Signs - Erkenne die zeichen

Mukopolysaccharidosen sind selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Deswegen stand in diesem Jahr am internationalen MPS-Tag (15. Mai) die Früherkennung und Diagnose im Mittelpunkt.

Am 12. Mai luden wir alle Pädiater und pädiatrisch Interessierte zum Online-Kongress Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ein.

Mit der Veranstaltung möchten wir Ärzte auf das klinische Erscheinungsbild und die besonderen Herausforderungen bei der Diagnose aufmerksam machen. Sie sollen die Möglichkeit bekommen Verdachtsfälle in ihrem Praxisalltag zu erkennen, zu diagnostizieren und die nötigen Maßnahmen einzuleiten.

Alle, die die Veranstaltung verpasst haben, können sich hier die Aufzeichnung ansehen.

Referenten und Gesprächsteilnehmer

Dr. Christina Lampe

Dr. Christina Lampe ist Fachärztin für Chirurgie. Frau Dr. Lampe beschäftigt sich schon seit vielen Jahren mit lysosomalen Speichererkrankungen. Zurzeit leitet sie die Sprechstunde für seltene Erkrankungen in der Klinik für Kinderneurologie, Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitätsklinik Gießen. Frau Dr. Lampe ist ärztliche Beraterin der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.

PD Dr. Florian Lagler

PD Dr. med. Florian B. Lagler ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Facharzt für Pharmakologie und Toxikologie. Aktuell leitet er das Clinical Research Center Salzburg sowie das Institut für angeborene Stoffwechselerkrankungen an der Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg und betreut Patienten mit Mukopolysaccharidosen und anderen lysosomalen Speichererkrankungen am Universitätsklinikum Salzburg.

Matthias Pawlita

Matthias Pawlita ist Vater von drei Söhnen. Der älteste – Telmo, 11 Jahre – lebt mit MPS II (Morbus Hunter). Herr Pawlita wird auf dem Online-Symposium vom langen Weg bis zur Diagnose berichten und Einblicke in das Leben mit MPS geben.

Georg Schetter

Georg Schetters jüngster Sohn Jonas wurde 2000 mit MPS III A (Morbus Sanfilippo) geboren. Herr Schetter ist seit 2009 Mitglied des Vorstandes der Gesellschaft für MPS e.V. und seit 2019 Vorsitzender. Er wird von seinen Erfahrungen mit der Diagnose und dem Leben mit MPS berichten.

Programm

Einführung
Was sind MPS, ML und Mannosidose?
 
signs – ERKENNE DIE ZEICHEN
Früher erkennen heißt auch früher behandeln
 
Fallbeispiel Telmo
Der weite Weg zur Diagnose
 
MPS AUFDECKEN: alleine unspezifisch, kombiniert ein Hinweis
Wie gehe ich im Verdachtsfall vor?
 
Screening Methoden
 
Fallbeispiel Telmo
Leben mit MPS
 
Therapiemöglichkeiten
kausale und symptomatische Therapien
 
Besonderheit Anästhesie
Risiko und Narkosevorbereitung

Was ist Champs?

Signs wird veranstaltet im Rahmen von CHAMPS (Clinical High Awareness MPS).

CHAMPS ist eine gemeinsame Social-Media-Awareness-Kampagne der deutschsprachigen MPS-Gesellschaften (Österreich, Schweiz und Deutschland), deren Ziel es ist, Ärzte über die Erkrankungen Mukopolysaccharidosen und Alpha-Mannosidose aufzuklären und die Früherkennung dieser zu fördern.

Folgen Sie der Kampagne:

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