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projektbezogene Spende

Spenden sind für uns als gemeinnütziger Verein von großer Wichtigkeit. Nur mir Ihrer Hilfe können wir unser vielfältiges Programm zur Aufklärung und Unterstützung von MPS-Betroffenen gewährleisten! Spenden helfen – Helfen auch Sie und geben Sie MPS-Patienten Hoffnung! 

Sie möchten gerne selbst entscheiden, in welches unserer Projekte Ihre Spende fließen soll? Dann suchen Sie sich einfach Ihr Lieblingsprojekt aus den folgenden aus und geben Sie im Spendenformular als Verwendungszweck den Namen des Projektes an. 

Hier die Übersicht der möglichen Spendenzwecke: 

Neben Informationen auf unserer Website und in unseren Broschüren, bieten wir ein Beratungstelefon an. Ob es darum geht, wie man eine Kur beantragt, einen geeigneten Arzt bzw. Klinik zu finden oder einfach nur zuzuhören. Unsere Berater helfen gerne weiter. Das Team setzt sich zusammen aus Eltern von Kindern mit MPS und weiteren Beratern und verbindet so Empathie und Kompetenz. Neben ehrenamtlichen Beratern ist die Beratungsstelle teilweise durch Hauptamtliche besetzt. Personalkosten im gemeinnützigen Bereich finanziert zu bekommen, ist besonders schwer. Dabei sehen wir die Beratung als eine unserer wichtigsten Aufgaben an. Deswegen freuen wir uns immer über eine Spende für dieses Projekt!

MPS, ML und Mannosidosen sind sehr spezifische Erkrankungen. Um die Symptome zu lindern sind regelmäßige Therapien wie Physio-, Ergo-, Tiertherapie und Logopädie sehr wichtig. Doch auch die Therapeuten müssen sich mit den speziellen Problemen und Anforderungen der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen auskennen. Das erfordert eine Menge Expertenwissen. Bei der Therapiewoche vermitteln MPS-erfahrene Therapeuten Eltern und Betroffenen in speziell auf die Patienten abgestimmten Programmen wertvolle Tipps und Anregungen für die Therapie zu Hause.

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Kinder und Jugendliche (11-18 Jahre) mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Anders auszusehen und körperlich nicht so fit zu sein wie gesunde Mitschüler und Freunde ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

MPS und ML haben sehr unterschiedliche Ausprägungsgrade. Bei einigen Formen ist die geistige Entwicklung nicht betroffen. Einmal im Jahr treffen sich Erwachsene mit MPS oder ML ohne kognitive Einschränkung zu einem gemeinsamen Wochenende. Wohn- und Pflegesituation, Arbeiten und der Umgang mit ihrer Erkrankung ist für die Betroffenen eine Herausforderung. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken. Deswegen steht der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, im Mittelpunkt. Ergänzt wird das Programm durch Aktivitäten und Workshops.

Geschwister eines schwer kranken Bruders oder einer schwer kranken Schwester zu sein, ist nicht leicht. Da gibt es zum einen die eigene Angst und Sorge um das Geschwister. Zum anderen steht man selbst selten im Mittelpunkt. Eine Woche lang bekommen die Geschwister alle Aufmerksamkeit. Geschulte und erfahrene Fachkräfte stellen ein Aktivitäten-reiches Programm zusammen, wie Klettern, Reiten oder Campen. Selbstbewusstsein stärken und der Austausch mit anderen, die in der gleichen Situation sind, sind dabei zentrales Thema.

Erwachsen werden bedeutet selbstständiger sein, von zu Hause ausziehen, seinen eigenen Weg gehen. Mit einem kranken Geschwister zu Hause oder einem verstorbenen Bruder oder einer verstorbenen Schwester ist das noch ungemein schwerer. Im Mittelpunkt stehen während dieses Wochenendes die erwachsenen Geschwister mit ihren (Zukunfts-) Wünschen, Themen, Fragen und all dem, was ihnen darüber hinaus auf dem Herzen liegt – und natürlich ein Action-reiches Programm. Mit diesem Projekt sind wir 2018 gestartet, weil wir gerade auch den erwachsenen Geschwistern schwer erkrankter Menschen ein spezielles Angebot bieten möchten.

Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. Verschiedene Experten halten Vorträge und Workshops, während für Kinder und Jugendliche Parallelprogramme angeboten werden.

Trauern hat für mich mit der Diagnose angefangen. Und wenn ich mit anderen Eltern darüber rede, empfinden das viele genauso. Als Leila gelebt hat, hatte ich das Gefühl, eigentlich nicht sagen zu können, „Ich trauere schon um mein Kind“, weil dann alle antworten, „Leila lebt ja noch!“ Diese Schranke wollte ich mit dem Trauerworkshop öffnen, sodass den Leuten bewusst wird: „Ja, ich darf das auch.“ – Maria Friedel

Der Trauerworkshop ist gleichzeitig ein Kreativworkshop und findet jährlich in Wittenberg statt. Organisiert wird er von Maria Friedel, ausgebildete Trauerbegleiterin, Goldschmiedin und Mutter einer verstorbenen Tochter mit MPS I. Der Workshop ist offen für enge Angehörige von MPS-, ML- und Mannosidose-Kindern ab 16 Jahren unabhängig davon, ob die erkrankte Person verstorben ist oder nicht. Während eines Wochenendes im März werden Kinderzeichnungen und Ähnliches als Schmuckstücke, Filz- und Papierarbeiten künstlerisch verarbeitet. Daneben steht das Thema „Trauer“ im Mittelpunkt sowohl in Gruppen- als auch in Einzelgesprächen. Zentraler Gedanke dabei ist, sich durch die kreative Arbeit mit dem Kind, Geschwister oder Enkelkind zu beschäftigen und die Trauer dadurch zum Ausdruck bringen und ein Stück weit verarbeiten zu können, natürlich auch im Gespräch mit anderen Teilnehmern und einer Trauerbegleiterin.

Seltene Erkrankungen, wie MPS, ML oder Mannosidose galten jahrelang als Waisenkinder der Wissenschaft. Selbst unter Fachmedizinern sind sie immer noch zu wenig bekannt. Bei vielen Patienten vergehen Jahre bis die richtige Diagnose gestellt wird. Außerdem gibt es bis jetzt keine Langzeitdaten zu MPS, ML und Mannosidosen. Diese Daten wären aber für die Forschung sehr wichtig. 2018 sind wir deswegen mit dem Mammutprojekt „Patientendatenbank“ gestartet. Wir fragen unsere betroffenen Mitglieder nach Dingen wie dem Weg zur Diagnose, nach Symptomen, aber auch nach ihrer Wohn- und Pflegesituation. Alle 1 bis 2 Jahre werden die Informationen aktualisiert. Damit können wir die Krankheitsverläufe über einen langen Zeitraum aufnehmen und die Forschung unterstützen. Dafür benötigen wir natürlich Interviewer und Menschen, die die Datenbank pflegen.

Mukopolysaccharidosen sind unheilbar! Jede Entwicklung in der Forschung gibt Patientinnen und Patienten mit MPS ebenso Hoffnung wie ihren Angehörigen. Und genau dies ist unser Motto: Gemeinsam Hoffnung geben! Bisher gibt es einige Therapiemöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen. Heilbar sind MPS und verwandte Erkrankungen wie Mukolipidose und Alpha-Mannosidose jedoch weiterhin nicht. Um die Forschung zu unterstützen und voranzutreiben, möchten wir als MPS-Gesellschaft einen wichtigen Teil dazu beitragen, damit Patientinnen und Patienten eines Tages eine Chance auf Heilung haben. Mir Ihrer Hilfe kann dies gelingen! Daher freuen wir uns über jede Spende, um die wichtige Forschung zu unterstützen.

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