Beschreibung

Die Broschüre richtet sich an Eltern nicht kognitiv eingeschränkter MPS-Kinder bis etwa 9 Jahre. Sie soll ein Leitfaden und Ratgeber für Eltern sein und behandelt verschiedene Fragen, darunter, warum es wichtig ist, seinem Kind seine Erkrankung zu erklären, was man auf bestimmte Fragen antworten kann, wann und wie man mit seinem Kind über MPS sprechen kann und welche Informationen, in welchem Alter angemessen sind.