Die MPS Europe gGmbH wurde Anfang des Jahres 2018 von den 12 nationalen MPS-Gesellschaften aus Österreich, Dänemark, Deutschland, Irland, Italien, Ungarn, Niederlande, Serbien, Spanien, Schweden, Schweiz und Großbritannien gegründet. MPS Europe vertritt rund 2.000 MPS-Patienten. Ziel ist es, nationale MPS-Gesellschaften zusammenzubringen und sich für alle MPS-Patienten in Europa (einschließlich der EU-Mitgliedstaaten und anderer Länder – also Nicht-EU-Mitgliedern) einzusetzen, um im Interesse der MPS-Gemeinschaft zusammenzuarbeiten. Der Hauptsitz von MPS Europe befindet sich in Aschaffenburg, Deutschland.
Die Hauptaufgaben von MPS Europe sind vielfältig. Dazu gehören den Zugang zur Behandlung und Versorgung aller MPS-Patienten zu verbessern, die nationalen MPS-Gesellschaften bei der Durchsetzung des Zugangs zu Medikamenten zu unterstützen, die Gründung von MPS-Gesellschaften in Entwicklungsländern zu fördern, MPS-Patienten in der EMA und anderen relevanten EU-Institutionen und -Gremien zu vertreten, eine Patientendatenbank auf europäischer Ebene einzurichten, europäische/internationale Konferenzen und Workshops zu organisieren, die Aufklärung und Stärkung von Patienten und Patientenvertretern, die Verbesserung des Informationsflusses über Diagnose, Behandlung, klinische Studien und Pflegestandards unter den MPS-Gesellschaften, die Erstellung von Informationsmaterialien zur Frühdiagnose, klinisches Management, Maßnahmen und Behandlung sowie Organisation und Koordination von MPS-Tagesaktivitäten und Veranstaltungen zur Sensibilisierung.
Weitere Informationen unter www.mps-europe.org