Familien- und Patientenkonferenz 2022

Digitales Programm

Herzlich willkommen zum digital übertragenen Teil der MPS-Familien- und Patientenkonferenz.

Für die gesamte Zeit können Sie den gleichen Zoom-Link verwenden. Diesen finden Sie auf der rechten Seite sowie zusätzlich unter jedem Programmpunkt. Bitte beachten Sie, dass sich die Uhrzeiten (besonders nach den Kaffeepausen) leicht verschieben können.

Samstag, 1.10

Notfälle bei MPS - Praktische Übungen am Simulator für Angehörige

Florian Lagler, Christina Lampe

Bitte beachten Sie, dass für digitale Teilnehmer nur eine passive Teilnahme an diesem Programmpunkt möglich ist. In dem Workshop werden Notfallsituationen an einer Simulationspuppe und/oder mit Schauspielern nachgestellt, analysiert und anschließend diskutiert.

Aufgrund des Formates werden nur die Präsenzteilnehmer aktiv teilnehmen und Fragen stellen können. Dies bedeutet, dass das Geschehen und die Konversation übertragen wird, es für die digitalen Teilnehmer aber nicht möglich sein wird, auf Fragen einzugehen oder eigene Szenario-Vorschläge einzubringen.

Im ersten Teil werden Vorschläge für Szenarien aus dem Plenum gesammelt. Der praktische Teil findet dann ab 13.30 Uhr statt.

Übrigens bieten wir auch rein digitale Notfallsimulationsworkshops an. Auch 2023 möchten wir diese wieder anbieten. Wann genau erfahren Sie zu gegebener Zeit über unseren Terminkalender.

11.00 - 12.00 Uhr: Teil 1
13.30 - 15.00 Uhr: Teil 2
15.30 - 17.00 Uhr: Teil 3

Samstag, 1.10

Sonntag, 2.10

Podiumsdiskussion

Moderation: Andreas Hahn
Diskutanten: u.a. Philip Kunkel, Julia Hennermann, Christina Lampe, Nicole Muschol, weitere Vertreter von Stoffwechselzentren
9.00 - 10.30 Uhr
Teil 1: „Nicht schon wieder“ – Sind regelmäßige Untersuchungen in einem Zentrum wirklich wichtig?
Teil 2: Kommunikation: Was Ärzte, Patienten und Eltern sich voneinander wünschen würden…

Medizinische Vorträge

14.00 - 15.30 Uhr
Gentherapien bei MPS I und III (Alexander Broomfield)
mRNA-Gentherapien – Heilung auf den Punkt? (Carsten Rudolph)
16.00 - 17.00 Uhr
Enzymtherapien mit Fusionsproteinen bei MPS (Nicole Muschol)
MPS/ML/Mannosidose – Operationen an Rücken und CCÜ (Philip Kunkel)
MPS/ML/Mannosidose und Herz (Christoph Kampmann)
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