Schirmherr/Botschafter
Prominente wie die ZDF-Moderatorin Marietta Slomka oder der Starfriseur Udo Walz haben sich zu Seltenen Erkrankungen und MPS geäußert. Leider ist es der Gesellschaft für MPS bisher nicht gelungen einen Botschafter zu gewinnen, der sich regelmäßig für MPS-Patienten einsetzt. Dies zeigt einmal mehr, wie groß und schwierig die Herausforderung für Betroffene von MPS, ML und Mannosidose ist, die allgemeine Öffentlichkeit auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Marietta Slomka
„Seltene Erkrankungen wie MPS liegen oft außerhalb des Radars der öffentlichen Aufmerksamkeit. Dabei brauchen gerade sie gesellschaftliche Unterstützung!“
Marietta Slomka, ZDF-Moderatorin / Foto: Ingo Espenschied
Gerrit Steen
„MPS ist eine seltene Erkrankung und daher nicht im Fokus der Öffentlichkeit. Frühzeitige Erkennung der Krankheit kann die Situation von MPS-Kindern aber erheblich verbessern. Hier für Aufklaerung zu sorgen, zu helfen und MPS-Kindern durch Zuwendung und Unterstützung Hoffnung zu schenken, unterstütze ich nach Kräften.“
Gerrit Steen, President Fresenius Kabi Region Asia
Udo Walz (1944-2020)
„Ich kann Gutes tun, weil es mir selbst gut geht. Und ich will Gutes für MPS-Familien tun, damit sich andere anschließen.“
Coiffeur Udo Walz, Schirmherr der MPS-Gesellschaft
Firat Arslan
“MPS-Kinder haben viel schlechtere Chancen als die meisten von uns. Umso wichtiger ist es, dass wir ihre Bedürfnisse wahrnehmen den Familien Unterstützung anbieten und die Entwicklung von Therapien schnell voranbringen. Mehr noch: Sie müssen sich unserer Hilfe sicher sein, und zwar unabhängig von Status, Herkunft oder von der Art ihr Leben zu gestalten.“
Firat Arslan, Weltmeister im Cruisergewicht (WBA)
