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Also bin ich - Mitten im Leben

Fünf MPS Lebensrealitäten - eine künstlerische Auseinandersetzung

Das Projekt „Also bin ich – Mitten im Leben“ knüpft an eine früheres Kunstprojekt aus dem Jahr 2004 an, bei der sechs Kinder mit Mukopolysaccharidose (MPS) porträtiert wurden:
Diana, Jenny, Lukas, Jonathan, Lea und Norman transportierten auf künstlerische Weise, wie sie – mit MPS lebende Kinder – die Welt sehen. Und die Welt – vertreten durch sechs Künstler und viele Schulkinder – zeigte ihnen, wie sie diese Kinder sieht.

Heute, knapp 20 Jahre später, sind fünf dieser Kinder noch am Leben und erwachsen. „Also bin ich – Mitten im Leben“  ist aber keine Re-Inszenierung des ersten Projektes. Vielmehr sollte die gegenwärtige, erwachsene MPS-Lebensrealität der fünf sichtbar gemacht werden – nicht im medizinischen, sondern im künstlerischen und biografischen Sinne.

Zentral war dabei die eigenständige und selbstbestimmte Auseinandersetzung der Betroffenen mit ihren Gedanken, ihrer Wahrnehmung und der Ressourcen. Die künstlerische Herangehensweise erlaubte ein hohes Maß an Individualität und Tiefe. Der Entstehungsprozess wurde von einem Fotografen, einem Videografen und zwei Malern begleitet, dokumentiert und auf die jeweils eigene Weise verarbeitet und festgehalten.

Die entstandenen Werke spiegeln die Vielfalt menschlicher Ausdrucksformen ebenso wider wie die Unterschiedlichkeit der körperlichen und kognitiven Voraussetzungen der Beteiligten. Sie dokumentieren nicht nur Krankheit, sondern vor allem Identität, Selbstbehauptung und Kreativität.

„Also bin ich – Mitten im Leben“ ist eine ergreifende, ehrliche, manchmal traurig stimmende, dennoch immer voller Positivität und Lebensliebe strotzende Ausstellung. Und zeigt auf ganz eigene, wunderschöne und berührende Weise, wie viel Kraft, Liebe und Hoffnung es auch in einem Leben mit – und nicht trotz – MPS gibt!

Ort
PODIUM30A

Raum für Kunst & kulturelle Darbietungen
Würzburger Straße 30A
63739 Aschaffenburg

www.podium30a.de

Ausstellung

Eröffnung der Vernissage
FREITAG, 15.05.2025, 19:00 Uhr

Ausstellungsdauer

Samstag, 16.05. & 23.05.: 11:00 bis 17:00 Uhr

Sonntag, 17.05. & 24.05.: 11:00 bis 17:00 Uhr

Wanderausstellung

Es besteht der Wunsch und das Bestreben, auch „Also bin ich – Mitten im Leben“ in eine Wanderausstellung zu überführen und Werke & Wirkung des Projektes vielen Menschen zugänglich zu machen.

Sie haben einen Ausstellungsraum oder eine konkrete Idee? Dann melden Sie sich bitte bei

Carmen Kunkel (carmen.kunkel@mps-ev.de)

Die MPS-Protagonist*innen - damals und heute

Diana, MPS III - Morbus Sanfilippo

Liebt Kasperletheater und ihren Freund, ist Expertin für „Struwwelliese“ und hat Gummibärchen zum Fressen gern

Selbstbewusster FC Bayern und Familienmensch, ohne Ketten, schicke Klamotten  und lackierte Nägel geht sie nicht freiwillig aus dem Haus,  Urlaub in den Bergen und am Meer gehört einmal im Jahr dazu

Jenny, MPS I - Morbus Hurler/Scheie

Showgirl, 1a Karaokesängerin, Energiebündel, personifizierte Ausgelassenheit

Familienmensch, Partymaus, Strahlefrau – wenn Jenny in den Raum kommt
wird es sofort heller und fröhlicher.

