Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. Verschiedene Experten halten Vorträge und Workshops, während für Kinder und Jugendliche Parallelprogramme angeboten werden. Teilnehmen können sowohl Mitglieder als auch Nicht-Mitglieder.