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Patientendatenbank

Seltene Erkrankungen, wie MPS, ML oder Mannosidose galten jahrelang als Waisenkinder der Wissenschaft. Selbst unter Fachmedizinern sind sie immer noch zu wenig bekannt. Bei vielen Patienten vergehen Jahre bis die richtige Diagnose gestellt wird. Außerdem gibt es bis jetzt keine Langzeitdaten zu MPS, ML und Mannosidosen. Diese Daten wären aber für die Forschung sehr wichtig. 2018 sind wir deswegen mit dem Mammutprojekt „Patientendatenbank“ gestartet. Wir fragen unsere betroffenen Mitglieder nach Dingen wie dem Weg zur Diagnose, nach Symptomen, aber auch nach ihrer Wohn- und Pflegesituation. Alle 1 bis 2 Jahre werden die Informationen aktualisiert. Damit können wir die Krankheitsverläufe über einen langen Zeitraum aufnehmen und die Forschung unterstützen.

Sind Sie selbst betroffen und haben Interesse an der Patientendatenbank teilzunehmen?

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