Allgemeine Spende

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Projektbezogene Spende

Beratungsstelle

Neben Informationen auf unserer Website und in unseren Broschüren, bieten wir ein Beratungstelefon an. Ob es darum geht, wie man eine Kur beantragt, einen geeigneten Arzt bzw. Klinik zu finden oder einfach nur zuzuhören. Unsere Berater helfen gerne weiter. Das Team setzt sich zusammen aus Eltern von Kindern mit MPS und weiteren Beratern und verbindet so Empathie und Kompetenz. Neben ehrenamtlichen Beratern ist die Beratungsstelle teilweise durch Hauptamtliche besetzt. Personalkosten im gemeinnützigen Bereich finanziert zu bekommen, ist besonders schwer. Dabei sehen wir die Beratung als eine unserer wichtigsten Aufgaben an. Deswegen freuen wir uns immer über eine Spende für dieses Projekt!

Therapiewoche

MPS, ML und Mannosidosen sind sehr spezifische Erkrankungen. Um die Symptome zu lindern sind regelmäßige Therapien wie Physio-, Ergo-, Tiertherapie und Logopädie sehr wichtig. Doch auch die Therapeuten müssen sich mit den speziellen Problemen und Anforderungen der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen auskennen. Das erfordert eine Menge Expertenwissen. Bei der Therapiewoche vermitteln MPS-erfahrene Therapeuten Eltern und Betroffenen in speziell auf die Patienten abgestimmten Programmen wertvolle Tipps und Anregungen für die Therapie zu Hause.

Treffen der jugendlichen Betroffenen

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Kinder und Jugendliche (11-18 Jahre) mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Anders auszusehen und körperlich nicht so fit zu sein wie gesunde Mitschüler und Freunde ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

Treffen der erwachsenen Betroffenen

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Erwachsene mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Wohn- und Pflegesituation, Arbeiten und der Umgang mit ihrer Erkrankung ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

Geschwisterwoche

Geschwister eines schwer kranken Bruders oder einer schwer kranken Schwester zu sein, ist nicht leicht. Da gibt es zum einen die eigene Angst und Sorge um das Geschwister. Zum anderen steht man selbst selten im Mittelpunkt. Eine Woche lang bekommen die Geschwister alle Aufmerksamkeit. Geschulte und erfahrene Fachkräfte stellen ein Aktivitäten-reiches Programm zusammen, wie Klettern, Reiten oder Campen. Selbstbewusstsein stärken und der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, sind dabei zentrales Thema.

Geschwisterwoche 17+

Erwachsen werden bedeutet selbstständiger sein, von zu Hause ausziehen, seinen eigenen Weg gehen. Mit einem kranken Geschwister zu Hause oder einem verstorbenen Bruder oder einer verstorbenen Schwester ist das noch ungemein schwerer. Im Mittelpunkt stehen während dieses Wochenendes die erwachsenen Geschwister mit ihren (Zukunfts-) Wünschen, Themen, Fragen und all dem, was ihnen darüber hinaus auf dem Herzen liegt – und natürlich ein Action-reiches Programm. Mit diesem Projekt sind wir 2018 gestartet, weil wir gerade auch den erwachsenen Geschwistern schwer erkrankter Menschen ein spezielles Angebot bieten möchten.

Patienten- und Familienkonferenz

Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. Verschiedene Experten halten Vorträge und Workshops, während für Kinder und Jugendliche Parallelprogramme angeboten werden.

Trauerworkshop

Trauern hat für mich mit der Diagnose angefangen. Und wenn ich mit anderen Eltern darüber rede, empfinden das viele genauso. Als Leila gelebt hat, hatte ich das Gefühl, eigentlich nicht sagen zu können, „Ich trauere schon um mein Kind“, weil dann alle antworten, „Leila lebt ja noch!“ Diese Schranke wollte ich mit dem Trauerworkshop öffnen, sodass den Leuten bewusst wird: „Ja, ich darf das auch.“ – Maria Friedel

Der Trauerworkshop ist gleichzeitig ein Kreativworkshop und findet jährlich in Wittenberg statt. Organisiert wird er von Maria Friedel, aus-gebildete Trauerbegleiterin, Goldschmiedin und Mutter einer verstorbenen Tochter mit MPS I. Der Workshop ist offen für enge Angehörige von MPS-, ML- und Mannosidose-Kindern ab 16 Jahren unabhängig davon, ob die erkrankte Person verstorben ist oder nicht. Während eines Wochenendes im März werden Kinderzeichnungen und Ähnliches als Schmuckstücke, Filz- und Papierarbeiten künstlerisch verarbeitet. Daneben steht das Thema „Trauer“ im Mittelpunkt sowohl in Gruppen- als auch in Einzelgesprächen. Zentraler Gedanke dabei ist, sich durch die kreative Arbeit mit dem Kind, Geschwister oder Enkelkind zu beschäftigen und die Trauer dadurch zum Ausdruck bringen und ein Stück weit verarbeiten zu können, natürlich auch im Gespräch mit anderen Teilnehmern und einer Trauerbegleiterin.

