Botschafter*innen und Fürsprecher*innen
#GemeinsamHoffnungGeben
Unsere Botschafter*innen sind MENSCHEN mit HERZ, die sich ernsthaft für das Thema MPS/ML/Mannosidose und das Schicksal
unserer großen und kleinen Patient*innen interessieren.
Wir sind unseren Botschafter*innen sehr DANKBAR, dass sie sich mit ihren Namen, sowie ihren sozialen und beruflichen Kompetenzen und persönlichen Netzwerken für MPS/ML/Mannosidose einsetzen und uns dabei helfen, mehr Aufmerksamkeit zu schaffen für diese so seltene Erkrankung.
Botschafter*innen
Unsere Botschafter*in
MÜTZE…
… engagiert sich seit März 2022 für uns.
Aktuell reist Mütze um die Welt (Mütze auf Reisen), um auf Patient*innen mit MPS/ML/Mannosidose aufmerksam zu machen – Menschen, die die Welt ebenso regenbogenbunt machen, wie sie selbst es ist.
(Foto: Monika Henneböhle)
Unsere Botschafterin
SABRINA J. KIRSCHNER…
…hat auf der Buchmesse 2022 offiziell ihre Botschafter-Tätigkeit für uns aufgenommen. Mit der erfolgreichen Kinder- und Jugendbuchautorin haben wir eine Botschafterin mit ganz viel HERZ gefunden, die sich ernsthaft für das Thema MPS/ML/Mannosidose und das Schicksal unserer Patient*innen interessiert.
(Foto: Claudia Thoma Fotografie)
Hier könnte IHR Bild stehen
Bei Interesse melden Sie sich bitte:
Antje Petersen (Fundraising & Öffentlichkeitsarbeit)
Tel.: 06021 / 44636-14
E-Mail: antje.petersen@mps-ev.de
Fürsprecher*innen
Unseren Fürsprecher*innen liegen seltene Erkrankungen und dabei besonderes MPS/ML/Mannosidose am Herzen.
Wir sind Ihnen sehr dankbar, dass Sie sich öffentlich über MPS geäußert haben und wir Ihre Statements auf unserer Website aufführen dürfen.
Marietta Slomka
ZDF-Moderatorin / Foto: Ingo Espenschied
„Seltene Erkrankungen wie MPS liegen oft außerhalb des Radars der öffentlichen Aufmerksamkeit. Dabei brauchen gerade sie gesellschaftliche Unterstützung!“
Gerrit Steen
President Fresenius Kabi Region Asia
„MPS ist eine seltene Erkrankung und daher nicht im Fokus der Öffentlichkeit. Frühzeitige Erkennung der Krankheit kann die Situation von MPS-Kindern aber erheblich verbessern. Hier für Aufklaerung zu sorgen, zu helfen und MPS-Kindern durch Zuwendung und Unterstützung Hoffnung zu schenken, unterstütze ich nach Kräften.“
Firat Arslan
Weltmeister im Cruisergewicht (WBA)
“MPS-Kinder haben viel schlechtere Chancen als die meisten von uns. Umso wichtiger ist es, dass wir ihre Bedürfnisse wahrnehmen den Familien Unterstützung anbieten und die Entwicklung von Therapien schnell voranbringen. Mehr noch: Sie müssen sich unserer Hilfe sicher sein, und zwar unabhängig von Status, Herkunft oder von der Art ihr Leben zu gestalten.“
Coiffeur Udo Walz (1944-2020)
„Ich kann Gutes tun, weil es mir selbst gut geht. Und ich will Gutes für MPS-Familien tun, damit sich andere anschließen.“