Erwachsen werden

Erwachsen werden – wem ist das schon leichtgefallen? Pickel, Gefühlschaos, beliebt oder unbeliebt sein, Minderwertigkeits-komplexe und so weiter. Zu all dem kommen bei Jugendlichen mit einer lysosomalen Speichererkrankung auch noch ihre Krankheit. In einer Zeit, in der es besonders wichtig scheint dazuzugehören, bemerken die Betroffenen umso mehr, wie sehr sie sich von gesunden Gleichaltrigen unterscheiden.
Oftmals hilft es, sich mit anderen, die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind auszutauschen. Eine Möglichkeit andere Jugendliche mit MPS, ML oder Mannosidose kennenzulernen sind die jährlichen Patienten- und Familienkonferenzen. Im Mittelpunkt stehen die Jugendlichen aber bei den ebenfalls jährlichen Treffen der jugendlichen Betroffenen ohne kognitive Einschränkung zwischen 11 und 18 Jahren. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Neben dem Austausch mit anderen, wird das Programm durch verschiedene Aktivitäten und Workshops ergänzt.

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