Informationsmaterial

MPS, ML und Mannosidose sind Seltene Erkrankungen. Sie stehen nicht im Fokus der Öffentlichkeit und das bedeutet auch, dass es – auch in Zeiten des World Wide Web – insgesamt wenig zuverlässige Informationen über diese Erkrankungen gibt. Die Gesellschaft für MPS e.V. sieht es als eine ihrer Hauptaufgaben an, Informationen für Betroffene, Ärzte und alle Interessierten zur Verfügung zu stellen. Unsere Broschüren sollen Betroffenen helfen, die komplizierten Erkrankungen zu verstehen und sie über verschiedene damit verbundene Aspekte, wie bspw. die Familienplanung, zu informieren. In Bezug auf Ärzte und Therapeuten möchten wir erreichen, dass MPS, ML und Mannosidose früher diagnostiziert werden, denn die frühzeitige Erkennung kann die Situation der Patienten erheblich verbessern.

Unsere Broschüren und weiteres Informationsmaterial können Sie über unseren Online-Shop erwerben.

Mitglieder der MPS-Gesellschaft erhalten außerdem zweimal im Jahr unseren Rundbrief. Darin finden Sie aktuelle Informationen von der Beratungs- und Geschäftsstelle sowie des Vorstands, Berichte von Eltern, jugendlichen und erwachsenen Betroffenen und Geschwistern sowie Informationen aus dem medizinischen Bereich, wie z.B. zu laufenden Studien.