Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch.
40 Jahre Gesellschaft für MPS e.V. – 40 Jahre voller Hoffnung, Zusammenhalt und unzähliger Geschichten.
Mit unserer Jubiläumskampagne „Gesichter des Jahres 2026“ geben wir zwölf dieser Geschichten ein Gesicht. Zwölf Menschen, die stellvertretend für viele Betroffene und Familien zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein einzigartiger Mensch steht.
Nicht die Erkrankung steht im Mittelpunkt. Sondern der Mensch.
Januar 2026
Kilian, 8 Jahre, MPS IIIa
„Er wirkt laut. Doch was du siehst, ist pure Lebensfreude.“
Kilian ist 8.
Er lebt mit MPS IIIa, einer sehr seltenen Erkrankung, die ihn jeden Tag ein Stück seiner Fähigkeiten kostet.
Er spricht wie ein Baby, braucht rund um die Uhr Betreuung, ist distanzlos, wild, unberechenbar.
Und:
Er ist fröhlich.
Er liebt Schaukeln, Rutschen, Bücher & Bälle.
Er singt. Er lacht. Er lebt.
Seine Familie ist stolz auf jeden Tag, den er mit einem Lächeln meistert.
Kilian erinnert uns daran, dass nicht alles sichtbar ist – und dass jeder Moment zählt.
Februar 2026
Ceyda, 21 Jahre, MPS IV
„Ich habe oft ans Aufgeben gedacht – aber jetzt bin ich in Ausbildung.“
Ceyda ist 21 Jahre alt und lebt mit MPS VI.
Ihr Alltag verlangt viel: Den Tag so planen, dass alles irgendwie funktioniert – und dabei sich selbst und den eigenen Körper nicht vergessen.
Was sie besonders macht?
Ihre Offenheit. Ihr Kommunikationsgeschick. Und ihr Durchhaltevermögen.
Denn Ceyda hat nicht aufgegeben.
Obwohl der Gedanke daran oft da war.
Heute steht sie mitten im Leben – und hat mit ihrer Ausbildung begonnen.
Ein mutiger Schritt, der zeigt:
Dranbleiben lohnt sich. Immer.
März 2026
12 Jahre, MPS IV a
„Niemals aufzugeben, immer weitermachen, immer nach vorne schauen!“
Sie ist 12 Jahre alt und lebt mit MPS 4a, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die ihren Körper herausfordert – jeden Tag.
Mit Gleichaltrigen körperlich mitzuhalten, ist oft schwer.
Aber Khadija hat ihre ganz eigene Stärke entwickelt: mental und sprachlich gleicht sie alles aus.
Sie ist schlagfertig, wach, mutig – und stellt sich ihren Ängsten mit offenem Blick.
💬 Ihre Botschaft:
👉 „Trotz Ängsten versuche ich nicht stehen zu bleiben, sondern mich ihnen zu stellen.“
April 2026
Katharina, 24 Jahre, MPS IV a
„Ich kann auch was.“
Katharina ist 24 Jahre und lebt mit MPS IV A.
Ihr Alltag ist oft ein Balanceakt: Therapien, Arzttermine, Studium, Sport und Freizeit – alles unter einen Hut zu bekommen, ist nicht selbstverständlich. Und trotzdem geht sie ihren Weg. Klar. Zielstrebig. Und mit Haltung.
Was Katharina ausmacht?
👉 Sie studiert Informatik
👉 Sie spielt Rollstuhlrugby
👉 Und sie zeigt, dass Stärke viele Formen haben kann.
Besonders stolz ist sie auf ihr Abitur – und auf ihren Bachelorabschluss, den sie bald in den Händen halten möchte.
Ihre Botschaft ist klar und wichtig:
„Ich kann auch was – also unterstellt mir nicht mit Blicken oder Worten, ich sei doof.“
Mai 2026
Bruno, 6 Jahre, MPS III a
„Ich bin nicht nur krank. Ich bin ein Kind.“
Bruno Willi ist 6 Jahre alt und lebt mit MPS IIIA, dem Sanfilippo-Syndrom.
Sein Alltag ist anders als der vieler anderer Kinder – und genau deshalb ist es so wichtig, genau hinzusehen.
Was Bruno ausmacht?
