Neudiagnose

Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind an Mukopolysaccharidose (MPS) oder einer verwandten Erkrankung wie Mukolipidose oder Alpha-Mannosidose leidet. Wahrscheinlich ist Ihre Lebensplanung damit in den Grundfesten erschüttert worden. Vielleicht fühlen Sie sich durch die Angst um Ihr Kind bzw. die
Angst vor der Zukunft macht- und hilflos?

Im Folgenden möchten wir Ihnen eine kleine Hilfestellung geben, damit Sie sich in der ersten Zeit nach der Diagnose nicht völlig alleingelassen fühlen.

Welche Hilfen gibt es?

Wohnortnahe Unterstützungsangebote

Zur Unterstützung Ihres Alltags brauchen Sie zudem wohnortnahe Anlaufstellen, von denen hier ein paar beispielhaft aufgelistet sind:

  • Lebenshilfe, Caritas usw.
  • Ambulante Kinderhospizdienste
  • Familienentlastende Dienste

Bei Fragen hierzu scheuen Sie sich nicht, unsere Beratungsstelle zu kontaktieren.

Medizinische Hilfe

  • Es gibt bundesweit mehrere Stoffwechselzentren, die sich mit MPS und ähnlichen Erkrankungen beschäftigen. Bitte
    erfragen Sie die Adressen bei der Beratungsstelle.
  • Falls Sie es noch nicht sind, ist es von Vorteil, an ein so genanntes Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) angeschlossen zu sein. In diesen Zentren arbeiten Kinderärzte und Therapeuten an einer ganzheitlichen Betreuung der zu behandelnden Kinder. Fragen Sie Ihren Kinderarzt oder Ihre Kinderärztin nach einem passenden SPZ vor Ort.
  • Da Ihr Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, können Sie die sogenannte Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche in Anspruch nehmen. Solche Angebote gibt es in den verschiedenen Bundesländern.

Eva Schetter
Ansprechpartnerin für Eltern, Patienten und Familien

Tel.: 06021 / 44636-16
E-Mail: eva.schetter@mps-ev.de

Was steht Ihnen zu?

Welche Leistungen können Sie beantragen?

Der Kontakt mit Behörden und Krankenkassen kann langwierig, frustrierend und zermürbend sein. Die folgenden Punkte sind eine erste Auswahl an Leistungen, die Sie beantragen können. Unsere Berater*innen unterstützen Sie gerne dabei, mit Ihnen gemeinsam Ihre aktuellen Nöte und Bedürfnisse festzustellen und geben Ihnen Hilfestellungen bis hin zu Ausformulierungen von Anschreiben und Anträgen.

Es gibt fünf Pflegegrade, nach Schweregrad gestaffelt. An den Pflegegrad geknüpft sind verschiedene Leistungen, sowohl Sach- als auch Betreuungsleistungen. Zur Antragstellung kontaktieren Sie Ihre Kranken- bzw.
Pflegekasse.

Abhängig vom Grad der festgestellten Behinderung ergeben sich steuerliche Vorteile, Vorteile im
öffentlichen Nah- und Fernverkehr und Ermäßigungen z.B. bei Eintrittspreisen. Zur Antragstellung kontaktieren Sie das für Sie zuständige Versorgungsamt. Bei Ihrem zuständigen Bürgeramt werden Sie aber auch an die entsprechende Stelle weitergeleitet.

Assistenz für Schule und Kita, aber auch für Freizeitaktivitäten.

Darunter fallen Windeln ebenso wie Reha-Buggys, Rollstühle, Pflegebetten und weiteres mehr. Für Hilfsmittel benötigen Sie eine Verordnung Ihres Arztes.

Kinderhospize werden, anders als Hospize für Erwachsene, nicht nur am Lebensende, sondern begleitend über Jahre besucht, um die betroffenen Familien zu entlasten und aufzufangen.

Dazu zählen zum Beispiel Kuren. Dafür benötigen Sie ebenfalls eine Verordnung Ihres Arztes.

