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Also bin ich - Revival

Fünf MPS Lebensrealitäten - eine künstlerische Auseinandersetzung

Das Projekt „Also bin ich – Revival“ knüpft an eine früheres Kunstprojekt aus dem Jahr 2004 an, bei der sechs Kinder mit Mukopolysaccharidose (MPS) porträtiert wurden:
Diana, Jenny, Lukas, Jonathan, Lea und Norman transportierten auf künstlerische Weise, wie sie – mit MPS lebende Kinder – die Welt sehen. Und die Welt – vertreten durch sechs Künstler und viele Schulkinder – zeigte ihnen, wie sie diese Kinder sieht.

Heute, knapp 20 Jahre später, sind fünf dieser Kinder noch am Leben und erwachsen. „Also bin ich – Revival“  ist aber keine Re-Inszenierung des ersten Projektes. Vielmehr sollte die gegenwärtige, erwachsene MPS-Lebensrealität der fünf sichtbar gemacht werden – nicht im medizinischen, sondern im künstlerischen und biografischen Sinne.

Zentral war dabei die eigenständige und selbstbestimmte Auseinandersetzung der Betroffenen mit ihren Gedanken, ihrer Wahrnehmung und der Ressourcen. Die künstlerische Herangehensweise erlaubte ein hohes Maß an Individualität und Tiefe. Der Entstehungsprozess wurde von einem Fotografen, einem Videografen und zwei Malern begleitet, dokumentiert und auf die jeweils eigene Weise verarbeitet und festgehalten.

Die entstandenen Werke spiegeln die Vielfalt menschlicher Ausdrucksformen ebenso wider wie die Unterschiedlichkeit der körperlichen und kognitiven Voraussetzungen der Beteiligten. Sie dokumentieren nicht nur Krankheit, sondern vor allem Identität, Selbstbehauptung und Kreativität.

„Also bin ich – Revival“ ist eine ergreifende, ehrliche, manchmal traurig stimmende, dennoch immer voller Positivität und Lebensliebe strotzende Ausstellung. Und zeigt auf ganz eigene, wunderschöne und berührende Weise, wie viel Kraft, Liebe und Hoffnung es auch in einem Leben mit – und nicht trotz – MPS gibt!

Ort
PODIUM30A

Raum für Kunst & kulturelle Darbietungen
Würzburger Straße 30A
63739 Aschaffenburg

www.podium30a.de

Ausstellung

Eröffnung der Vernissage
FREITAG, 15.05.2025, 17:30 Uhr

Ausstellungsdauer
15.05.2025 – 22.05.2025

 

Wanderausstellung

Es besteht der Wunsch und das Bestreben, auch „Also bin ich – Revival“ in eine Wanderausstellung zu überführen und Werke & Wirkung des Projektes vielen Menschen zugänglich zu machen.

Sie haben einen Ausstellungsraum oder eine konkrete Idee? Dann melden Sie sich bitte bei

Carmen Kunkel (carmen.kunkel@mps-ev.de)

Die MPS-Protagonist*innen - damals und heute

Diana, MPS III - Morbus Sanfilippo

Liebt Kasperletheater und ihren Freund, ist Expertin für „zehn kleine Negerlein“ und „Struwwelliese“, hat Gummibärchen zum Fressen gern

Selbstbewusster FC Bayern und Familienmensch, ohne Ketten, schicke Klamotten  und lackierte Nägel geht sie nicht freiwillig aus dem Haus,  Urlaub in den Bergen und am Meer gehört einmal im Jahr dazu

Jenny, MPS I - Morbus Hurler/Scheie

Showgirl, 1a Karaokesängerin, Energiebündel, personifizierte Ausgelassenheit

Familienmensch, Partymaus, Strahlefrau – wenn Jenny in den Raum kommt
wird es sofort heller und fröhlicher.

Jonathan, MPS VI - Morbus Maroteaux-Lamy

begeisterter Fußballspieler, liebt Kekse und blau, Lieblingstier: Hase und hat die weichesten Hände

Student & Dichter, aktiver Glückssucher, seine Familie war und ist die Quelle seiner Freude und Inspiration, genießt bewusst die leuchtenden Momente des Lebens und die echten, wahren Freundschaften.

Lea, MPS III - Morbus Sanfilippo

lachen, lachen, lachen, liebt Seifenblasen und hoch zu schaukeln

Liebt noch immer Seifenblasen, Musik und das Singen, genießt ihr Leben und bringt ihre Lebensfreude durch Klatschen zum Ausdruck

Lukas, MPS IV - Morbus Morquio

Lesemeister, intellektueller Tausendsassa, Schülersprecher, Denker und Dichter, Genießer,
toller Diskussionspartner

Business Coach, Supervisor, MPS-Vorstandsmitglied, Podcaster, Dichter & Denker – ein Hans-Dampf-in-allen-Gassen und auf allerhöchstem intellektuellen Niveau, genießerischer Superman mit doppelt fahrbaren Untersatz und tiefschwarzem Humor 

Norman, MPS II - MOrbus Hunter

zieht gerne an den Ohren anderer, lässt für Nutellabrot alles stehen, liebt Mr. Bean und lacht mit Leib und Seele

Norman litt an einer schweren Form von Morbus Hunter.
Er verstarb bereits am 22.11.2004, kurz vor seinem 11. Geburtstag .

Die Künstler

Harald Kejr
Dieter Wolthoff
Thomas Ehl
Stefan Stark
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