💜 seine Freundlichkeit
💜 seine Neugier
💜 seine Liebe zu Bewegung, Natur und Menschen
💜 und seine unglaubliche Energie – ein kleiner „Marathonläufer“ eben.
Er liebt Kontakt, ist gern unterwegs und mittendrin.
Und worauf ist Bruno stolz?
👉 Aufs Fahrradfahren.
Doch Bruno zeigt auch, was oft unsichtbar bleibt:
Kommunikation und Mobilität sind für ihn herausfordernd.
Manchmal vergisst er Dinge. Manchmal versteht er die Welt nicht so schnell. Manchmal macht sein Körper nicht das, was er möchte. Und manchmal fühlt er sich unsichtbar.
Seine Botschaft ist eine, die sitzen muss:
„Ich wünsche mir, dass ihr mich seht. Nicht nur meine Krankheit. Sondern mich.“
Juni 2026
Diana, 43 Jahre, MPS IIIB
„Bleibt neugierig auf das Leben.“
Diana ist 43 Jahre alt und lebt mit MPS III B.
Ihr Alltag ist herausfordernd: frühes Aufstehen für die Arbeit, Kommunikation, Pflege und das Umsetzen in vielen Situationen. Denn Diana kommuniziert vor allem mit den Augen, mit Mimik und mit Gesten – und um sie wirklich zu verstehen, muss man sie gut kennen.
Was Diana ausmacht?
💜 ihre offene, ausgeglichene Art
💜 ihr starker Wille
💜 ihre Liebe zu Musik, Reisen, Konzerten und Shopping
💜 und ihr Sinn für Stil – ohne Kette und lackierte Fingernägel geht sie nicht aus dem Haus.
Worauf sie stolz ist?
Dass sie wieder einzelne Worte sprechen kann und jeden Tag arbeiten geht – und ihren langen Tag meistert.
Ihre Botschaft:
„Bleibt neugierig und gespannt, was das Leben für schöne Dinge für euch bereithält.“
Juli 2026
Markus, MPS IVa
„Schritt für Schritt, dann klappt das schon.“
Markus lebt mit MPS 4a.
Im Alltag sind vor allem Mobilität und gesellschaftliche Barrieren für ihn herausfordernd. Denn oft sind es nicht nur körperliche Hürden – sondern auch die, die von außen gemacht werden.
Was Markus ausmacht?
🐶 sein Hund
👨👩👧👦 seine Familie
🤝 seine Freunde
📚 seine Freude am Lesen
💻 und seine Begeisterung für „PC-Kram“
Worauf er stolz ist?
Darauf, nach einer OP wieder laufen gelernt zu haben – und auf seine Ausbildung zum Maschinenbautechniker.
Seine Botschaft ist schlicht – und stark:
„Schritt für Schritt, dann klappt das schon.“
August 2026
Emilia, 4 Jahre, MPS IIIA
„Ihr seid nicht allein.“
Emilia ist 4 Jahre alt und lebt mit MPS IIIa.Sprechen kann sie nicht – und auch das Verstehen ist für sie und ihre Umgebung oft eine Herausforderung. Emilia kommuniziert auf ihre eigene Weise, mit Lauten, Gesten und ganz viel Ausstrahlung.
Und genau das macht sie so besonders:
💜 Emilia ist strahlend.
💜 Emilia singt gerne.
💜 Emilia tanzt gerne.
💜 Und Musik liebt sie ganz besonders.
Worauf sie stolz ist?
👉 Dass sie die Treppen alleine hoch- und runtergehen kann und sich dabei nur am Geländer festhält.
Ihre Botschaft ist klar und berührend:
„Ihr seid nicht allein. Genießt jeden Moment bewusst und schafft tolle Erinnerungen.“
September 2026
Fynn, 6 Jahre, MPS IIIa
„Ich verleihe jedem Raum ein anderes Licht.“
Fynn ist 6 Jahre alt und lebt mit MPS 3a.
Sein Alltag ist von viel Bewegung geprägt: still sitzen, sich lange auf eine Sache konzentrieren oder Reize filtern – all das ist für ihn schwer. Auch gesprochene Sprache hat er bereits verloren.
Und trotzdem – oder gerade deshalb – ist Fynn etwas ganz Besonderes.
