Der 15. Mai ist ein besonderer Tag im MPS-Kalender, denn an diesem Tag machen alle Betroffenen und Freunde der MPS-Welt auf Mukopolysaccharidosen und verwandte Erkrankungen aufmerksam – national und international.
Zum Leben mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen
gehört auch, dass sich ständig verändert, wie und woran man trotz MPS Freude haben kann.
Jonah, 11 Jahre, MPS IV, steht regelmäßig vor der Frage:
und findet immer wieder die Antwort:
So wie Jonah immer neue Wege finden muss das zu tun, was ihm Spaß macht, stehen viele Menschen mit diesen unheilbaren und fortschreitenden Erkrankungen ständig vor neuen Herausforderungen.
Wir möchten aufmerksam machen auf Mukopolysaccharidosen und verwandte Erkrankungen. Am Internationalen MPS-Tag (15.5.2023) haben wir fünf Videos (Reels) auf unserem Instagram-Kanal zum Thema Lebensfreude gepostet.
Unser Ziel war es eine möglichst große Reichweite mit diesen Videos zu bekommen. Durch die Unterstützung unserer Botschafterin, der Autorin Sabrina J. Kirschner gab es sogar etwas zu gewinnen. Unter allen, die eines oder alle unsere Reels vom Internationalen MPS-Tag gepostet und uns dabei getaggt haben, haben wir neun signierte Bücher von Sabrina J. Kirschner verlost. Ein herzliches Dankeschön an alle, die mitgemacht haben!
Und auch wenn der 15.5. schon wieder vorbei ist:
Denn unsere Reels bleiben natürlich auf unserem Kanal @mpsdeutschland und wir freuen uns, wenn du unsere Inhalte weiter teilst und so auf Mukopolysaccharidosen und verwandte Erkrankungen aufmerksam machst.