Ritterfest

“Stark wie ein Ritter“ müssen Menschen und deren Angehörige mit MPS sein. Unter diesem Motto organisierte die MPS-Gesellschaft erstmals 2009 das Ritterfest in Aschaffenburg. Anlass dafür ist der Internationale MPS-Tag am 15. Mai. Immer an einem Samstag um diesen Tag wollen wir auf MPS aufmerksam machen und Spenden sammeln. Im Innenhof des Schlosses Johannisburg können sich Kinder und Erwachsene an verschiedenen Spielstationen austoben, über das Kasperletheater lachen, Fakire und Gaukler bestaunen, Preise gewinnen und sich natürlich über MPS informieren. Das Familienfest ist bei den Aschaffenburgern inzwischen zu einem festen Termin im Kalender geworden und wird jedes Jahr von mehreren Tausend Menschen besucht. Sie haben mehrere Möglichkeiten uns beim Ritterfest zu unterstützen:
Zeitspende: als ehrenamtliche Helfer, z.B. für Auf- oder Abbau oder zum Tombola-Lose Verkaufen

Geldspende: zum Beispiel für die Miete des Schlosshofes oder für die Tombola, um Preise kaufen zu können

Sachspende: für die Tombola (bitte nur neuwertige Spenden)

Das nächste Ritterfest findet am 18. Mai 2019 in Aschaffenburg im Schlosshof Johannisburg statt. Ein paar Eindrücke aus den letzten Jahren finden Sie hier.

Patientendatenbank

Seltene Erkrankungen, wie MPS, ML oder Mannosidose galten jahrelang als Waisenkinder der Wissenschaft. Selbst unter Fachmedizinern sind sie immer noch zu wenig bekannt. Bei vielen Patienten vergehen Jahre bis die richtige Diagnose gestellt wird. Außerdem gibt es bis jetzt keine Langzeitdaten zu MPS, ML und Mannosidosen. Diese Daten wären aber für die Forschung sehr wichtig. 2018 sind wir deswegen mit dem Mammutprojekt „Patientendatenbank“ gestartet. Wir fragen unsere betroffenen Mitglieder nach Dingen wie dem Weg zur Diagnose, nach Symptomen, aber auch nach ihrer Wohn- und Pflegesituation. Alle 1 bis 2 Jahre werden die Informationen aktualisiert. Damit können wir die Krankheitsverläufe über einen langen Zeitraum aufnehmen und die Forschung unterstützen. Dafür benötigen wir natürlich Interviewer und Menschen, die die Datenbank pflegen.

Anlassbezogene Spende

Egal ob bei Ihnen ein Firmenjubiläum ansteht, Sie ein Sommerfest oder eine Weihnachtsaktion organisieren – es gibt als Unternehmen viele Anlässe, um gemeinnützige Organisationen wie die MPS-Gesellschaft zu unterstützen. Melden Sie sich einfach bei uns, wir helfen Ihnen gerne bei der Umsetzung.

Fördermitglied

Wenn Sie uns dauerhaft unterstützen möchten, können Sie Fördermitglied werden. Als Fördermitglied erhalten Sie – sofern gewünscht – unseren Rundbrief, E-Mail-Newsletter und werden zu den Familien- und Patientenkonferenzen eingeladen. Der Beitrag für Ihre Mitgliedschaft fließt in unsere Projekte.

Eine Fördermitgliedschaft eignet sich übrigens auch wunderbar zum Verschenken.

Sind Sie selbst betroffen, also Angehöriger oder selbst erkrankt?  Dann können Sie reguläres Mitglied werden.

EINZELPERSON

50 €/Jahr

 

JURISTISCHE PERSON

200 €/Jahr

 

Corporate Volunteering

Hinter diesem markigen Begriff verbirgt sich ein Trend, der sich seit einigen Jahren auch in Deutschland mehr und mehr durchsetzt – Arbeitgeber unterstützen das ehrenamtliche Engagement ihrer Mitarbeiter. Dabei gibt es verschiedene Möglichkeiten, manche Arbeitnehmer dürfen sich z.B. 20 Stunden im Jahr sozial engagieren, werden für diese Zeit von ihrer Arbeit freigestellt und bekommen ihr normales Gehalt bezahlt. Andere Firmen haben sogenannte Social Days, an denen die Mitarbeiter an einem Tag statt im Büro für einen sozialen Zweck arbeiten. Corporate Volunteering fördert die Mitarbeitermotivation sowie deren Sozialkompetenz und zeigt, dass Ihnen als Unternehmen die Gesellschaft am Herzen liegt.
Die MPS-Gesellschaft benötigt in erster Linie zu ihrem jährlichen Event zum Internationalen MPS-Tag (15. Mai), dem Ritterfest in Aschaffenburg, ehrenamtliche Helfer, zum Beispiel für den Auf- und Abbau oder die Betreuung von Verkaufsständen. Das Ritterfest findet immer an einem Samstag um den 15. Mai im Schlosshof der Johannisburg in Aschaffenburg statt. Mit diesem Familienfest möchten wir auf die Erkrankung MPS aufmerksam machen und spenden für die Arbeit des Vereins sammeln.
Möglicherweise schwebt Ihnen aber auch etwas anderes vor, wie Sie und Ihre Mitarbeiter uns unterstützen können. Sprechen Sie uns gerne darauf an.

Unterstützer 2018

Unsere Partner 2018

AVG Aschaffenburg
Biomarin Europe Ltd.
BKK-Bundesverband
Con.tax Steuerberatungsgesellschaft mbH
Die Espressionisten GmbH
EMS Immobilien Stahl
FRIPA Papierfabrik
Gartencenter Löwer
Goldschmiede E. Westerhaus
GSI Helmholtzzentrum für Schwerionenforschung GmbH
J. Bosch Laboratories GmbH
Kunkel Bau GmbH
Lightpower GmbH
Offset Büttner GmbH
Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
Seedion Gbr
Shire Deutschland GmbH
Sparkasse Aschaffenbug Alzenau