Denn Fynn bringt etwas mit, das man nicht lernen kann:
💜 bedingungslose Freude
💜 Licht
💜 Lebendigkeit
Er liebt Musik, spielt gerne Fußball und ist besonders stolz darauf, dass er schon so lange reitet.
Seine Geschichte zeigt:
Nicht alles, was herausfordernd ist, ist dunkel.
Manches ist laut, wild, voller Energie – und wunderschön.
Oktober 2026
Judith, 7 Jahre, MPS IIIa
„Manchmal sagt ein Augenaufschlag mehr als jedes Wort.“
Judith ist 7 Jahre alt und lebt mit MPS 3a.
Ihre Sprache hat sich inzwischen stark verändert – und trotzdem hat Judith ihre ganz eigene Art, mit der Welt in Verbindung zu bleiben. Mit Blicken, mit Lachen, mit Nähe.
Was Judith besonders macht?
💜 Sie ist fröhlich
💜 empathisch
💜 und am liebsten mittendrin statt nur dabei
Sie liebt es, draußen zu sein, den Autos am Gartenzaun zuzuschauen, im Sandkasten zu spielen, zu schaukeln, Tiere zu beobachten und große Spaziergänge im Rollstuhl zu machen. Traktoren findet sie besonders spannend – und bei der Pferdetherapie wird auch schon mal laut und schräg mitgesungen.
Der Alltag mit Judith ist nicht planbar.
Manchmal verändert sich ihr Zustand innerhalb kürzester Zeit. Was gerade noch möglich war, kann kurz darauf schon nicht mehr gehen. Genau das ist für viele Außenstehende schwer zu verstehen.
Und trotzdem gilt für ihre Familie:
Judith leidet nicht an MPS – wir leben als Familie mit MPS.
Ihre Botschaft ist wichtig:
👉 Fragt nach, wenn ihr unsicher seid.
👉 Kommt ins Gespräch.
👉 Schaut hin – statt weg.
November 2026
Katharina, 20 Jahre,
MpS I Hurler
„Lasst euch nicht klein kriegen.“
Katharina ist 20 Jahre alt und lebt mit MPS I Hurler.
Im Alltag erlebt sie Herausforderungen, die viele nicht sehen:
das Sehen, aber auch die Reaktionen von Lehrerinnen, Lehrern und Mitschülern.
Was sie ausmacht?
👉 Hilfsbereitschaft
👉 Stärke
👉 und die Entscheidung, sich nicht unterkriegen zu lassen.
Worauf sie stolz ist?
Auf ihren Realschulabschluss, ihre Leistungsprüfung bei der Feuerwehr – und sogar auf die Überquerung der Harbour Bridge in Sydney.
Ihre Botschaft ist klar:
„Lasst euch nicht klein kriegen. Ihr wisst am besten, was in euch steckt.“
Dezember 2026
Senid, 10 Jahre, Mukolipidose Typ II
„Gebt niemals auf.“
Senid ist 10 Jahre alt und lebt mit Mukolipidose Typ II.
Im Alltag ist für ihn vieles herausfordernd: richtig zu lenken beim Laufen, verstanden zu werden, Therapien, Reaktionen der Umwelt. Und trotzdem trägt er etwas in sich, das man nicht übersehen kann: Lebensfreude und Kampfgeist.
Was Senid besonders macht?
💜 Er ist gern unter Menschen
💜 Er ist gerne unterwegs
💜 Er liebt Trampolin, Schaukeln, Planschen, Musik und Tiere
Worauf er stolz ist?
Auf seine Mobilität und auf seinen Kampfgeist.
Und darauf, dass er nach schweren Krankheiten vieles zweimal neu lernen musste – und es geschafft hat.
Seine Botschaft:
„Gebt niemals auf – auch wenn eine Situation aussichtslos scheint.“
Danke.
Jede Geschichte auf dieser Seite wurde von Betroffenen und ihren Familien mit uns geteilt.
Das ist keine Selbstverständlichkeit.
Mit ihrer Offenheit schaffen sie Verständnis.
Mit ihrem Mut geben sie Hoffnung.
Und sie helfen dabei, seltene Erkrankungen sichtbar zu machen.
Dafür sagen wir von Herzen:
Danke.