Christian Wiedenmann
Ansprechpartner für Fragen zum Sozial- und Behindertenrecht

Tel.: 06021 / 44636-20
E-Mail: christian.wiedenmann@mps-ev.de

Sie sind nicht allein!

Wahrscheinlich fühlen Sie sich erst einmal überfordert mit diesen ganzen Begriffen und Thematiken, was sehr verständlich ist. Aber diese Hilfsangebote und -Leistungen sollen Sie darin unterstützen, trotz der schweren Erkrankung Ihres Kindes ein erfülltes Familienleben mit vielen schönen Momenten und Augenblicken der Entlastung zu leben.
Das scheint oft im Moment der Diagnosestellung nicht vorstellbar. Für viele Eltern ist es dann eine große Erleichterung,
von den Erfahrungen anderer betroffener Familien zu profitieren und die Gemeinschaft unserer Selbsthilfeorganisation
zu erleben. Und wir möchten Sie herzlich dazu einladen, Teil dieser Gemeinschaft zu werden.

Wir, die Gesellschaft für MPS e.V., sind eine von Eltern gegründete Selbsthilfeorganisation, bei der Sie sich Hilfe holen können. Die Beratungsstelle der Gesellschaft ist offen für alle Nöte, Sorgen und Fragen, die Sie möglicherweise haben. Hier können Sie auch Kontakte zu anderen betroffenen Familien knüpfen. Wir bieten darüber hinaus ein vielfältiges Angebot für unsere Mitglieder, über das Sie sich auf hier auf unserer Seite informieren können.

Bei allen Informationen, die Sie hier und an anderen Stellen über die Erkrankungen finden, ist wichtig zu wissen, dass diese Erkrankugnen eine extrem hohe Varianz an Ausprägungsgraden haben. Es gibt schwere Krankheitsverläufe, manche Patienten sind aber so mild betroffen, dass sie gar nicht wissen, dass sie an einer Stoffwechselerkrankung leiden. In den Krankheitsbeschreibungen finden Sie daher Symptome, die bei vielen Erkrankten auftreten, aber keineswegs vorkommen müssen.

Diagnose MPS, ML oder Mannosidose – was für ein Schock. Ein Gefühl, das man nur wirklich nachvollziehen kann, wenn man selbst schon einmal in dieser Situation war. Wenn Ihr Kind oder Sie selbst gerade mit einer dieser seltenen Erkrankungen diagnostiziert wurde(n), stellen sich Ihnen viele Fragen und in Ihrem Inneren herrscht das Gefühlschaos. Wie soll mein Leben und/oder das meines Kindes weitergehen? Auch wenn es sich erst einmal so anfühlt, die Diagnose bedeutet nicht, dass Sie oder Ihr Kind kein erfülltes, glückliches Leben haben können.

Bei allen Informationen, die Sie hier und an anderen Stellen über die Erkrankungen finden, ist es wichtig zu wissen, dass diese Erkrankungen eine extrem hohe Varianz an Ausprägungsgraden haben. Es gibt schwere Krankheitsverläufe, manche Patienten sind aber so mild betroffen, dass sie gar nicht wissen, dass Sie an einer Stoffwechselerkrankung leiden. In den Krankheitsbeschreibungen finden Sie daher Symptome, die bei vielen Erkrankten auftreten, aber keineswegs vorkommen müssen!

Den meisten Betroffenen tut es bei einer Neudiagnose außerdem gut, mit jemandem zu sprechen, der diese Situation kennt. Unser Beratungstelefon ist von Montag bis Freitag von 9.00 bis 14.30 Uhr mit einer erfahrenen Beraterin besetzt, die selbst Mutter einer an MPS erkrankten Tochter ist. Sie hilft Ihnen gerne weiter und hat immer ein offenes Ohr. Die Beratungsstelle kann Ihnen auch bei der Suche nach MPS-, ML- und Mannosidose-erfahrenen Spezialisten, in sozialrechtlichen und anderen Fragen weiterhelfen und den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen. Natürlich stehen Ihnen genauso alle anderen Angebote der MPS-Gesellschaft offen.

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