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Erwachsen sein

Erwachsen sein, selbstständig arbeiten und leben – dank der Fortschritte während der letzten Jahre in der Behandlung von MPS, ML und Mannosidose wird dieses Thema zunehmend wichtiger. Dinge wie eine Ausbildung, ein Studium oder der Umzug in die eigene Wohnung sind mit einer lysosomalen Stoffwechselerkrankung oftmals große oder zumindest größere Herausforderungen. Vielen Betroffenen hilft es sich mit anderen, die in der gleichen Situation sind, auszutauschen. Eine Möglichkeit andere Erwachsene mit MPS, ML oder Mannosidose kennenzulernen sind die jährlichen Patienten- und Familienkonferenzen. Ein spezielles Angebot für Erwachsene stellt zudem das jährliche Treffen der erwachsenen Betroffenen ohne kognitive Einschränkung dar. Selbstbewusstsein zu entwickeln und zu sehen, dass man nicht allein ist – das soll dieses Wochenende bewirken.

Alle Veranstaltungen und aktuellen Termine sowie vieles mehr finden Sie in unserem passwortgeschützten Bereich, nur für erwachsene Betroffene von MPS, ML oder Mannosidose. Neben dem Austausch mit anderen, wird das Angebot durch verschiedene Aktivitäten und Workshops ergänzt. Ein unverzichtbares Angebot, welches seit Kurzem besteht, ist die psychologische Unterstützung, die alle zwei Wochen jeweils mittwochs in Form von anonymen Chats und/oder Zooms stattfindet.

Das Passwort für den geschützen Bereich können Sie unter info@mps-ev.de oder bei claudia.hockenjos@mps-ev.de bzw. charlotte.mengel@mps-ev.de erfragen.

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