Austausch von und für Betroffene – niemand versteht so gut, wie es sich anfühlt mit MPS zu leben als Menschen, die genau in der gleichen Situation sind. Jede MPS-Betroffene macht Erfahrungen, die für andere Betroffene hilfreich sein können. Neben der Beratungsstelle bieten ehrenamtliche Betroffene die Möglichkeit zum Austausch an. Sie stellen die Erfahrungen, die sie mit der Erkrankung gemacht haben auch anderen zur Verfügung und bieten so eine Stütze im Umgang mit der Erkrankung.
Für jeden Erkrankungstyp sowie für erwachsene MPS-Patienten gibt es regelmäßige Online-Gesprächsrunden, eine WhatsApp-Gruppe sowie ehrenamtliche Ansprechpartner.
Wenn Sie Interesse an dem Angebot haben, wenden Sie sich gerne an die entsprechende E-Mailadresse. Wir stellen den Kontakt gerne her oder schicken Ihnen den Zoom-Link zur nächsten Gesprächsrunde zu.
mps1@mps-ev.de
mps2@mps-ev.de
mps3@mps-ev.de
mps4@mps-ev.de
mps6@mps-ev.de
ml@mps-ev.de
mannosidose@mps-ev.de
erwachsene@mps-ev.de