerkbar.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. verfolgen die Vorkommnisse sehr genau und sind sich der schwierigen Situation der Patienten bewusst. Wir haben auf der Familienkonferenz in Gelsenkirchen im größeren Kreis mit den Mitgliedern über die Schwierigkeiten der Patienten gesprochen. Anschließend haben wir den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen (SHG) lysosomaler Speichererkrankungen gesucht. Gemeinsam waren wir und Vertreter weiterer Patientenorganisationen bei einem Termin in der Uniklinik mit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, vertreten durch Prof. Dr. Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin, Prof. Dr. Zepp, Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. Hennermann, Leiterin der Sektion Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und wissenschaftliche Leitung des Forschungsschwerpunktes Lysosomale Speicherkrankheiten (Villa Metabolica). In diesem Gespräch haben die beteiligten SHG ihre Besorgnis über die Entwicklungen zum Ausdruck gebracht.

Leider hat sich die Situation an der Villa Metabolica nach diesem Gespräch trotz gegenteiliger Versicherungen seitens der Universitätsmedizin nicht zum Positiven entwickelt und ist alles andere als zufriedenstellend.

In diesem Zusammenhang bitten wir alle betroffenen Mitglieder, uns über ihre aktuellen Erfahrungen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Wir müssen sachlich und basierend auf Fakten argumentieren. Aus diesem Grund sind wir auf die Unterstützung unserer Mitglieder dringend angewiesen!

Begleitend zu unseren Bemühungen hinsichtlich der Villa Metabolica suchen die  Patientenorganisationen gemeinsam nach Alternativen.

Sobald sich Neuigkeiten und Lösungen entwickelt haben, werden wir Sie darüber informieren.

 

Im Namen des Vorstandes

Michaela Giel und Dr. Georg Schetter