Mit Kindern über ihre Krankheit sprechen

Mukopolysaccharidose – allein schon dieses Wort auszusprechen ist nicht einfach. Aber wie es sich anfühlt die Diagnose MPS mitgeteilt zu bekommen, das wissen nur diejenigen, die es erlebt haben. Es ist ein Schock und eine Welt stürzt zusam-men. Wie soll das Leben weitergehen, wenn mein Kind MPS hat? Auch wenn es sich erst einmal so anfühlt, die Diagnose MPS bedeutet nicht, dass Sie und Ihr Kind kein erfülltes, glückliches Leben haben können. Dass Ihr Kind sich in bestimmten Dingen von anderen, gesunden Kindern unterscheidet oder unterscheiden wird, ist jedoch eine Tatsache, die sich nicht ändern lässt. Je älter Ihr Kind wird, desto mehr werden auch ihm diese Unterschiede auffallen und es wird sich und Ihnen Fragen stellen. Eltern fällt es häufig schwer, ihren Kindern zu sagen, dass sie eine schwere chronische Erkrankung haben und was das für ihr Leben bedeutet bzw. bedeuten wird.


Ist Ihr Kind gar nicht oder nur geringfügig kognitiv eingeschränkt, ist es aber aus einer ganzen Menge von Gründen wichtig, dass Sie Ihrem Kind seine Erkrankung vermitteln. Kinder spüren meist schon sehr früh, dass etwas nicht stimmt und bekom-men mehr mit als viele Erwachsene denken. Die Eltern-Kind-Beziehung kann in Mitleidenschaft gezogen werden, wenn Sie Ihrem Kind seine Erkrankung verschweigen. Nicht zuletzt spielt das Internet eine große Rolle – Sie können nicht kontrollieren, welche Informationen Ihr Kind dort möglicherweise über seine Krankheit zu lesen bekommt.


Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie in unserer Broschüre „Wie sage ich es meinem Kind?“ Sie geht auf die folgenden Fragen ein:
Warum ist es wichtig meinem Kind seine Krankheit zu erklären?
Was sage ich zu …? (… verschiedenen Themen wie MPS im Allgemeinen, Enzymersatztherapie, etc.)
Wann und wie spreche ich mit meinem Kind über MPS?
Wie spreche ich altersgerecht mit meinem Kind über seine Erkrankung?
Was kann ich tun, wenn mir alles zu viel wird?