Im Vorstand engagieren sich ehrenamtlich fünf Mitglieder, die selbst Angehörige von MPS-Patienten sind. Durch die eigene Erfahrung mit der Krankheit, sollen die Tätigkeitsschwerpunkte der Gesellschaft für MPS möglichst nah an den Bedürfnissen der Mitglieder gewährleistet werden.

Der Vorstand wird alle vier Jahre auf der Mitgliederversammlung gewählt. Unterstützt wird er von Beratern aus den Bereichen Recht und Medizin.