Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigungen bzw. Behinderungen haben Fragen, machen Beobachtungen, sammeln viele Erfahrungen, die ihr Leben prägen. (Marlies Winkelheide)
Mit einem Bruder oder einer Schwester aufzuwachsen, die an MPS erkrankt sind, ist für ein Kind nicht immer einfach. Die Lebenssituation des MPS-Kindes bringt für Familien Anforderungen mit sich, denen sich die Bedürfnisse aller anderen Familienmitglieder anpassen oder unterordnen müssen.
Insbesondere die nicht behinderten Kinder geraden dabei oft aus dem Blickfeld, weil das kranke Kind zwangsläufig viel Aufmerksamkeit, Zuwendung und Zeit der Eltern beansprucht. So „laufen“ die Geschwisterkinder oft „mit“, haben Schwierigkeiten ihre Bedürfnisse zu artikulieren und stellen sie oft hinten an. Hinzu kommt bei schweren MPS-Verlaufsformen eine frühe Auseinandersetzung mit dem möglichen Verlust des Geschwisters, der eigenen Trauer und der Trauer der Eltern.
Seit 2009 bietet die Gesellschaft für MPS e.V. deshalb in der Woche nach Ostern eine Geschwisterwoche an, die den Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit gibt unter „Gleichen“ zu sein und die eigenen Bedürfnisse und Stärken zu entdecken. Außerdem organisiert die MPS-Gesellschaft seit 2018 ein ähnliches Angebot für erwachsene Geschwister, Geschwister 17+, an. Mehr Informationen zu diesen und anderen Veranstaltungen finden Sie hier.
Auch während der Familien- und Patientenkonferenzen bietet die MPS-Gesellschaft ein spezielles Programm für Geschwisterkinder an.