Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein stetig gewachsen und inzwischen bundesweit aktiv. Neben MPS werden auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertreten. MPS, ML und Mannosidose sind unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf. Viele Patienten sterben im Kindes- bzw. jungen Erwachsenenalter.
Die MPS-Gesellschaft unterstützt Betroffene in vielfältiger Weise.
Die Arbeit innerhalb der Gesellschaft verteilt sich zum einen auf ehrenamtliche Mitarbeiter und zum anderen auf hauptamtliche Mitarbeiter in der Beratungs- und Geschäftsstelle in Aschaffenburg. Unterstützt werden sie von einem wissenschaftlichen Beirat und medizinischen Beratern.
MPS, ML und Mannosidose sind seltene Krankheiten. Umso wichtiger ist eine zentrale Anlaufstelle, die Informationen sammelt und bereitstellt, Kontakt zu anderen Betroffenen vermittelt, Netzwerke aufbaut und sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Die Mitarbeiter stehen für Fragen aus allen Lebensbereichen bereit und können bei Bedarf an weitere Ansprechpartner weitervermitteln.
Ansprechpartner für Eltern, Patienten und Familien:
Brigitte Baum
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de
erreichbar: Mo – Fr. 9 – 14.30 Uhr
Ansprechpartner für Fragen zum Sozial- und Behindertenrecht
Christian Wiedenmann
Monika Kölsch
Brigitte Baum
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de
erreichbar: Mo – Fr. 9 – 14.30 Uhr
Ansprechpartnerin für Trauernde und Fragen zum Thema Trauer
Maria Friedel
Tel.: 034979 / 309900
E-Mail: maria.friedel@mps-ev.de
erreichbar: nach Vereinbarung
Geschäftsführung und Projektleitung
Carmen Kunkel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: carmen.kunkel@mps-ev.de
Projektmanagement und Öffentlichkeitsarbeit
Tabea Friedel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: tabea.friedel@mps-ev.de
Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit
Sonja Eizenhöfer
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: sonja.eizenhoefer@mps-ev.de
Charlotte Mengel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: charlotte.mengel@mps-ev.de
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