Jonathan, MPS VI - Morbus Maroteaux-Lamy

Begeisterter Fußballspieler, liebt Kekse und blau, Lieblingstier: Hase und hat die weichesten Hände

Student & Dichter, aktiver Glückssucher, seine Familie war und ist die Quelle seiner Freude und Inspiration, genießt bewusst die leuchtenden Momente des Lebens und die echten, wahren Freundschaften.

Lea, MPS III - Morbus Sanfilippo

Lachen, lachen, lachen, liebt Seifenblasen und hoch zu schaukeln

Liebt noch immer Seifenblasen, Musik und das Singen, genießt ihr Leben und bringt ihre Lebensfreude durch Klatschen zum Ausdruck

Lukas, MPS IV - Morbus Morquio

Lesemeister, intellektueller Tausendsassa, Schülersprecher, Denker und Dichter, Genießer,
toller Diskussionspartner

Business Coach, Supervisor, MPS-Vorstandsmitglied, Podcaster, Dichter & Denker – ein Hans-Dampf-in-allen-Gassen und auf allerhöchstem intellektuellen Niveau, genießerischer Superman mit doppelt fahrbaren Untersatz und tiefschwarzem Humor 

Norman, MPS II - MOrbus Hunter

Zog gerne an den Ohren anderer, lies für Nutellabrot alles stehen, liebte Mr. Bean und lachte mit Leib und Seele.

Norman litt an einer schweren Form von Morbus Hunter.
Er verstarb bereits am 22.11.2004, kurz vor seinem 11. Geburtstag .

Die Künstler

Hoary Kejr

Die Redewendung „Das Gesicht ist der Spiegel der Seele“ beschreibt die enge Verbindung zwischen dem physischen Erscheinungsbild und dem inneren emotionalen und psychischen Zustand. Seit Fotografie das klassische Porträt verdrängt hat, fokussiert sich Porträtmalerei auf das Subjektive. Das Ziel ist es, über das reine Abbild hinauszugehen und das gelebte Leben sichtbar zu machen, das seine Spuren im Antlitz hinterlassen hat.

Dieter Wolthoff

Dieter Wolthoffs Werk konzentriert sich nicht auf den Realismus, sondern auf den Ausdruck der Innenwelt und das Wesentliche. Seine komplexen, teils chaotisch wirkenden Gemälde eröffnen Spannungsräume für kleine Geschichten und verlangen vom Betrachter Zeit, um ihre volle Tiefe und Bildebenen zu offenbaren. Dabei thematisiert er mit einer stets feierlichen Stimmung alltägliche Momente und rückt das, was glücklich macht, in das Zentrum. Ziel seiner Kunst ist eine emotionale Resonanz, die ein Gefühl kindlicher Freude weckt.

Thomas Ehl

Thomas Ehl (1972), Wermelskirchen – Mediengestalter, Regisseur & Autor
Seit 20 Jahren realisiert Thomas Ehl Dokumentationen über Menschen mit Mukopolysaccharidosen. Ihm liegt besonders am Herzen, sie als Persönlichkeiten und nicht nur als Patienten zu zeigen. Über das erste „Also bin ich“-Projekt kam er zur Gesellschaft für MPS und kennt viele Betroffene seit ihrer Kindheit. Er freut sich, nun selbst Teil des Kunstprojekts zu sein und die
Künstler dokumentarisch zu begleiten.

Stefan Stark

Stefan Stark (Jahrgang 1962) startete 1986 in der Porträtfotografie und etablierte sich später in der Werbe- und Produktfotografie. Neben Aufträgen realisiert er freie Projekte mit Fokus auf charakterstarken Porträts. Seit 2004 unterstützt er die Gesellschaft für MPS e.V. bei der Aufklärung über seltene Erkrankungen. Seine Arbeit vereint kommerzielle Erfahrung mit künstlerischem Anspruch und sozialem Engagement.

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