Beschreibung

Diese Broschüre richtet sich an Eltern von gesunden Geschwisterkindern von Menschen mit MPS, ML, Mannosidose und verwandten lysosomalen Speichererkrankungen. Sie soll Eltern dabei helfen, die Perspektive der Geschwisterkinder besser verstehen zu können, mit ihnen ins Gespräch zu kommen und gemeinsam Antworten auf Fragen zu finden.

Die Broschüre geht auf folgende Fragen ein:

• Warum ist es überhaupt wichtig, Geschwistern die Krankheit zu erklären?
• Wie kann ich in welchem Alter mit dem Geschwisterkind über MPS sprechen?
• Was kann ich zu bestimmten Themen sagen?
• Was ist in Bezug auf bestimmte Problematiken wichtig zu beachten?
• Was kann ich tun, wenn mir alles zu viel wird?